Niet alleen Els van Wijngaarden heeft onderzoek gedaan naar mensen die nadenken over zelfbeschikking met betrekking tot hun levenseinde. Martijn Hagens, als wetenschappelijk onderzoeker verbonden aan het Amsterdam Public Health Institute en het VU Medisch Centrum te Amsterdam, is al een aantal jaren bezig met een kwalitatief diepteonderzoek naar levenseindecounseling. Overigens is Martijn Hagens in het verleden een flink aantal jaren zelf actief geweest als counselor in dit werkveld.
Zijn wetenschappelijk onderzoek geeft een beeld weer van de kenmerken en beweegredenen van mensen die willen zelfbeschikken over hun levenseinde door zelf over hun tijdstip en methode te beslissen. Hij heeft hiervoor zeventien cliënten geïnterviewd. 
​
Levenskwaliteit
Zo nu en dan licht Martijn een tipje van de sluier van zijn onderzoek middels een publicatie voordat zijn totale onderzoek, waarmee hij nu in de afrondende fase zit, zal worden gepresenteerd.
Hij concludeert in zijn laatste publicatie onder andere dat het voor veel mensen een geruststelling bleek om een methode in huis te hebben. Hierdoor verbeterde hun levenskwaliteit, hoewel het soms weer nieuwe zorgen opriep. Het informeren, de non-directieve houding en het moreel ondersteunen waren waardevolle ingrediënten van de ontvangen counseling. Waarbij Martijn Hagens tevens een link legt naar de begeleiding door dokters van hun patiënten naar hun levenseinde.  

De publicatie Experiences with counselling to people who wish to be able to self-determine the timing and manner of one’s own end of life: a qualitative in-depth interview study  is openbaar en, weliswaar in het Engels, toegankelijk voor een ieder om te lezen. HIER een link om de PDF te openen.

Joke Hogenhout, levenseindecounselor

We doen het dagelijks: we vullen ons eigen leven in en beschikken over van alles. Misschien zelfs toenemend door de individualistische houding die we met z’n allen lijken aan te nemen. Van ‘samen sterk’ naar ‘ik eerst’. Met alle dilemma’s die erbij horen; van 2-jarige mensjes die in de supermarkt mogen beslissen wat er wordt gegeten tot de totale besluiteloosheid van een jong volwassene aan de bar die maar niet helder kreeg wat ze wilde drinken (het moest natuurlijk wel de beste keuze zijn). En ik maar wachten….
Hoe goed weten we eigenlijk wat zelfbeschikking is en wat de consequenties ervan zijn (zie ook de twee voorbeelden boven)? Laten we eens kijken naar hoe de betekenis is opgebouwd.

Zelf - be - schikken
'Zelfbeschikken' bestaat uit drie delen: 1) zelf, 2) be en 3) schikken. Met deze begrippen kun je gemakkelijk een leuk boekje vol schrijven. Dat doe ik niet. Less is more zullen we maar zeggen en de kracht zit vaak in de eenvoud.
Als eerste het zelf-begrip. Etymologisch niets opwindends: het lijkt al sinds mensheugenis te bestaan. En inderdaad: zolang de mens zich heugt, en inderdaad geheugen en dus gedachten heeft, kan het zijn eigen lichaam en geest benoemen als ‘zelf’. Het ik, het ego, identiteit, allemaal vervangende begrippen voor de volgens Van Dale ‘eigen persoon’; de fysieke - of innerlijke eenheid die een mens vormt tegenover zijn omgeving.
Dan het voorvoegsel ’be’. Het is als voorvoegsel onderdeel van overgankelijke werkwoorden. Aan een overgankelijk werkwoord is een lijdend voorwerp gekoppeld. Bijvoorbeeld een nieuwe jas (ver)krijgen. Beschikken krijgt pas betekenis door zijn context. We beschikken niet in het luchtledige, terwijl we wel zonder meer kunnen lopen en een hond lekker voor zich weg kan blaffen.
Als laatste het 'schikken': dat kent de etymologische betekenis van orde, in het leven roepen; regelen; bestemmen; zenden. De Van Dale zegt: in orde brengen; een conflict tot een oplossing brengen; ordenen; in iets berusten; gelegen komen.

Vrijheid
Zo komen we tot twee handzame betekenissen van zelfbeschikking:
-het gebruik kunnen en mogen maken van de eigen keuzes.
-de mogelijkheid, de vrijheid, om over zichzelf en het eigen lichaam en leven te beslissen
Deze zelfbeschikking is zelfs een grondwettelijk recht volgens artikel 11 dat gaat over de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. “Iedereen mag zelf bepalen wat er met zijn of haar lichaam gebeurt, welke medische handelingen worden verricht en welke medicijnen worden ingenomen.” (denederlandsegrondwet.nl)
Zelfbeschikking gaat over ‘mogen’ en ‘mogelijkheid’ en daarmee over vrijheid. Een vrijheid voor de één die weliswaar eindigt bij die van de medemens. En daar zit vaak het dilemma. We leven niet alleen op de wereld en hebben met andere mensen te maken. Dat valt toenemend niet mee. De 2-jarige dreumes wordt helaas aangeleerd dat zijn kleine ondeskundige willetje centraler staat dan die van zijn hierin waarschijnlijk deskundiger moeder. En sommige mensen mogen blijkbaar eindeloos anderen laten wachten omdat zijzelf het allerbeste willen. Dit zijn maar zeer eenvoudige voorbeelden. De (politieke) werkelijkheid van u en van mij is vele malen gecompliceerder dan dit.

Verantwoordelijkheid
En daarmee komt het begrip verantwoordelijkheid in beeld. Het gebruik maken van vrijheid levert verantwoordelijkheid op over dat handelen. En dat weer maakt dat er keuzes dienen te worden gemaakt over wat meer of minder passend is.
Want als het gaat om vrijheid en verantwoordelijkheid hebben we te maken met normen en waarden van onze omgeving en van onszelf. Doordat er formele, informele en impliciete afspraken zijn over vrijheid en verantwoordelijkheid voor (groepen van) mensen wordt de beweegruimte om in vrijheid te handelen beperkt.
En dat geldt ook voor het zelfbeschikken over het levenseinde. Kijkend naar het grondwettelijke recht op zelfbeschikking mag iedereen zelf bepalen hoe hij/zij met zijn lichaam omgaat wanneer het levenseinde nadert. Zelf beschikken over het eigen levenseinde is dus niet strafbaar. Maar men moet het wel zelf doen. Hulp is daarbij verboden. Alleen de euthanasiewet biedt momenteel een wettelijke regeling voor begeleid sterven. De euthanasiewet is echter zo georganiseerd dat de patiënt zijn verantwoordelijkheid overdraagt aan de arts tegen inlevering van zijn zelfbeschikking. En datzelfde dreigt ook te gaan gelden voor een wet die hulp bij zelfdoding in geval van ‘voltooid leven’ mogelijk moet maken. Er zijn plannen voor een levenseindebegeleider die als verantwoordelijke afgevaardigde van die wet moet gaan bepalen of alles wel volgens de (beperkende) regels is verlopen.

Kern van de zaak
In deze twee situaties is de spagaat van vrijheid tegenover verantwoordelijkheid duidelijk te zien. Geeft iemand de verantwoordelijkheid over zijn levenseinde weg aan een juridisch bevoegd persoon, dan levert hij/zij de vrijheid in om zelf te kunnen beslissen wanneer en hoe.
De echt zelfbeschikkende gaat hier niet mee akkoord. Hij of zij maakt de keuze en heeft de wens om geheel vanuit zijn persoonlijke vrijheid zijn levenseinde zorgvuldig voor te bereiden, te organiseren en uit te voeren. Daarbij als een verantwoordelijk mens rekening houdend met de eigen integriteit en die van de naasten. Hij of zij beschouwt dit zijn privé sfeer en heeft daar feitelijk geen wetgeving voor nodig. 

​Joke Hogenhout, levenseindecounselor

Eind november organiseerde De Correspondent in Utrecht ‘Een avond voor de achterblijvers’ met als ondertitel:  ‘De Correspondent onderzoekt euthanasie bij dementie’. Dit alles naar aanleiding van het boek van Henk Blanken (niet toevallig ook door De Correspondent uitgegeven) dat de titel heeft Beginnen over het einde.
Even ter opfrissing: het boek bespreekt euthanasie bij dementie. Heel kort samengevat schrijft Henk Blanken (zelf Parkinsonpatiënt met een tamelijk grote kans om te dementeren) over zijn ideeën rondom zelfbeschikking over het levenseinde. Zijn voorlopig laatste gedachte is dat het zelfbeschikkingsrecht gedelegeerd zou moeten kunnen worden aan de geliefde naasten. Over het boek zelf heeft collega Frank in ons blog al een messcherp stuk geschreven.

Op tijd doodgaan
Centraal tijdens de avond stond de vraag:
“Hoe kun je ‘op tijd’ doodgaan? Je moet het samen doen, stelt Henk Blanken voor. Geef een naaste de volmacht om je wilsverklaring te bevestigen als jij dat niet meer kan. Wat zou dit voorstel betekenen voor patiënten, artsen en beleidsmakers? En wat betekent dit voor naasten, in een land waar dementie hard op weg is volksziekte nummer één te worden.” (https://www.tivolivredenburg.nl/agenda/een-avond-voor-de-achterblijvers-27-11-2019)
Er waren naast Henk Blanken zelf nog drie sprekers: Carin Gaemers, Suzanne van de Vathorst en Gert van Dijk; de avond werd gemodereerd door Lex Bohlmeijer.
Natuurlijk mocht Henk Blanken eerst zijn plan verduidelijken. Hij sprak over het creëren van het juridisch recht om het moment van euthanasie voor de/een diep dementerende te laten bepalen door naasten. Denk aan partner of aan kind(eren). Henk Blanken meent dat er steeds meer artsen zijn die minder moeite hebben om euthanasie te verlenen op diep dementerenden. Hij zag hierin een rol weggelegd voor het Expertisecentrum Euthanasie (voorheen de Levenseindekliniek), zeg maar zoals een verloskundige bij geboorten.
Vervolgens kregen de andere drie sprekers de kans hun zegje te doen. Ondanks hun sympathie voor Henk Blanken en hun inleven in zijn dilemma’s, wilde dat niet zeggen dat ze zijn ideeën onderschrijven. Dat bleek wel uit de reacties: er was vooral voorbehoud.

Carin Gaemers
Carin Gaemers (socioloog; zij schreef samen met Hugo Bost het manifest Scherp op ouderenzorg) heeft veel ouderen en hun naasten meegemaakt rondom het levenseinde. Haar ervaring is dat de persoonlijke situatie die Henk Blanken beschrijft een wel heel ideale is. In tegenstelling tot de situatie van Henk Blanken praten veel naasten niet gemakkelijk over dementie en het komende levenseinde. Bovendien kent men nogal eens een ingewikkelde familiestructuur die het er niet gemakkelijker op maakt.
Daarnaast is dementie tijdens de laatste levensfase een complexe materie waarin geen enkele situatie hetzelfde is. Naasten weten lang niet altijd hoe de diep dementerende over de eigen (ziekte)ontwikkelingen tijdens het proces zou hebben gedacht.
Dement-worden is lijden; dement-zijn lang niet altijd meer voor de dementerende zelf. Vaak genoeg komen dementerenden in een rustig en ogenschijnlijk tevreden vaarwater terecht. Hoe verhoudt de familie zich dan tot een euthanasietraject?
De laatste belangwekkende kanttekeningen maakte Carin Gaemers over het feit dat nu al veel overleg plaatsvindt met behandelteam en naasten. En dat nog steeds een euthanasie een heftige ingreep is voor een dokter. Daar verandert eventuele nieuwe wetgeving niets aan.

Suzanne van de Vathorst
Suzanne van de Vathorst (bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven) legde de nadruk op de juridische aspecten van de huidige euthanasiewet die het onmogelijk maken dat de beslissing bij naasten komt te liggen. Dat valt niet zomaar aan te passen, juist omdat de wet is opgesteld ten behoeve van de dokterspraktijk en niet ten behoeve van de cliënt en/of zijn naasten. De wet maakt dat de dokter euthanasie mag toepassen, mits voldaan aan de zes criteria waaraan de arts moet hebben voldaan. Euthanasie is daarmee geen recht van de patiënt en geen plicht voor de dokter wanneer de familie dat uitkomt.  

Gert van Dijk
Ook Gert van Dijk (adviseur ethiek KNMG) zag ferme juridische belemmeringen. De euthanasiepraktijk gaat uit van wilsbekwaamheid van de patiënt. Dit is niet zomaar af te schuiven op de naasten via een wilsverklaring. En het criterium over uitzichtloos en ondragelijk lijden roept eveneens spanning op. Het is namelijk maar de vraag wie er lijdt in de situatie van diepe dementie; de patiënt of de familie.
Gert van Dijk beschouwde het een ervaringsfeit dat het beschrijven van de mogelijke toekomstige situaties in een wilsverklaring een hachelijke zaak is. Men kan zich over het algemeen niet goed verbeelden hoe en wanneer de grens van menswaardigheid en lijden is bereikt.  
Ook sprak hij over het juridisch maar ook ethisch verschil voor een dokter tussen het stoppen van behandelingen met de dood tot gevolg en het actief beëindigen van een leven. Als laatste ontstond een gesprek over de dilemma’s voor naasten. Want zij hebben de plicht om, in geval van wilsonbekwaamheid, rekening te houden met de situatie van de patiënt die soms juist doorbehandelen rechtvaardigt. Hoe verhoudt dat zich in dit euthanasievraagstuk?

Geen eindoordeel
Gelukkig was de avond niet bedoeld om een eindoordeel te geven. Zo heeft Henk Blanken zijn boek ook niet geschreven volgens eigen zeggen. Het is vooral bedoeld om het gesprek op gang te houden over “Hoe kun je ‘op tijd’ doodgaan?”. Of dat gelukt is moeten we maar zien. Het lijkt alsof we momenteel (politiek) drukker zijn met de mogelijke ‘wet voltooid leven’ dan met dit thema. 

​Joke Hogenhout, levenseindecounselor

Op 30 januari verscheen het onderzoeksrapport Perspectieven op de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn: de mensen en de cijfers van Els van Wijngaarden (Universiteit voor Humanistiek, i.s.m. ZonMw en Juliuscentrum UMC) – in opdracht van het Ministerie van VWS (minister Hugo de Jonge).[1] Dat het geen verrassingen zou brengen, stond bij aanvang al vast. Els van Wijngaarden publiceerde in 2016 haar promotieonderzoek Voltooid leven – over leven en willen sterven. Dat onderzoek heeft ze nu nog een keer overgedaan met dezelfde bevindingen en dezelfde eindconclusie: ‘Voltooid leven. Waar?’ Het onderzoek is ook een herhaling van stappen die gezet waren in het rapport-Schnabel: Voltooid leven - over hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten, eveneens uit 2016. De conclusie van Schnabel was dat het waarschijnlijk om een verwaarloosbare kleine groep mensen gaat die met een beetje wil tot medisch duiden (stapelen van ouderdomsklachten) ook onder de euthanasiewet zou kunnen vallen. De meerwaarde van het Perspectief-onderzoek zou nu kunnen zijn dat er aan die kleine groep mensen een getal wordt gekoppeld. Hoeveel mensen hebben nu volgens dat laatste onderzoek een ‘doodswens’? Op pagina 4 lezen we: ​

Ambivalentie
Te weinig mensen om serieus over wetswijziging na te gaan denken. De grootste groep mensen die in het Perspectief-onderzoek gehoord is, laat zich kenmerken door worsteling met het leven, met hoeveelheden twijfels, en met sterke ambivalentie als het gaat om een stervenswens. Hugo de Jonge stelt in een begeleidend schrijven dan ook: “Juist omdat dit onderzoek aantoont dat de doodswens niet statisch, maar situatieafhankelijk en ambivalent is, moeten antwoorden op problemen van deze zeer diverse groep mensen worden gevonden zonder de euthanasiewetgeving te verruimen of een andere wettelijke regeling voor hulp bij zelfdoding te initiëren.”
Er valt op detailniveau natuurlijk veel te zeggen over het recente onderzoek van Van Wijngaarden, maar voor deze bijdrage kies ik nu echter één passage uit die aansluit bij missie en werkzaamheden van Stichting LevenseindeCounseling. Op pagina 133[2] lezen we: 

Langs legale kanalen
Miriam de Bontridder, voormalig bestuurslid van Stichting de Einder, bekritiseert het Perspectief-onderzoek in een stuk in de Volkskrant (Legale pil van Drion beëindigt onrust, 11 februari jl.)[3] waarin zij bovenstaand citaat als uitgangspunt neemt voor haar argumentatie. De onderliggende gedachte is dat het bezit van een middel levens zal redden of rekken. Dat klopt voor de een, maar niet voor de ander – en het is zeer de vraag of dat van belang is. Waar De Bontridder in het opiniestuk op aanstuurt, is dat er een legaal middel ter beschikking dient te worden gesteld. Zo staat het ook in de tekst: “Aan die begrijpelijke onrust [over de vraag of een middel werkt of rommel is – FV] komt een eind wanneer de pil van Drion langs legale kanalen ter beschikking komt.”
Langs legale kanalen… en/maar hoe dat dan georganiseerd dient te worden, op een wijze dat eigen regie niet van tafel wordt geveegd en zelfbeschikking serieus wordt genomen, wordt niet geduid. Eigen regie betekent toch ook vooral dat iemand zélf toegang heeft tot een middel, het ook zélf kan verkrijgen, om het onder éigen verantwoordelijkheid op te bergen of te gebruiken. 

Coalitiegedraai
Een soortgelijke beweging zien we ook in een artikel in Het Parool van 4 februari jl. (‘Rapport voltooid leven is coalitiegedraai en een gemiste kans’)[5] waarin consulent hersenaandoeningen en levenseindevragen Hans van Dam fulmineert tegen het onderzoeksproject en Van Wijngaarden stevig persoonlijk aanvalt. Hij eindigt met de woorden: “Het is treurig dat de nood van mensen wordt opgeofferd aan coalitiegedraai en blamerend dat de commissie-Van Wijngaarden zich hiervoor heeft geleend. Het moet en kan anders en daar is het hoog tijd voor.” Het moet en het kan anders… en/maar hoe dan? Het enige initiatief dat er ligt, is dat van Pia Dijkstra en dat zal door ‘coalitiegedraai’ nimmer als geconcretiseerde wet het levenslicht gaan zien. Heeft Van Dam zelf nog een idee of blijft het bij boosheid?

Stagnatie
Al decennia lang stopt het debat op dit punt: hoe krijgen al die eigen-regie-wensende mensen het/een middel in huis zonder dat anderen bepalen dát jij het krijgt. We zijn inmiddels wel bekend met alle vermeende bezwaren: wat als jongeren het in handen krijgen, wat als iemand zijn schoonmoeder wil doden (misbruik), wat als iemand in een ‘impuls’ het middel tot zich neemt (weloverwogenheid vs slordigheid), hoe moet je het veilig bewaren (waar en bij wie), etc. etc. Al die bezwaren zorgen ervoor dat eigen regie, en in het verlengde daarvan zelfbeschikking of autonomie, steeds weer snel uit beeld raken. Want het kan toch niet zo zijn (het riedeltje van Bert Keizer) dat een middel bij de Albert Heijn komt te liggen?
Eenieder die een dergelijke denktrant kan en wil onderschrijven, doet er goed aan geen gebruik meer te maken van begrippen als zelfbeschikking en eigen regie want er wordt links- of rechtsom gekozen voor een afhankelijkheidsrelatie. Dergelijke termen verleiden natuurlijk wel! De oprechte naïeveling of de slecht geïnformeerde burger graaft met enthousiasme een eigen kuil van onderdanigheid.

Geen belemmeringen
Pia Dijkstra’s initiatiefwet Wet toetsing levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek is daar een mooi voorbeeld van. Op een pagina van de website van D66 is te lezen: “Als iemand dan voor zichzelf concludeert: mijn leven is voltooid, ik wil het zelf op een waardige manier beëindigen, dan zou die wens gerespecteerd moeten worden en er geen belemmeringen moeten worden opgeworpen.”[6] In uitwerking is de initiatiefwet gelijkend de euthanasiewet (Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding) want voorwaarden x, y, z. En die gelijkenis is vanuit onze gelederen ook al vaker benoemd. Het voltooidlevendebat bestaat eigenlijk uit een oeverloze herhaling. En wat zou het een opluchting zijn als dat debat haar voltooiing bereikt – en bij het restafval wordt geplaatst.
Is dit niet heel erg boud gesteld, zult u zich wellicht afvragen? Nee, de kern van het levenseindedebat is en blijft immer: wie mag bepalen dat jij toegang krijgt tot middelen, en: wie heeft juridische toestemming om jou te doden. In de huidige situatie met de WTL en in het voorstel-Dijkstra begint het met een eigen weloverwogen verzoek, dan gaan anderen met dat verzoek aan de haal en het eindigt met knielen voor de overheid in de persoon van een arts of een levenseindebegeleider. En eigenlijk is het motief dan verder niet meer interessant: of het nu gaat om voltooid, of om klaar-met, om lijden aan het leven of aan een meer of minder vreselijke ziekte.

Prijs je afhankelijkheid!
Wie er geen moeite mee heeft dat een ander voor jou bepaalt, prima, maar maak het dan ook niet mooier dan het is en heb het lef de afhankelijkheid juist te prijzen! En/maar klaag dan ook niet wanneer de overheid het voor jou toch niet regelt zoals jij het graag voor jezelf wilt zien! 
Ik kan me voorstellen dat de lezer nu de vraag opwerpt: ‘Maar hoe kan zelfbeschikking dan niet verkwanseld worden?’ Daar ga ik in een volgende bijdrage verder op in.

Frank Vandendries, levenseindecounselor

​[1] https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/brieven_regering/detail?id=2020Z01607&did=2020D03363
[2] Hoofdstuk 11 gaat in op die vragen en dilemma’s waar in dit citaat op gewezen wordt. Levenseindecounselors en -consulenten die gesprekken voeren met cliënten zullen de gegeven voorbeelden zeker herkennen uit de eigen praktijken.
{3] https://www.volkskrant.nl/columns-opinie/legale-pil-van-drion-beeindigt-onrust~b6651eca/ 
[4] Aan de aanname dat het bezit van een ‘legale’ pil onrust beëindigt, zit een bevoogdend geurtje en die aanname is eigenlijk volstrekt niet interessant voor wie zelfbeschikking als leidraad neemt. En mogelijk is zo'n aanname ook nog eens directief van aard als de pil werkelijk 'legaal' aangereikt zou gaan worden: “Alstublieft mevrouw, u krijgt de Pil van Drion. Wordt u lekker rustig van.” 
[5] https://www.parool.nl/columns-opinie/rapport-voltooid-leven-is-coalitiegedraai-en-een-gemiste-kans~b82802cf/
[6] https://d66.nl/wet-voltooid-leven-pia-dijkstra/

Het Humanistisch Verbond (HV) voert momenteel een campagne met de slogan ‘Ik wens je een goede dood’.
Het is de bedoeling dat deze campagne ondersteund wordt met een persoonlijke verklaring: “Ja, ik wens je een goede dood. Sta voor een menswaardig levenseinde. Onderteken de steunbetuiging!”
Wie kan daar nu op tegen zijn, dat iemand een goede dood ‘sterft’. Ook ik wens ‘je’ een goede dood. Een uitermate sympathiek initiatief van het HV! Toch?

Een waardig levenseinde verdienen
Waar heeft het HV het nu eigenlijk over als zij over een goede dood spreekt? Laten we de TEKST die op de website van het HV staat  eens doornemen.[1]
De eerste alinea luidt: “Ik wens je een goede dood. Als je levensmoe bent, existentieel lijdt of het leven niet langer volhoudt, verdien je een waardig levenseinde. Dat is nog altijd niet mogelijk. Mensen zoals jij met een weloverwogen doodswens wacht een eenzame dood, vaak in het geheim en in onzekerheid.”
Een waardig levenseinde, zo beweert het HV, is voor iemand die onder meer levensmoe is niet mogelijk. Wat zou het HV onder waardig kunnen verstaan? Waarom zou iemand met een weloverwogen doodswens eenzaamheid staan te wachten, of de dood plaatsvinden in het geheim en in onzekerheid?
In de volgende alinea staat geschreven: “Hulp en begeleiding is niet mogelijk omdat de wet dat verbiedt. En zo vallen mensen die fysiek fit zijn, maar het leven niet meer aankunnen, buiten de boot.” Over welke wet heeft het HV het hier, waar mensen buiten de boot vallen? Bedoelt het HV ‘wet in het algemeen’, of: ‘het Wetboek van Strafrecht’? Of gaat zij ervan uit dat de lezer hier denkt aan de ‘euthanasiewet’ (Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding - WTL)? Als ik voor het gemak hier de WTL als leidraad neem, dan is hulp bij sterven alleen toegestaan indien een arts dergelijke hulp geeft, indien de arts verantwoordelijkheid draagt voor het gehele proces en indien deze zich voor alles houdt aan de zes zorgvuldigheidseisen. Dus hulp geven bij sterven door niet-artsen is wettelijk inderdaad niet mogelijk; maar geldt dat ook voor begeleiding?

Counseling
Professionele begeleiding bij sterven (en bij een besluitvormingsproces daaraan voorafgaande) is wel degelijk mogelijk en vindt dag in dag uit plaats. Specifieke begeleiding rondom het levenseinde, gericht op een versneld sterven[2] en buiten het medische kader om, bestaat al zeker sinds halverwege de jaren negentig van de vorige eeuw. We spreken dan van levenseindecounseling bij de mogelijkheid van zelfeuthanasie. Die mogelijkheid zorgt ervoor dat er voor mensen die fysiek fit zijn wel degelijk wegen zijn om waardig te sterven.[3] En er wordt hulp geboden: niet bij zelfdoding, maar wel bij (het verkrijgen en behouden van) zelfbeschikking. Degene die begeleidt, heeft (ook) rekening te houden met wet en jurisprudentie[4] maar laat (voor zover die begeleider dat sowieso al kan) principieel niemand buiten de boot vallen.
Lezen we verder, tot en met de slotregel: “Met deze steunbetuiging richt ik me tot jou, tot mensen die hier in de steek worden gelaten. Ik zie je. Ik hoor je. Ik wil met je mee strijden voor gedegen wetgeving. Wetgeving die jou toelaat om met vreedzame, humane middelen je leven te beëindigen. Wetgeving die ruimte biedt om het gesprek aan te gaan en om hulp te vragen. Zodat je niet op een gruwelijke of eenzame manier uit het leven hoeft te stappen. Ik wens dat jij zelf mag bepalen wanneer het genoeg is geweest. En dat je in dat keuzeproces goed zal worden begeleid. Want sterven doe je niet alleen.[5]” Eigenlijk is dus al lange tijd mogelijk wat in voorgaande passage gecursiveerd is. Zelf bepalen (dus: eigen regie en autonomie?)  wordt in het levenseindedebat snel en makkelijk in de mond genomen, maar als gewezen wordt op het daadwerkelijk nemen van eigen verantwoordelijkheid voor het sterven, zeker als je daartoe fit bent, wordt peterselie in de oren gestopt en de blik vol verlangen en smekend op een ander gericht. Dat maakt dat de jarenlange inspanningen van onder meer Boudewijn Chabot (Uitweg) en Philip Nitschke (Peaceful Pill Handbook) zich nog immer in een niche bevinden. 
​
Verantwoordelijkheid 
Slechts één conclusie kan ik trekken na het lezen van de webtekst: het is een ronduit simplistisch initiatief van het HV. Nergens wordt duidelijk gemaakt wat men echt wil. Welke ‘gedegen’ wetgeving? Welke vreedzame humane middelen? Gaat het om aanpassing van de WTL? Gaat het om nieuwe wetgeving? Gaat het om steun aan het initiatief van Pia Dijkstra die levenseindebegeleiders wil laten helpen? U mag het zeggen.
Ik vraag me oprecht af of er weldenkende mensen zijn die deze 'gezamenlijke steunbetuiging aan alle mensen die zelf willen besluiten wanneer het genoeg is geweest' ondertekenen. Want waar wordt steun voor gevraagd, waar wordt steun aan gegeven? Waar moeten we voor gaan strijden? Het is van begin tot eind een slordige tekst – en juist in een maatschappelijk debat dat gebaat is bij duidelijkheid, is een dergelijk grossieren in vaagheden eigenlijk onvergeeflijk. Van een organisatie als het Humanistisch Verbond zou je, om deze bijdrage positief af te sluiten, toch een meer gedegen en beter beargumenteerde  bijdrage in het levenseindedebat mogen verwachten - het Verbond draagt immers ook een verantwoordelijkheid jegens haar leden.  

Frank Vandendries, levenseindecounselor
---

[1] Alle cursiveringen zijn gedaan door FV
[2] Wordt dat bedoeld met ‘doodswens’?
[3] O ja, waardig: is er maar één smaak?
[4] Lees HIER meer over de wettelijke ruimte (op de website van Stichting LevenseindeCounseling).  
[5] Sterven doe je wel alleen. Daar kan niemand aan ontkomen: een existentieel gegeven.

Uit het leven gegrepen is de titel van een boek van Martien Versteegh (2019, Uitgeverij Donkigotte, ISBN: 978-94-911906-4-3) en heeft als ondertitel Jongeren van 14 tot 40 over de dood.  Ruim dertig jongeren delen hun gedachten en gevoelens over de vergankelijkheid waar we allemaal mee te maken krijgen.

Eindig, het leven
De dood is als het zwaard van Damocles dat zeker gaat vallen. Of die val onheil brengt of juist heil, zal voor eenieder verschillend zijn en in ieder geval verschillend erváren worden. Dat verschil lezen we in de verhalen.
Hoe wordt het vooruitzicht van het eigen sterven beleefd, of van dat van naasten? Hoe wordt omgegaan met het feitelijke verlies van een dierbare; ofwel: hoe ‘rauw is rouw’? Hoe wordt het verlies van kwaliteit van het eigen leven ervaren, door lichamelijke ziekte of door psychisch lijden? Hoe denken de jongeren over zelfdoding, euthanasie, over afscheid van het leven en de uitvaart?
Enkele citaten. Yvonne: “Terwijl ik mijn tweelingzus kwijt was. Maar ze was niet alleen mijn zus, door onze ziekte deden we ook echt álles samen. Toen zij overleed, nam ze een deel van mij mee. Gelukkig heb ik ook een deel van haar mogen houden. Zo voelt dat.”
Nelleke: “Mijn angst is namelijk dat er niets is. Dat het leven echt eindig is.”
Rick: “Ik sta heel vitaal in het leven. Ik wil er ook van kunnen genieten, dus ik rook en drink. Als ik dat allemaal niet meer kan, geef me dan maar een spuitje en klaar.”
Zoraya: “Ik vind het vreselijk als [mijn partner] verdrietig is. Maar hij weet ook dat hij niet de verantwoordelijkheid voor mijn leven kan dragen.”
Amy: “Als iemand bij de Praxis tegen haar zegt: “Daar heb je toch een vader voor,” aarzelt ze niet te antwoorden met: “Inderdaad, als hij onder de grond zou kunnen praten.” “Humor is mijn grote hulp, maar het is ook mijn valkuil.”
En: “Ben was zestien toen zijn twee jaar oudere broer Thomas overleed aan kanker. “Vlak na zijn dood kreeg ik een berichtje van een vriendin die schreef dat het zwaarste nu ging komen. Ik dacht toen serieus: hoezo? Het is nu toch voorbij? Maar ze heeft helemaal gelijk gekregen.” Deze laatste regels wierpen mijzelf weer even terug in de tijd: toen ikzelf 23, 24 jaar was, werd mijn oudste zus ziek (leukemie) en stierf na tien maanden lang medisch behandelen met chemotherapieën op haar dertigste. Voor mij persoonlijk ging het zwaarste toen ook nog komen.

Hoop en inspiratie
Naast de persoonlijke verhalen is er ook aandacht voor de werkzaamheden van zelfmoordpreventieorganisatie 113 en voor activiteiten van de jongerenafdeling van de NVVE.
Terwijl het voor velen waarschijnlijk een zwaar thema is, jongeren en dood, leest het boek licht en zijn de verhalen zelfs opbeurend: naast al het verdriet en bezinning is er levenswil, levenskracht, veerkracht en moed. De portretfoto’s bij de verhalen geven het geheel een positieve kleur en dragen bij tot wat Martien Versteegh in haar inleiding schrijft: “Hopelijk inspireren hun verhalen je tot het voeren van mooie gesprekken. Soms even de tijd nemen voor de dood: het kan je leven verrijken.” 

Frank Vandendries, levenseindecounselor