Diepgaand onderzoek naar levenseindebegeleiding

INTERVIEW MET DR. MARTIJN HAGENS
 
De afgelopen jaren heeft Martijn Hagens, voormalig levenseindecounselor en bekend bij een flink deel van de lezers, kwalitatief en kwantitatief onderzoek gedaan naar niet-strafbare hulp bij zelfdoding buiten de Wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtlh). Het is juist deze ruimte waar de counselors van SLC gebruik van maken.
Martijn Hagens gebruikte hiervoor diepte-interviews met mensen die niet-strafbare hulp bij zelfdoding ontvingen van counselors die indertijd samenwerkten met Stichting de Einder. Ook onderzocht hij vragenlijsten die deze counselors gedurende een aantal jaren hadden ingevuld op anonieme basis over de begeleiding die zij gaven. Daarnaast maakte hij gebruik van het landelijk sterfgevallenonderzoek naar medische besluitvorming rondom het levenseinde dat beschikbaar was voor dezelfde onderzoeksperiode.
Voor details over het proefschrift en de onderzoeksresultaten verwijzen we graag naar de publicatie zelf met als titel Non-punishable assistance in intentionally ending one’s own life outside the Termination of life on request and assisted suicide review procedures Act. Het is te downloaden via www.tgle.nl/research.
 
Voor deze nieuwsbrief hebben we Martijn Hagens geïnterviewd. Om te starten vroegen we hem hoe zijn onderzoek, mede gezien de lange onderzoek tijd, zijn visie veranderd heeft op de uitgangspunten, de onderzoeksvragen, autonomie en hieraan verbonden onderwerpen.

“Het uitgangspunt was simpelweg dat deze hulpverlening wettelijk vanuit jurisprudentie gezien mag bestaan. In het KNMG standpunt en door het Voltooid Leven rapport van de Commissie Schnabel wordt het als mogelijkheid genoemd. Maar wat weten we er van? Er is weinig aandacht voor hoe dat dan inhoudelijk wordt vormgegeven en welke dilemma’s dat met zich meebrengt.
In eerste instantie was mijn doel dus om in de wetenschappelijke literatuur te wijzen op het bestaan ervan en om op wetenschappelijke wijze informatie te verzamelen over (1) de mensen die deze hulp zoeken en (2) over deze hulp zelf. Dit uitgangspunt is gedurende de lange onderzoekslooptijd niet gewijzigd. En daarmee zijn de oorspronkelijke onderzoeksvragen ook niet veranderd, alhoewel gaandeweg bleek dat de focus op hulp bij zelfdoding de lading niet altijd correct weergaf. Veelal bleek het om het zoeken naar geruststelling te gaan, niet per se zelfdoding zelf.
Door zo lang met het onderwerp bezig te zijn, zijn er wel meerdere antwoorden naar boven gekomen op de vragen als:
- Willen we (als samenleving) deze hulpverlening?
- Mag deze hulpverlening vanuit juridische optiek?
- Is de hulpverlening wenselijk vanuit een moreel-ethisch perspectief?
- En waar dient dergelijke hulpverlening aan te voldoen vanuit bijvoorbeeld juridische, ethische en medische optiek?
Uit mijn onderzoek blijken de mensen die deze vorm van hulpverlening ontvangen deze positief te waarderen: mensen zijn blij dat ze in alle openheid kunnen praten, dat ze geruststelling hebben gekregen, de rust en kracht om verder te leven. Dat de mensen hierdoor meer weloverwogen en zorgvuldig kunnen sterven.
Daarentegen willen sommige mensen deze begeleiding ook niet. Mede vanuit onbekendheid, zorgen en angst over wat de begeleiding precies wel en niet inhoudt.”
 
Martijn Hagens introduceert moraliteit door te spreken over een werkveld waarbinnen (meer) aandacht is voor het goede leven en het goede sterven en waarin de beschermwaardigheid van het leven een hele belangrijke rol speelt. Hoe kan men mensen non-directief benaderen vanuit een moreel beeld over het goede leven en het goede sterven. Kunnen we zonder moraliteit?

“Momenteel spreekt men toch al over het begeleiden bij een zo weloverwogen mogelijke beslissing en zo zorgvuldig mogelijke uitvoering. Daarin zit toch ook al een licht normatief aspect, want wat is weloverwogen of zorgvuldig? Welke aspecten breng je actief ter sprake om dit mogelijk te maken?
Dat geldt voor aspecten van goed leven en goed sterven eveneens. De eerste vraag is toch “wat is voor jou goed leven en goed sterven?”. Daarin zullen mensen zelf allerlei aspecten benoemen die voor hen van belang zijn. En uit onderzoek blijkt dat het individueel is, maar dat er toch ook veel universele factoren zijn. De factoren die een hulpvrager niet zelf noemt, mag je als begeleider ook actief in het gesprek brengen. Net zoals er nu ook kritisch wordt doorgevraagd op de doodswens.
En als moraliteit/ethiek betrekking heeft op het juiste doen is zij altijd al aanwezig; een betere vraag is wellicht: welke moraliteit zou leidend mogen/kunnen/moeten zijn? En hoe verantwoord je dat je deze moraliteit hanteert in oordelen over een situatie?  Dus ja, moraliteit zit er wel in. Maar die zie ik vooral in het bespreken van gespreksonderwerpen niet in het oordelen over de situatie.”

Voor wat betreft de toetsbaarheid  van deze vorm van hulpverlening geeft hij een aanbeveling voor een richtlijn "om bij te dragen aan een veilige, zorgvuldige, transparante en toetsbare praktijk....." Op onze vraag hoe dit zich verhoudt met de non-directiviteit die steeds de grondslag is geweest van deze vorm van counseling is het antwoord:

“De wereld van de begeleiding die ik heb onderzocht staat erg op zich zelf. Los van suïcidepreventie en ook los van de uitvoering van WTLH. Althans dat lijkt in mijn onderzoek. Er komen weinig doorverwijzingen vanuit artsen, het Expertisecentrum Euthanasie of 113 Zelfmoordpreventie naar SDE. Je ziet wel doorverwijzingen vanuit SDE naar hulpverleners.
Ik denk dat het begrijpelijk is dat er nog weinig wordt doorverwezen, omdat het onduidelijk is wat een organisatie als SDE, SLC of NVVE precies doet op dit gebied. Er is geen transparantie of de begeleiding zorgvuldig verloopt en naar welke zorgvuldigheidsmaatstaven. Ik pleit dus voor een richtlijn die juist informeert over die zorgvuldigheid en transparantie van de begeleiding. De toetsbaarheid is dus gericht op de begeleiding door de hulpverlener, niet zo zeer de toetsbaarheid van de hulpvrager.
In de hulpverlening die ik heb onderzocht functioneert de counselor als een luisterend oor, een klankbord en ook een informatieverstrekker. Daarbij speelt hun oordeel over de situatie geen rol. Daar ligt denk ik de non-directiviteit van de counseling in. Maar een counselor verleent de begeleiding wel vanuit het doel een zo weloverwogen mogelijke beslissing te bewerkstelligen en een zo zorgvuldig mogelijke uitvoering van de zelfdoding. In die zin kun je zeggen dat er wel sprake is van een doelmatigheid, waarbij de persoon zonder druk een richting kiest. Qua doelmatigheid zou ik de weloverwogenheid en zorgvuldigheid veranderen in begeleiding naar een goede dood (en het bespreken van alle facetten die mogelijk een rol hebben bij het goed sterven).”

Martijn Hagens schrijft: “Er is nog veel onbekend over die huidige praktijk van begeleiding. Er zijn echt nog veel verbeterpunten, zoals de professionalisering in het kader van veiligheid, transparantie, zorgvuldigheid en toetsbaarheid van de begeleiding.”
Professionalisering roept echter ook een beeld op van regulering en wellicht onderbrengen van deze begeleiding binnen het zorgdomein. Is dat een oplossing of creëren we daarmee een nieuw probleem door protocollering en grenzen aan begeleiding waardoor de cliënt uiteindelijk afhaakt? Wat zijn alternatieven?
“An sich denk ik dat deze begeleiding buiten het medische zorgdomein valt, en meer een vorm van psychologische begeleiding of humanistisch raadgeving is. Het gaat over het bespreken van je draagkracht en draaglast balans. Daar kunnen wel vele medische aspecten aan zitten. En daarmee is het betrekken van het medisch zorgdomein meestal onmisbaar.
Een protocol of regulering geeft vertrouwen dat de praktijk veilig, transparant, zorgvuldig en toetsbaar is. Dat vertrouwen wil je de samenleving wel bieden. Het is de andere kant van zelfbeschikking: verantwoordelijkheid nemen voor de levens (en de samenleving) met wie je verbonden bent.”

Waar ziet Martijn Hagens dit soort non-directieve begeleiding dan in het totale werkveld van diverse vormen van (humanistisch) begeleiden? Verdwijnt dan juist levenseindebegeleiding niet uit beeld? Het is tot nu toe immers voor een zeer specifieke (en kleine) doelgroep?

“De begeleiding die ik beschrijf gaat uit van een overkoepelende organisatie waarbinnen alle hulpvormen vallen (van preventie tot begeleiden naar de dood, via de WTLH of in eigen beheer). Elk aspect vraagt zijn eigen expertise en het is een illusie dat één hulpverlener het hele traject van begin tot eind meeloopt (zou wel heel mooi zijn). Het is vooral dat er continuïteit in de begeleiding komt. En je kunt dus als SLC je blijven bedienen van die hele kleine doelgroep, maar die is dan wel ingebed in continue zorg.”
 
Wij vragen ons dan af of dit nog de wens is van de hulpvrager; gaan we daarmee geen kader neerleggen waarmee de hulpvraag zich dient te verhouden?

“Non-directiviteit ligt in het niet oordelen wat de hulpvrager met de informatie doet die je verstrekt. Vanuit de praktijk en vanuit mijn onderzoek zie ik de potentie van deze begeleiding om een essentiële rol te spelen in de oplossing om het zelfgekozen levenseinde voor de hele samenleving mogelijk te maken.
Het is wel waar dat ultiem zelf beschikken (onafhankelijk, autonoom) hiermee op gespannen voet lijkt te staan. Maar zelf beschikken is niet los te zien van de omgeving (de naasten en de samenleving). Jouw keuzes hebben effect en daar mag je verantwoordelijkheid voor nemen. Door goed te zorgen voor de levens (en de samenleving) met wie je verbonden bent. Het neerleggen van een kader voorziet in het zelf kunnen beschikken over de manier en het moment van het eigen sterven met die verantwoordelijkheid en zorgzaamheid voor de omgeving.”

Martijn Hagens schrijft ook over de schadebeperking filosofie, het doorbreken van het taboe op het bespreekbaar maken van zelfdodingsgedachten en de concrete zelfdoding.

“Na al die jaren zou ik meer de focus willen leggen op een breder perspectief dan alleen de nadruk leggen op het uitganspunt van zelfbeschikking. Er wordt nu al vermeld dat het doel van die begeleiding het zo weloverwogen mogelijk beslissen over en zo zorgvuldig mogelijk uitvoeren van de zelfdoding. Ik zou daar duidelijker aan toevoegen dat het om het goede leven en het goede sterven gaat, waarin de beschermwaardigheid van het leven een hele belangrijke rol speelt. Dat ligt ook al verweven in de weloverwogenheid van de beslissing, maar kan meer benadrukt worden. Het bespreken van levenshulp is een essentieel onderdeel in dit proces.
En ik zou meer nadruk willen leggen op het harm-reduction principe, de schadebeperking. Dat ligt ook al een beetje in de zorgvuldigheid van de uitvoering, maar kan beter omschreven worden. Wat is de schade die je kan beperken voor de persoon zelf? Voor de naasten die nabestaanden zullen worden? Voor de onvrijwillig betrokkenen en de samenleving?
Ook gaat het niet zozeer om hulp bij zelfdoding. Dat geldt voor een deel van de hulpvragers zeker wel. Maar de hulpverlening is veel breder. Die richt zich ook op het bieden van geruststelling dat men goed kan sterven. Dus ik zie het graag ingebed in groter geheel of continuüm van het goede sterven. Dat hoeft zich zeker niet te uiten in een zelfdoding.”
 
Eén van de opponenten tijdens de verdediging van je proefschrift, Ad Kerkhof (emeritus hoogleraar klinische psychologie, psychopathologie en pedagogiek bij afdeling Klinische psychologie VU), vond dat er in het proefschrift te weinig kritiek is op het uitgangspunt van zelfbeschikking, omdat zelf beschikken niet altijd het resultaat is van een autonome beslissing. Bestaat er zoiets als een echt autonome beslissing; worden we niet altijd beïnvloed door externe en interne processen? Is dat moreel problematisch?

“Een beslissing wordt door allerlei factoren en processen beïnvloed. Zo  noemde hij bijvoorbeeld depressie en slechte woonomstandigheden. Het is juist taak om een doodswens serieus te nemen en dan het gesprek aan te gaan over de factoren die bijdragen aan de (autonome) beslissing. Dat gebeurt zowel in de suïcidepreventie benadering, als in een begeleiding door recht-op-waardig-sterven verenigingen zoals in mijn onderzoek en in het bespreken van de zorgvuldigheidseisen in een euthanasietraject.
Ik denk dat het nodig is onderscheid te maken tussen zelfbeschikking, autonomie, (on)afhankelijkheid, wilsbekwaamheid en handelingsbekwaam. Dat is bij mij nog niet uitgekristalliseerd en ga graag in gesprek met mensen die kennis hebben om deze terminologische kwestie te duiden.”

Hoe wetenschappelijk objectief ben je als onderzoeker als je gegrepen bent door het onderwerp en er al veel kennis van had? 

“Ik heb met dit onderwerp kennisgemaakt als naaste, nabestaande, als levenseindecounselor zelf en als laatste als onderzoeker. De vraag is of al die voorgaande ervaringen je als onderzoeker beïnvloeden. Dat doet het zeker. De eerdere ervaringen hebben mij er juist toe gemotiveerd deze hulpverlening en de mensen die deze hulp zoeken op wetenschappelijke wijze in kaart te brengen. De vele onderzoekscommissies, protocollen, onderzoekschecklisten, de samenwerkingen met andere auteurs en het peer-review proces houden je scherp, dragen bij aan het zo objectief mogelijk onderzoek doen en functioneren als safeguards om eventuele vertekeningen te verminderen of te verwijderen.”
 
Aan Martijn Hagens dan de vraag hoe zijn onderzoek zich verhoudt ten opzichte van dat van Chabot en van Van Wijngaarden, ook gezien de tijdslijn die je erin kunt zien; en de voortgang (en/of juist het gebrek hieraan) in de samenleving.

“Het werk van Chabot is een belangrijke basis geweest voor mijn onderzoek. Hij is de eerste onderzoeker die zelfdoding in openheid met naasten heeft onderzocht. Ik bouw daar zeker op voort, maar heb wel een andere focus.
Chabot richt zich met name op de stervensmethodes MED, STED en Helium. Hij beschrijft in zijn boek Uitweg ook het bredere palet aan stervenswijze (bijvoorbeeld ook sedatie en WTLH) en het belang van begeleiding daarbij. Op die begeleiding heb ik mij in mijn onderzoek vooral gericht. Wie zoeken er deze specifieke begeleiding bij het sterven, waar bestaat dat uit en wat is het resultaat daarvan. Dat is veel breder dan wat Chabot heeft gedaan, omdat hij zich richt op de geslaagde zelfdodingen. In mijn onderzoek blijkt dat ongeveer 1 op de 8 begeleidingen eindigt in een zelfdoding. De geboden begeleiding is dus meer dan alleen begeleiding bij zelfdoding.
Van Wijngaarden richt zich vooral op het Voltooid Leven. De groep mensen die hun leven als voltooid ervaren vormen een deel van de hulpzoekers in mijn onderzoek. Maar ook hier geldt dat mijn onderzoek breder is dan alleen voltooid leven. Bijvoorbeeld ook mensen met psychiatrische problematiek of voornamelijk fysieke problemen.
De zorg die Van Wijngaarden uit over het mogelijk maken van een wettelijke regeling voor  stervenshulp voor een probleem als Voltooid leven deel ik. Het is belangrijk dat we ook naar andere oplossingen kijken en daarbij goed analyseren wat de oorzaak is van het ervaren van een voltooid leven. Wat is de rol van onze veranderende samenleving, het individualisme, het maakbaarheidsideaal, de rol van onafhankelijkheid, efficiëntie, snelheid en technologie hierin. Bij veel hulpzoekers is sprake van toekomstig lijden, maar nieuw onderzoek is nodig om te kunnen vaststellen wat nu de meest recente aanleiding is om daadwerkelijk uit het leven te stappen.”

Het proefschrift bevat de opmerking dat de onderzoeksresultaten lijken te wijzen op een te smalle basis voor de Wet Voltooid Leven. Toch is het een belangwekkend thema in de samenleving en beschouwt D66 het als een speerpunt, al loopt de aandacht nu terug. Hoe verklaar je dit?

“Ik denk dat de stem van de groep die voor voltooid leven problematiek strijdt in Nederland groot is, maar de vraag is of het ook daadwerkelijk een hele grote groep is die t.z.t. hulp nodig heeft.
Het lijkt erop dat de groep mensen die uit het leven wil stappen zonder enige medische aandoening klein is. In principe is de WTLH toereikend voor een groot deel van de mensen met voltooid leven problematiek omdat er ook sprake zal zijn van een medisch classificeerbare ziekte.
Daarentegen is een doodswens ten gevolge van existentieel lijden of voltooid leven wel anders dan een doodswens ten gevolge van ondraaglijk lijden als resultaat van een medisch classificeerbare aandoening. De eerste valt niet onder WTLH en de tweede wel. Dat onderscheid is moeilijk.
Daarnaast vraag ik me soms ook af waarom we voor deze groep mensen een wettelijke regeling moeten treffen? Ten eerste mag je in Nederland zelf beschikken over je levenseinde. Zelfdoding is niet strafbaar. Bovendien is er anno 2022 informatie beschikbaar in diverse boeken over zorgvuldige zelfdoding en is er begeleiding. Voor de groep mensen met goede fysiek gezondheid zijn er voldoende mogelijkheden. Alhoewel daar vaak nog met “ja, maar…” op gereageerd wordt met betrekking tot betrouwbaarheid van de middelen, de kans op mislukking, het stigma of taboe. Ten slotte heerst het idee dat hulp van een arts altijd nodig is. Gaat het hier dan om de toegang tot de medicijnkast (en daarmee een legaal betrouwbaar middel) of de “goedkeuring” namens de samenleving?”

Zou Martijn Hagens na al deze jaren weer opnieuw als counselor vanuit non-directiviteit aan de slag willen?

“Ik heb het werken als counselor als heel waardevol ervaren. Het is bijzonder werk op een heel intiem moment in iemands leven. Het is mooi om mensen uit hun isolement te halen, om systeemgesprekken te voeren met betrokken familie en of vrienden om hen te betrekken en daarmee het isolement te verminderen, het taboe op het bespreken te verkleinen. En het preventieve effect op de doodswens daarvan te zien. En het kunnen bieden van morele steun en informatie wanneer men toch besluit het leven te willen beëindigen.
Ik zou graag weer in de praktijk willen werken. Wel vanuit een breder perspectief dan alleen de nadruk leggen op het uitganspunt van zelfbeschikking. Zoals eerder in het interview gezegd: meer focus op (1) het goede leven en het goede sterven, (2) de beschermwaardigheid van het leven en (3) het harm-reduction principe.
Ook gaat het niet zozeer om hulp bij zelfdoding. Dat geldt voor een deel van de hulpvragers zeker wel. Maar de hulpverlening is veel breder. Die richt zich ook op het bieden van geruststelling dat men goed kan sterven. Dus ik zie het graag ingebed in groter geheel of continuüm van het goede sterven. Dat hoeft zich zeker niet te uiten in een zelfdoding.
In mijn proefschriftverdediging suggereerde mijn opponent Guy Widdershoven (hoogleraar Medische filosofie en ethiek UMC) dat een begeleiding of hulpverlening waar ik onderzoek naar doe mogelijk kan dienen als een soort informatiecentrum, een organisatie die informeert over hoe je goed kan sterven en wat de mogelijkheden in Nederland daarvoor zijn. Vanuit een dergelijke visie zou ik graag weer non-directieve counseling aanbieden.”
 
Welke rol ziet Martijn Hagens voor zichzelf in het discours in dit werkveld? Is het na dit onderzoek gedaan of is er nog wat drang naar verder onderzoek?
​
“De ideeën zijn veelvuldig en veelzijdig. Ik ga me dit jaar oriënteren op verschillende opties. Ten eerste het uitvoeren of stimuleren van meer onderzoekswerk (zie aanbevelingen in proefschrift). Er zijn nog zoveel vragen die in onderzoek beantwoord kunnen worden. Wat is de inhoud van goed sterven? Wat is daarvoor van belang om te bespreken en te doen? En wie vinden wij geschikt om deze gesprekken aan te gaan? Daarnaast zou ik graag de voorgestelde begeleiding vormgeven en implementeren met alle betrokken organisaties. Daarvoor is het nodig verbinding te leggen tussen de verschillende organisaties op dit gebied.”

Wat is nu in het kort de conclusie voor de gewone belangstellende in deze materie?

“Laten we voorop stellen: er is hulp in Nederland die er voor zorgt dat niemand maar dan ook echt niemand vandaag de dag nog eenzaam en radeloos (en gewelddadig) hoeft te sterven!
Er is nog veel onbekend over die huidige praktijk van begeleiding, dus er zijn echt nog veel verbeterpunten, gericht op de professionalisering in het kader van veiligheid, transparantie, zorgvuldigheid en toetsbaarheid.
Een belangrijke eerste stap in het omgaan met een doodswens is suïcidepreventie. Als het niet te voorkomen valt of de situatie daadwerkelijk uitzichtloos is dan kan men zich laten informeren over welke manieren van sterven er beschikbaar zijn in Nederland, zoals een behandelverbod, sedatie, zelfeuthanasie of artseneuthanasie. Een begeleiding die zich richt op een goede dood (of een zo goed mogelijk dood). Voor de persoon zelf, voor de naasten en voor de samenleving.”
 
Aan Martijn Hagens veel dank voor de tijd die hij heeft gestoken in het zorgvuldig beantwoorden van onze vragen. Het is interessant en prikkelend geweest om van gedachten te wisselen over dit onderwerp dat zoveel dynamiek kent.

September 2022