Boekbespreking: 
Van Wijngaarden, Els, Voltooid leven, 208 pagina’s, ISBN 9789045033044, € 19,99

Afgelopen november werd een symposium gehouden over voltooid leven, georganiseerd naar aanleiding van het promoveren van Els van Wijngaarden. Zij heeft een zogenoemd fenomenologisch onderzoek gedaan naar voltooid leven. Daarvoor zijn diepte-interviews afgenomen met 25 ouderen die zich na een oproep, onder andere bij Stichting de Einder (waar wij als counselors toen nog bij betrokken waren) en de NVVE, bij haar hebben gemeld.

Naar aanleiding van de resultaten van het onderzoek is een boek verschenen onder dezelfde titel. Dat boek stond centraal bij het symposium waar ik bij aanwezig was. Dat boek kregen we natuurlijk mee naar huis. En al lezende ging ik bij mezelf te rade: wat is voor mij eigenlijk voltooid leven? Hoe ga ik daar als counselor mee om in de begeleiding met cliënten?
Om daar antwoord op te kunnen geven splits ik het begrip hier in twee vragen: wat is leven; en wat is er nodig om dat als voltooid te ervaren?
Volgens mij is die eerste vraag een heel lastige. We nemen het woord leven gemakkelijk in de mond, maar wat is leven eigenlijk? Voor jou, voor mij? Voor iemand hier in het rijke westen; of juist in die oorlogsgebieden waar ‘een leven’ niet lijkt te tellen.
Het blijkt heel situationeel en persoonlijk. En van belang om soms bij stil te staan omdat het je zo definieert. Mogelijk kun je dan de voltooiing van dat eigen leven ook wat beter onder woorden brengen. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor je omgeving. Zodat er begrip is voor jouw persoonlijke invulling en de consequenties die het kan hebben.
Laat ik zelf eens een poging doen.

Leven omschrijf ik als ‘in verbinding zijn’. Dat kan heel breed zijn, verticaal en horizontaal (met naasten, collega’s, leermeesters enz), en zich ontwikkelen gedurende het leven. Je wordt er een wijs mens van. Voltooiing ontstaat wanneer deze verbinding niet meer de betekenis heeft die van belang is voor de eigen ontwikkeling. Wanneer geen wijsheid meer aan je toe te voegen is. Wanneer dagelijkse ervaringen geen nieuwe input meer bieden.
Nu kent elk leven ook lijden. De één meer; de ander minder. Dat meer en minder is heel subjectief; we kunnen lijden niet langs een meetlat leggen. Wat voor de één groot lijden is, kan de ander gemakkelijker accepteren als een aanwezigheid en er minder of geen grote betekenis aan geven. Lijden dat ervaren wordt kent daarnaast zo zijn eigen ontwikkeling. Het kan groter worden, gelijk blijven of verminderen. Het eerste liefdesverdriet is groot lijden; later kijken we er met mildheid naar. Het kunnen omgaan met lijden bepaalt of we ons er slachtoffer van voelen of dat we het kunnen transformeren tot iets dat hanteerbaar wordt. Dat je ook wijzer maakt.
Lijden heeft invloed op het ervaren van verbinding. Alsof er door het ervaren van lijden minder ruimte is voor verbinding. En dan wordt lijden leidend voor overwegingen rondom het begrip voltooiing.
​
Om terug te keren naar het boek. Het beschrijft de grote gemene deler die te vinden is in de (zeer verschillende) verhalen van de geïnterviewden over hun situatie en hun ervaring van voltooid leven. In die verhalen ligt het accent sterk op de verlieservaring met betrekking tot de maatschappelijke positie (geen werk of bezigheid van betekenis), contacten (eenzaamheid, onafhankelijkheid, autonomie), eigenbeeld (identiteit) en veerkracht (moe van het leven). Steeds weer lijden dus en het verdriet erover. En zo wordt voltooid leven dan ook gedefinieerd als een kluwen van onvermogen en onwil om nog langer verbinding te maken met het leven ten gevolge van het lijden dat wordt ervaren tot waar het ondraaglijk wordt.
Voor de groep geïnterviewden lijkt voltooiing van hun leven alleen nog maar mogelijk door het beëindigen ervan omdat ze hun hoge(re) ouderdom met zijn tragische kanten niet meer willen of kunnen aangaan.
Een aanbeveling wordt in de epiloog gegeven waar eigenlijk gezegd wordt dat de oudere, waar hij gedurende zijn leven al steeds met lijden heeft leren omgaan, nu ook mag leren omgaan met de verlieservaringen die bij deze laatste levensfase horen. Tegelijk wordt ook toegegeven dat dit een heel mooi streven is maar dat het wel een enorme uitdaging is waar de oudere voor geplaatst wordt met zijn mogelijk teruglopende gezondheid en verminderde vitaliteit. En soms zijn situaties echt niet meer ten goede te keren.
Wat de omgeving, en daar voel ik mij als counselor bijzonder toe geroepen (of de cliënt nu ouder of jonger is), vooral kan doen is in gesprek gaan of blijven; de levensvragen die geuit worden serieus nemen en er geen gemakkelijke oplossingen voor bedenken (je hebt toch kleinkinderen, een vriendin, de tv, zorg, enz.). Dan ontstaat er verbinding en ruimte voor wederzijds uitwisselen over de vragen die er zijn met betrekking tot het leven zelf, de zin ervan, de worsteling ermee.
“Hiermee krijgt lijden geen zin. Het wordt ook niet goedgepraat of weggemoffeld. Het wordt onder ogen gezien. En hopelijk gaat de mens die lijdt aan het leven daardoor een iets minder eenzaam pad”. 
 
Joke Hogenhout, levenseindecounselor

De eigen regie bij de mens zelf.
Die daarmee niet een ander belast met zijn keuze om het leven te verlaten.
Het vergt lef om dat te kiezen, dat zelf te organiseren, om  het zelf uit te voeren.
Het is niet niks. Het is evengoed dapper om daar op het laatste moment vanaf te zien, omdat er toch… een kiertje licht is…
 
Niemand kan bepalen hoe erg iemands lijden is. Een uur, een dag opgewekt, vrolijke kleren dragen, niet huilen, wil nog niet zeggen dat het leven draaglijk is.
Als de kwaliteit voor iemand tot onder het minimum gezakt is, dan kan alleen hij besluiten dat het genoeg is. Daarmee hoeft zijn leven nog niet voltooid te zijn.
 
Gelukkig is het mogelijk zelf maatregelen te nemen voor een humane zelfeuthanasie. Het is weliswaar niet toegestaan om bepaalde dodelijke middelen te bestellen, te vervoeren, en in bezit te hebben. Maar gelukkig komt het heel vaak voor dat het zonder problemen besteld wordt en in eigen bezit komt. De eigen pil, het eigen poeder van Drion. Tot zover kan het geruisloos en goed verlopen. Eigen regie, eigen risico, eigen vrijheid van keuze.
Maar dan…
Op het moment dat iemand zijn leven beëindigd heeft en overleden is, wordt door de naasten de huisarts gebeld. Vervolgens is de huisarts verplicht de gemeentelijk lijkschouwer te bellen omdat het een niet-natuurlijke dood betreft.
En dan kan het gebeuren: een overmacht aan mensen betreedt de ruimte die de aanwezig gebleven naasten als getuige horen en hen mogelijk als verdachte aanmerken.
 
Ik hoorde onlangs het nare verhaal van een naaste.
Een tachtigplusser had veelvuldig zijn huisarts om euthanasie gevraagd. Ondraaglijke pijnen lieten de kwaliteit van zijn leven op een onwaardige manier dalen. Huilend van de pijn, ‘s nachts en overdag. Zijn vrouw wilde hem nog niet kwijt maar zag in dat dit leven een hel voor hem was. Zorgvuldig bereiden zij samen alles voor. Hij bestelde de middelen, vulde formulieren in en wachtte tot zij er echt klaar voor was.
Alles was keurig vastgelegd. Alle formulieren, waarin hij verklaart zelf alles geregeld te hebben en dat het zijn eigen wens is om uit het leven te stappen, lagen klaar. Hij had daarin expliciet vermeld dat zijn vrouw op geen enkele manier hulp had gegeven.
 
En toch… Er kwamen drie politiebusjes, twee auto’s van rechercheurs, en dus ook de huisarts en de schouwarts. Een agent met wapenstok en handboeien bleef de vrouw bewaken, terwijl er onderzoek gedaan werd dat circa twee uur duurde.
Wat enorm spijtig dat de vrouw niet in alle rust bij haar man heeft mogen blijven zitten en dat zij niet de waardering kreeg voor het bijstaan van haar man in dat laatste stuk van zijn leven.
 
In ons werk als levenseindecounselor waarschuwen we voor het optreden van politie en justitie, zodat de naasten zich daarop kunnen voorbereiden.
In 2012 hebben de levenseindecounselors (toen nog bij Stichting de Einder) contact gehad met Justitie om te bespreken op welke wijze de grote impact op naasten van justitieel onderzoek na een zelf-euthanasie verminderd zou kunnen worden.
Helaas heeft dat niet geleid tot minder heftig optreden, althans niet in alle regio’s. Het komt gelukkig ook voor dat er met veel respect en waardering met de naasten om wordt gegaan.
Maar wat zou het fijn zijn als dat overal zo zou zijn. Vanzelfsprekend dient moord uitgesloten te worden. Maar wat is er nodig om duidelijk te maken dat het echt een eigen weloverwogen keus is en dat de naaste(n) uit liefde erbij is?  

Heeft u ideeën hoe we hier een verandering over in werk kunnen stellen, laat het mij weten, ik ga mij hier graag voor in zetten! 
[email protected]  (regio Groningen, Friesland, Drenthe)

Marijke Mulder, levenseindecounselor

“It is only in death that our life is completed and comes to its culmination.
Until death we are incomplete and have potential.”  (Emmy van Deurzen, 2009) 

KAMERBRIEF
Stichting LevenseindeCounseling volgt met aandacht, maar ook met zorg, de maatschappelijke discussie die voort is gekomen uit de publicatie van de Kamerbrief van het huidige kabinet namens Minister Schippers, om wettelijke mogelijkheden te creëren om mensen met een vermeend voltooid leven uit het leven te helpen. In december van het afgelopen jaar werd de discussie nog eens extra gestimuleerd met een initiatiefwetsvoorstel van Pia Dijkstra (D66): inhoudelijk lijkt dat voorstel sterk op de voorzet van Schippers maar Dijkstra geeft al wel een leeftijdsgrens aan, 75 jaar en ouder.

Het begrippenpaar ‘voltooid leven’ krijgt niet van iedereen eenzelfde inhoudelijk waardering. De ambivalentie en de ambiguïteit die daardoor ontstaan maken het debat onoverzichtelijk en zorgen voor verwarring. Waar de een wenst te begrenzen, vraagt de ander juist om veel ruimte. Wie bijvoorbeeld het promotieonderzoek van Els van Wijngaarden leest, luistert naar de roep om betere ouderenzorg, het pleidooi voor relationele autonomie bij levenseindevragen bestudeert, of de NVVE-website voltooidleven.nl bekijkt, en dat alles beziet in relatie tot de Kamerbrief van Minister Schippers en het voorstel van Kamerlid Dijkstra, kan niet anders dan concluderen dat het lastig wordt te komen tot een maatschappelijk breed gedragen besluit (lees: wet). Mocht het plan op enig moment, in een nog nader te bepalen vorm, door de Tweede kamer komen, en niet te vergeten: ook door de Eerste Kamer, dan gaat via nieuwe wetgeving bepaald worden wat de individuele burger mag – maar vooral: wat die burger niet mag. Dat nieuwe wettelijke levenseindekader naast de bestaande euthanasiewet zal dus onherroepelijk nieuwe groepen mensen buitensluiten die zich toch ook weer gehoord willen weten. Wat dus weer aanleiding zal geven tot nieuwe debatten over ‘inclusie’ en ‘exclusie’. Onvrede zal heersen.
 
WAAR HEBBEN WE HET OVER
‘Voltooid leven’ is geworden tot een soort container waarin iedereen wel wat van zijn levenseindegedachten, -overtuigingen en –verlangens kan dumpen. De woorden zijn eigenlijk heel ongelukkig gekozen maar door veelvuldig gebruik (lees: eindeloze herhaling, ‘erin stampen’) inmiddels ingebed in het debat over stervenshulp bij het levenseinde – het levenseinde van ‘ouderen’ wel te verstaan. De termen klinken ook wel heel chique, levenskunstfilosofie-achtig. En wie ziet dan niet voor zich mensen op hoge, gerijpte leeftijd met een glas sherry in de hand? De Jan Terlouwen van deze wereld. Zonder ironie, die mensen zijn er zeker. Maar toch, de termen zijn eigenlijk niet meer dan een verfraaiing van de feitelijke weerbarstigheid van het leven waarin mensen zichzelf aantreffen. Voor de meesten die met hun leven- en levenseinde bezig zijn, er flink mee worstelen, is er weinig sprake van ‘kunst’, eerder van het op gekunstelde wijze bezig zijn er nog iets fraais van te maken maar onmiskenbaar grenzen ervaren.
Het zou meer recht doen aan de praktijk van alledag om te spreken over ‘ik ben er klaar mee’, ‘het zit me tot hier’, of ‘het is nu wel goed/genoeg geweest’ omdat met dergelijke termen het knagende onbehagen dat leidt tot de stervenswens geuit wordt: men ziet een levensvervolg niet meer zitten, men ervaart geen levensperspectief meer. Ook al vinden anderen dat dat er wel is.

HET ZELFGEKOZEN LEVENSEINDE
De kern in het voltooidlevendebat is volgens ons zeggenschap hebben en behouden over het eigen sterven. En die kern is niet gebonden aan leeftijd en die is niet anders dan bij de andere levenseindevragen die gaan over het behoud van eigen regie. De diversiteit aan onderliggende motieven laat zich dan ook niet vatten in goedbedoelde terminologie.
Nu wordt in de Kamerbrief met regelmaat gebruik gemaakt van het woord autonomie. Autonomie betekent dat iemand in vrijheid en onder eigen verantwoordelijkheid de eigen levensweg bepaalt en zélf zoekt naar daarbij aansluitende handelingsmogelijkheden.
De onafhankelijkheid die met autonomie samengaat, speelt geen rol in het kabinetsplan en ook niet in het voorstel van D66. Bovendien zal een daartoe bevoegde, specifiek medisch geschoolde stervenshulpverlener of arts die de levenseindewens gaat toetsen, voor de cliënt of patiënt een vreemde zijn aan wie om hulp bij zoiets intiems als sterven gevraagd wordt. Je krijgt iemand opgedrongen die voor jou gaat bepalen. En dan maar hopen dat het verzoek gehonoreerd wordt.
Veel liever zien wij (nog steeds) een traject waarin de cliënt de eigen regie neemt en zelf de stappen kan zetten om een zelfeuthanasie vorm te geven – tot en met een (legaal verkrijgbaar) levenseindemiddel. In deze discussie gaat het immers niet om mensen die door ziekte afhankelijk zijn van stervenshulp door een arts maar die zelf kunnen handelen. Wij zien ook liever dat vragen over een zelfgekozen levenseinde besproken worden met een zelfgekozen levenseindecounselor. Die levenseindecounselor biedt begeleiding in het proces van zorgvuldige besluitvorming rondom het eigen levenseinde – hoe dat besluit uitvalt, richting leven of richting dood, is aan de cliënt. Alleen op deze manier hebben wij vertrouwen in werkelijke autonomie voor de cliënt. En zo wordt tevens het recht op privacy onverminderd geëerbiedigd: immers, ook het sterven behoort tot het eigen leven. Het gaat om een privézaak die voor alles, indien gewenst, met de eigen omgeving wordt doorgesproken en niet met afgevaardigden van de overheid.
​
WAT ONS OOK ZORGEN BAART
Zoals gezegd gaat het in de huidige discussie niet over medische maar juist over existentiële kwesties waar beslissingen genomen worden onder eigen verantwoordelijkheid. Als gesproken wordt over ‘existentieel’ kan daarmee gewezen worden op de mate van verbinding die mensen met het leven hebben. Concreter: hoe verhouden zij zich tot de wereld, tot hun eigen lichaam, hun sociale/familiale omgeving, hoe is het gesteld met hun geestelijk welzijn, welke waarde, betekenis of zin geven zij aan hun leven, aan wat ze ervaren en meemaken? Die vragen zijn voor alles leeftijdsonafhankelijk maar de beantwoording ervan zal verschillen per leeftijdsfase én per individu. Doordat de beoogde stervenshulpverlener toch een medisch/gezondheidskundig luchtje krijgt (Dijkstra heeft het over BIG-geregistreerden), wordt eigenlijk gezegd dat je niet zelf kun oordelen over je leven, dat er toch een ‘expert’ nodig is die beslist. En dat terwijl er bij existentiële kwesties slechts één expert is: jijzelf. Anderen (naasten, professionals) kunnen natuurlijk wel mede onderzoeken of er goed nagedacht of doorvoeld is: is de verbinding met essentiële levensnoden echt zo gebrekkig dat de dood de oplossing biedt? Zijn verbindingen niet te herstellen? Zijn nieuwe verbindingen met een andere waardering en betekenisgeving mogelijk? Et cetera. Zolang iemand leeft, is er ruimte te bewegen, zijn er mogelijkheden. Maar of iemand die mogelijkheden -nog- wil benutten?

Frank Vandendries, levenseindecounselor