Deze maand is de veertiende, herziene druk van Uitweg[1] van Boudewijn Chabot verschenen.
Chabot publiceert dit boek, eerder samen met Stella Braam, al sinds 2010 voor een publiek dat geïnteresseerd is in de autonomie over het eigen sterven. We spreken dan ook wel van zelf-euthanasie: een goed sterven door eigen hand en onder eigen verantwoordelijkheid, tegenover euthanasie: sterven onder verantwoordelijkheid en door direct handelen van een arts, of door sterven middels een door de arts aangereikt middel dat zelf opgedronken dient te worden in diens aanwezigheid: hulp bij zelfdoding.

Naast achtergrondverhalen en interviews draait Uitweg nog steeds rond het bespreken van drie stervenswegen die Chabot humaan acht: stoppen met eten en drinken, de medicijnmethode en de helium-/stikstofmethode – deze methoden, die transparant en concreet worden besproken, vormen de belangrijkste drijfveer het boek aan te schaffen.
Op detailniveau zijn er, in het bijzonder m.b.t. de medicijnmethode, wijzigingen en aanvullingen te lezen (op zich al voldoende reden deze editie aan te schaffen); een boek dat zoals Chabot schrijft ‘geen receptengids maar een naslagwerk’ is. (p. 249) Dit laatste mag ook duidelijk maken hoe belangrijk het is niet te gaan doe-het-zelven op grond van dit boek, maar in gesprek te gaan met een counselor of een consulent die kennis in huis heeft van de praktijk van het sterven in eigen regie – en daar wijst Chabot dan ook meermaals op.

Vele pagina’s wijdt Chabot aan Coöperatie Laatste Wil en haar promotie van Middel X dat, zoals inmiddels bekend is, de stof natriumazide is. In het vierde hoofdstuk, Een giftige cocktail, staat hij stil bij de onverantwoorde wijze waarop de CLW met jubelstemming de media opzocht en bij de consequenties daarvan voor het debat over sterven in eigen: “De publieke acceptatie van humaan sterven in eigen regie is tien jaar teruggezet.” (p. 113) In hoofdstuk zeven, Methoden voor zelfdoding die onzeker zijn of de naasten belasten, informeert Chabot in meer detail over natriumnitriet en -azide, en het achtste hoofdstuk, De Coöperatie Laatste Wil: legaal én strafbaar?, is een reeds eerder gepubliceerd en nu ingekort artikel van voormalig suïcideconsulent Ton Vink met als centrale vraag: “Hoe naïef kun je zijn.” 

Al deze negatief-kritische aandacht voor de CLW neemt niet weg dat azide en nitriet in de belangstelling zijn komen te staan en ook meer en meer serieus genomen en onderzocht worden. Philip Nitschke besteedt er in de laatste edities van het Peaceful Pill Handbook steeds meer aandacht aan en hier kan ook vermeld worden dat de CLW voor haar leden een webpagina met onder andere een (summiere) instructie voor het gebruik van natriumazide heeft gepubliceerd: Informatiepakket Laatstewilmiddelen. Dat alles zou kunnen betekenen dat het middel in de levenseindepraktijk vaker gebruikt kan dan wel zál gaan worden. En daar stuiten we op het probleem van het gebruik van deze middelen in relatie tot humaan, waardig én niet voor mogelijk aanwezige naasten afschrikwekkend sterven: geloofwaardige, objectieve getuigenverslagen vanaf inname van de middelen tot en met het sterven ontbreken (voor zover mij bekend). Daar zit ook de grootste zorg van Boudewijn Chabot: “Het zou duidelijkheid brengen in de mistige informatie die nu beschikbaar is als deze gevallen gefilmd worden op bijvoorbeeld een smartphone. Dan kan men de bijwerkingen in kaart brengen met behulp van een specialist op dit terrein.”(p. 168) Voor dit moment betekent dat mijns inziens dat het barbituraat pentobarbital sodium, indien te verkrijgen én verkregen uit betrouwbare bron, nog immer het voor zelfeuthanasie beste middel is.

Frank Vandendries, levenseindecounselor

[1] Chabot, Boudewijn, Uitweg, Handboek, een waardig levenseinde in eigen hand, Amsterdam, Nijgh & Van Ditmar, 2019, ISBN 9789038804538, 302 pagina’s

Maar doen we dat?
Ik durf te stellen dat we niet echt leven en daardoor ook niet echt sterven tot we er door overrompeld worden. Om dit uit te leggen doen we een stapje terug.

Wat is sterven; wat is leven? Natuurlijk hebben u en ik er een beeld van.

Leven; dat is lekker op vrijdagmiddag op een terrasje met de zon in het gezicht en vrienden, naasten om ons heen. Het is samen op vakantie kunnen. Het is doen wat we willen en willen wat we doen. We hebben er zelfs wel recht op vinden we. Het is ook ziektes en ouderdom ver van ons houden, vitaal blijven om al die leuke dingen te kunnen blijven doen.

En sterven: daarover kunnen we kort zijn. Dat is voorgoed afscheid nemen van ons lichaam en leven en van onze naasten en vrienden.

Maar is dit wat het is? De werkelijkheid is vaak weerbarstiger en dan merken we dat ons sprookje niet meer klopt. Het leven is zo leuk niet; we maken ons zorgen; ervaren ongemak en mentale problemen. En de dood valt ons zwaar. Want in dit leven manifesteren we ons waardoor we aan het leven hechten. Het maakt dat we voorzichtig, zelfs calculerend zijn. Bij pijntjes gaan we naar de dokter en verlangen genezing zodat we weer (onbekommerd?) verder kunnen.

Zorgen, ongemak, mentale problemen. Allemaal symptomen van lijden. We lijden wat af. Bij nader inzien blijkt (en daar zijn de kerken groot mee geworden) dat het leven lijden is. En lees wat daar staat. Dat klinkt als een definitie maar is dat zo?

Dus nog een spade dieper: waar komt dat lijden vandaan? We lijden omdat we oordelen en vergelijken. Omdat we verlangens hebben en verwachtingen. Al deze termen komen uit ons brein. Ik denk dus ik ben… lijden.

De clou zit hem in dat denken en we doen niet anders... Al onze oordelen, verlangens, verwachtingen ontstaan vanuit het denken. Oordelen komen voort uit onze opvoeding (het denken van onze ouders, school, maatschappij, enzovoort); er is voor ons bepaald hoe het hoort, hoe het moet, wat goed is. Helaas kunnen we nooit voldoen aan wat anderen van ons verlangen en tegelijk aan onze eigen behoeften voldoen. Verlangens en verwachtingen maken dat we naar een toekomstig doel werken. Een doel dat nooit helemaal gaat voldoen. Dat weer vraagt om nieuwe oplossingen die bedacht moeten worden. Zo creëert denken voortdurend lijden.

Mens durf te leven! Dat klinkt niet bepaald als datgene wat hierboven is beschreven. En pas op: voor je het weet vul je met je denken weer in wat het dan wel moet zijn en dan begint de cyclus weer opnieuw. Want inderdaad: het zit hem in het niet invullen vanuit denken. Denken werkt niet als oplossing voor het lijden en heeft nooit gewerkt. Kijk immers naar de ervaring van ons eigen leven, en naar de geschiedenis van de wereld. Geen enkel geloof of gedachtengoed heeft het lijden echt opgelost.

We kennen waarschijnlijk allemaal wel dat gevoel dat we even opgenomen waren in een grootse gebeurtenis. De geboorte van je kind, een zonsondergang die zich groots manifesteert, een situatie waarin acuut gehandeld moet worden. Dan merken we (meestal later) dat het ik-gerichte denken toen even niet plaatsvond. Dat noemen we later geluksmomenten of intense gebeurtenissen. Mag ik dat momenten van echt leven noemen?

Want wat is leven nu werkelijk? Leven begint bij de geboorte of eigenlijk al een stukje ervoor, in de baarmoeder. Dat wat daar aan de hand is kun je louter leven noemen. Het is het meest zuivere en onaangepaste bestaan dat er is. Bestaan, er zijn. Dat is leven. Niet het worden, het moeten, het doen wat wij er dankzij het denken van hebben gemaakt.

En mag ik het wegvallen van ons ik-gerichte denken dan ook sterven noemen? Sterven aan het ego. Een durven sterven dat elke dag, elk moment kan plaatsvinden.
 
Joke Hogenhout, levenseindecounselor

Wilt u met Joke over de tekst corresponderen, dan kunt u haar rechtstreeks benaderen door te mailen naar [email protected]

When we are young,
Wandering the face of the earth
Wondering what are dreams might be worth
Learning that we are only immortal –
For a limited time

zingt Geddy Lee van de progrockband Rush in de song Dreamline op het album Roll the bones (1991). Als we jong zijn, en hopelijk onbekommerd avontuurlijk, als we dromen en de wereld zien als een uitnodigend, onbeschreven blad – dan is de eindigheid van ons bestaan niet in zicht. Tijdens ons bestaan leren we echter dat sterfelijkheid een bepalend en onlosmakelijk ingrediënt is van ons leven, sterker nog, van al het leven. Wat dat betreft zijn de evolutionaire processen waar we deel van uitmaken meedogenloos – hoewel ‘meedogenloos’ geen term is die op de evolutie geplakt kan worden want zij is blind en dus moreel volstrekt ‘onverschillig’ ten aanzien van ieders lot. Daar hebben we mee te dealen. En dat beseffen, dat laten doordringen in al onze vezels, kan ons laten beven en bibberen en ook ons leven flink relativeren (enerzijds).
Hoe uniek we ook zijn in individuele verschijningsvorm, in kosmisch perspectief zijn we volstrekt nietig en onbelangrijk – we zijn slechts dust in the wind. We laten echter dat kosmisch perspectief in ons leven van alle dag buiten ons liggen, eenvoudigweg omdat dat verkrampt en vol in het leven staan blokkeert. We keren er ons maar liever van af – vandaar dat de boodschap van die klassieker van Kansas eigenlijk niet echt hout snijdt (en eerlijk gezegd, ik vind het een verdomd irritant kampvuurliedje). Want ook al is dit of dat ene leven dan een vonkje in het universum en dooft het op enig moment, als ik het op mijzelf betrek is het hoewel tijdig, wel mijn leven en het is alles wat ik heb – daarom is het een absoluut gegeven mét een vitaliserend en betekenisvol perspectief (anderzijds).
Ondanks het absurde, van iedere aanvankelijke betekenis verstoken bestaan, is het mogelijk ons leven te leven als ‘absurde held’ (Albert Camus) en het in het zicht van volledig verdwijnen van betekenis en waarde te voorzien.

De Amerikaanse filosoof Todd May schrijft in zijn boek ‘Death’ (2009): “De dood is de ultieme bron van zowel de tragedie als de schoonheid van het menselijk bestaan. Anders gezegd: de tragedie van de dood is de bron van de schoonheid van het leven, en omgekeerd. Hoewel het beter is dat we sterfelijk zijn, blijft het eigenlijk toch jammer dat we moeten sterven. Sterven brengt al onze inspanningen in en betrokkenheid bij het leven naar een nutteloos of zinloos eind. Maar zonder dat nutteloos of zinloos eind zouden al onze inspanningen en betrokkenheid geen nut of zin hebben. Ze zouden dan slechts deel uitmaken van een eindeloze, eeuwig voortgaande voorstelling. Ze zouden ons niet raken. Zonder de ervaring van schoonheid in ons leven zou de dood geen tragedie zijn, en zonder de tragedie van de dood zou die schoonheidservaring er niet zijn. Zo is de dood het meest diepgaande en het meest belangwekkende feit van ons bestaan. Mens-zijn is weten dat je gaat sterven, en -belangrijker nog- wéten dat je zult sterven zelfs wanneer (juist wanneer) je je best doet die kennis te vermijden.” Tragedie en schoonheid innig verstrengeld… Tragedie roept bij ons verval en leed, verliezen en rouwen op; schoonheid creatie en realisatie, floreren en genieten.

Op de website van Bureau MORBidee worden bij de toelichting van de Vergankelijkheidsdag voorbeelden gegeven van wat je op deze dag met dat gegeven zoal kunt doen. Bijvoorbeeld:
…hef het glas. Je toast op het unieke feit dat je de kans hebt gekregen een leven te leven.
…neem je voor wat vaker stil te staan bij de sterfelijkheid van jezelf en alle mensen om je heen. Zodat je bewuster gaat leven en daardoor een rijker leven krijgt.
… denk na over de vragen waarvoor in het alledaagse leven nauwelijks tijd is: wat wil je achterlaten voor je kinderen? Hoe wil je herinnerd worden, en sluit je leven van nu daarop aan?
… praten over levenseindewensen met naasten, een wilsverklaring opstellen, nadenken over het (levens)testament.
Bewustwording, dat is waar het om gaat. Er is (heel) wat lef nodig je vergankelijkheid onder ogen te komen, maar dat geldt eveneens voor het onder ogen komen van zelfverloochening! Een vol en volwassen leven is mijns inziens alleen mogelijk als je ook je blik durft te richten op datgene wat je (het meeste) vreest. Hoe pijnlijk ook. Het is trouwens ook verstandig om te doen. Bewustwording nodigt uit om verantwoordelijkheid te nemen én verantwoordelijk te zijn.
Als ik de verbinding leg met het levenseinde en de vragen die dat op kan werpen, kan die verantwoordelijkheid inhouden nu al na te denken over je einde. Nadenken over wat kan gaan gebeuren, over wat al gebeurd is of nu plaatsvindt en wellicht op kortere termijn om beslissingen vraagt. En hoewel de manier waarop je sterft (mogelijk/nog) niet bekend is, kun je daar in meer of minder algemene termen op reflecteren, verlangens kenbaar maken, benoemen wat voor jou kwaliteit van leven maar ook van sterven is. Zeker als je verwacht dat anderen een actieve rol spelen bij dat sterven. Door je gedachten te delen, kun je jezelf en je naasten ont-zorgen en ont-lasten. Praten over zo’n gewichtig levensthema kan sowieso opluchting geven omdat het hoofd geleegd wordt – kan, want bij geen ander thema wordt het existentieel afgescheiden zijn van anderen zo duidelijk.
En natuurlijk zullen we in situaties terechtkomen waar we totaal door verrast worden ondanks alle doordachte scenario’s. Dat vraagt dan –van onszelf, onze naasten en (zorg)professionals– om een enorme flexibiliteit in denken en doen om zowel efficiënt als met moreel besef te kunnen schakelen.

Maar dit alles moet niet. Er is geen plicht je met je vergankelijkheid bezig te houden. Er zijn velen die zo opgaan in bezigheden in het hier en nu dat het eigen doodgaan geen plek heeft of krijgt. Of dat het een-ver-van-mijn-bed-show is, zelfs als er net de uitvaart van een collega is bijgewoond: ‘het gaat niet over mij’. Het zijn keuzes die iemand maakt – meer of minder bewust. Je kunt ontkennen en wegkijken, zelfs bij een slechte persoonlijke tijding. Een realistische constatering is daarbij: de eindstreep wordt linksom of rechtsom toch wel gehaald – de dood kent immers geen verliezers. De vraag die hier wel gesteld mag worden: welke prijs ga je voor het afwenden betalen? Dat gaat misschien een tijdje goed maar de kans dat je op een gegeven moment achter de feiten aan holt dan wel hobbelt, is groot. In onze samenleving is zoveel bekend over hoe gestorven wordt en kán worden dat eigenlijk niemand verbaasd zou hoeven te reageren als bijvoorbeeld de oncoloog een positieve uitslag mededeelt (wat iets anders is dan de emotionele omgang met dat gegeven). Van geen enkele aandoening of rampspoed zijn we uiteindelijk gevrijwaard. En al ben je dan niet verantwoordelijk voor wat je overkomt, voor de houding die je er tegenover inneemt wel.

Met al dat geschrijf over sterven en dood, verliezen we bijna uit zicht waar het in eerste instantie om gaat: leven!
De dood is een niets waarin we net als al onze voorouders voorgoed in verdwijnen, maar daarvóór bouwen we aan ons bestaan. Je bent er nu eenmaal, maak daar het beste van, voor jezelf én voor je naasten; en veroorzaak zo min mogelijk leed, bij jezelf én bij je naasten. Wat architect Frank Lloyd Wright met enige hoogdravendheid zei: “May your own genius inspire and keep you as a blessing to your time and space.” Daar zit, denk ik zo, je belangrijkste nalatenschap in, ook al is die in kosmisch perspectief maar voor een limited time.
 
Frank Vandendries, levenseindecounselor

Wilt u met Frank over de tekst corresponderen, dan kunt u hem rechtstreeks benaderen door te mailen naar [email protected]

Woensdag 11 september was daar dan eindelijk de uitspraak van de rechter inzake de rechtsvervolging na de omstreden levensbeëindiging van een diep demente vrouw.

En wat waarschijnlijk lang niet iedereen had verwacht: de betreffende specialist ouderengeneeskunde is ontslagen van rechtsvervolging. Zij heeft, zo vond het Hof, aan alle zorgvuldigheidseisen voor levensbeëindiging voldaan. Het OM vond dat niet. Het OM meende dat in dit geval de arts in gesprek had moeten gaan met de zwaar demente patiënt om bevestigd te krijgen dat ze dood wilde.

Natuurlijk heerst opluchting rondom de arts en bij de NVVE. Er wordt gesproken van een heldere uitspraak. De uitspraak maakt duidelijk dat de wilsverklaring bij zaken waarbij communicatie met een wilsbekwame demente patiënt niet meer mogelijk is in de plaats mag staan van het gesproken verzoek tot levensbeëindiging door middel van euthanasie.

Want dit is de centrale issue in deze zaak: welke wilsverklaring telt? Die van langer geleden en genoteerd in een juridisch geldig document zoals de euthanasieverklaring is? Of de laatste mondelinge uitspraken van iemand, ook al wordt getwijfeld aan de wilsbekwaamheid of wanneer van wilsbekwaamheid al duidelijk geen sprake meer is?

Wilsbekwaam en wilsonbekwaam zijn twee uitersten  van een o zo complexe glijbaan die eindigt daar waar mensen zelfs wel ontkennen dood te willen, te lijden aan hun situatie. Immers: mensen kunnen soms nog wel wilsbekwaam zijn over het avondeten maar niet meer over het nemen van een beslissing over hun levenseinde.

De geschreven wilsverklaring mocht in deze situatie dus staan in de plaats van de mondelingen uitingen van de patiënt. Maar dat wil niet zeggen dat dit voor alle toekomstige zaken ook zo zal gelden. Elke juridische zaak kent zijn unieke omstandigheden en criteria. Ofwel, zoals ook in financiële zaken, huidig succes is geen garantie voor de toekomst. Bovendien is nog niet bekend of het OM  mogelijk hoger beroep aantekent. En, met de zaak Heringa in het achterhoofd, is het dan maar de vraag of de uitspraak overeind blijft.

Dus waar staan we? Het lijkt dat er wat ruimte is gekomen. Maar kan deze ruimte nu ook ingenomen worden? Dat zal van de artsen afhangen. En vooralsnog zijn veel artsen onverminderd huiverig om in een vergelijkbare situatie te handelen. Bert Keizer heeft dit hierover in de rechtbank tijdens een interview gezegd: “Ik zou in deze situatie geen euthanasie hebben toegepast.”

De voorzitter Verenso, Vereniging Specialisten Ouderengeneeskunde zei er het volgende over:
‘Ook met deze uitspraak blijven de dilemma’s bestaan. Als arts zul je zeer zorgvuldig moeten blijven wikken en wegen, bij ieder verzoek om levensbeëindiging opnieuw. Een schriftelijke wilsverklaring is immers geen waardebon voor levensbeëindiging. Laten we vooral met elkaar blijven zoeken naar een antwoord op het lijden, dat onder deze vraag uit de maatschappij ligt. Al kunnen we lijden nooit helemaal voorkomen.’ [1]

En in hetzelfde stuk zegt KNMG-voorzitter Héman:
‘Er is een euthanasiewet waarin zorgvuldigheidseisen staan genoemd’, ‘maar in de praktijk blijken complexe situaties voor ingewikkelde dilemma’s te zorgen. Artsen zien vaak dat mensen schriftelijk vastleggen dat zij euthanasie willen als zij ernstig dement zijn geworden. Dit doen zij bijvoorbeeld omdat zij een naaste die aan dementie leed ernstig hebben zien lijden. In de praktijk blijkt echter dat mensen die vergevorderde dementie hebben, soms niet meer kunnen aangeven of ze nog een doodswens hebben of niet. En als een arts niet kan vaststellen dat de patiënt op dat moment ook uitzichtloos en ondraaglijk lijdt, kan het euthanasieverzoek niet worden ingewilligd. Aan alle vereisten van de euthanasiewet moet immers worden voldaan.'

Het is dus maar de vraag of er in de huidige praktijk van euthanasie zoveel gaat veranderen. Laten we vooral niet op onze lauweren rusten en denken dat het nu wel geregeld is. Zekerheid is nog steeds alleen te vinden als uzelf uw humane methode hebt uitgewerkt die u de ruimte zal bieden voor een weloverwogen keuze wanneer u daar (nog) helder genoeg voor bent. En één belangrijke tip: praat erover met naasten, arts en eventueel counselor juist vanwege deze zorgvuldigheid.

Joke Hogenhout, levenseindecounselor

[1]https://www.knmg.nl/actualiteit-opinie/nieuws/nieuwsbericht/opluchting-specialist-ouderengeneeskunde-handelde-zorgvuldig.htm