Het Humanistisch Verbond (HV) voert momenteel een campagne met de slogan ‘Ik wens je een goede dood’.
Het is de bedoeling dat deze campagne ondersteund wordt met een persoonlijke verklaring: “Ja, ik wens je een goede dood. Sta voor een menswaardig levenseinde. Onderteken de steunbetuiging!” Wie kan daar nu op tegen zijn, dat iemand een goede dood ‘sterft’. Ook ik wens ‘je’ een goede dood. Een uitermate sympathiek initiatief van het HV! Toch? Een waardig levenseinde verdienen Waar heeft het HV het nu eigenlijk over als zij over een goede dood spreekt? Laten we de TEKST die op de website van het HV staat eens doornemen.[1] De eerste alinea luidt: “Ik wens je een goede dood. Als je levensmoe bent, existentieel lijdt of het leven niet langer volhoudt, verdien je een waardig levenseinde. Dat is nog altijd niet mogelijk. Mensen zoals jij met een weloverwogen doodswens wacht een eenzame dood, vaak in het geheim en in onzekerheid.” Een waardig levenseinde, zo beweert het HV, is voor iemand die onder meer levensmoe is niet mogelijk. Wat zou het HV onder waardig kunnen verstaan? Waarom zou iemand met een weloverwogen doodswens eenzaamheid staan te wachten, of de dood plaatsvinden in het geheim en in onzekerheid? In de volgende alinea staat geschreven: “Hulp en begeleiding is niet mogelijk omdat de wet dat verbiedt. En zo vallen mensen die fysiek fit zijn, maar het leven niet meer aankunnen, buiten de boot.” Over welke wet heeft het HV het hier, waar mensen buiten de boot vallen? Bedoelt het HV ‘wet in het algemeen’, of: ‘het Wetboek van Strafrecht’? Of gaat zij ervan uit dat de lezer hier denkt aan de ‘euthanasiewet’ (Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding - WTL)? Als ik voor het gemak hier de WTL als leidraad neem, dan is hulp bij sterven alleen toegestaan indien een arts dergelijke hulp geeft, indien de arts verantwoordelijkheid draagt voor het gehele proces en indien deze zich voor alles houdt aan de zes zorgvuldigheidseisen. Dus hulp geven bij sterven door niet-artsen is wettelijk inderdaad niet mogelijk; maar geldt dat ook voor begeleiding? Counseling Professionele begeleiding bij sterven (en bij een besluitvormingsproces daaraan voorafgaande) is wel degelijk mogelijk en vindt dag in dag uit plaats. Specifieke begeleiding rondom het levenseinde, gericht op een versneld sterven[2] en buiten het medische kader om, bestaat al zeker sinds halverwege de jaren negentig van de vorige eeuw. We spreken dan van levenseindecounseling bij de mogelijkheid van zelfeuthanasie. Die mogelijkheid zorgt ervoor dat er voor mensen die fysiek fit zijn wel degelijk wegen zijn om waardig te sterven.[3] En er wordt hulp geboden: niet bij zelfdoding, maar wel bij (het verkrijgen en behouden van) zelfbeschikking. Degene die begeleidt, heeft (ook) rekening te houden met wet en jurisprudentie[4] maar laat (voor zover die begeleider dat sowieso al kan) principieel niemand buiten de boot vallen. Lezen we verder, tot en met de slotregel: “Met deze steunbetuiging richt ik me tot jou, tot mensen die hier in de steek worden gelaten. Ik zie je. Ik hoor je. Ik wil met je mee strijden voor gedegen wetgeving. Wetgeving die jou toelaat om met vreedzame, humane middelen je leven te beëindigen. Wetgeving die ruimte biedt om het gesprek aan te gaan en om hulp te vragen. Zodat je niet op een gruwelijke of eenzame manier uit het leven hoeft te stappen. Ik wens dat jij zelf mag bepalen wanneer het genoeg is geweest. En dat je in dat keuzeproces goed zal worden begeleid. Want sterven doe je niet alleen.[5]” Eigenlijk is dus al lange tijd mogelijk wat in voorgaande passage gecursiveerd is. Zelf bepalen (dus: eigen regie en autonomie?) wordt in het levenseindedebat snel en makkelijk in de mond genomen, maar als gewezen wordt op het daadwerkelijk nemen van eigen verantwoordelijkheid voor het sterven, zeker als je daartoe fit bent, wordt peterselie in de oren gestopt en de blik vol verlangen en smekend op een ander gericht. Dat maakt dat de jarenlange inspanningen van onder meer Boudewijn Chabot (Uitweg) en Philip Nitschke (Peaceful Pill Handbook) zich nog immer in een niche bevinden. Verantwoordelijkheid Slechts één conclusie kan ik trekken na het lezen van de webtekst: het is een ronduit simplistisch initiatief van het HV. Nergens wordt duidelijk gemaakt wat men echt wil. Welke ‘gedegen’ wetgeving? Welke vreedzame humane middelen? Gaat het om aanpassing van de WTL? Gaat het om nieuwe wetgeving? Gaat het om steun aan het initiatief van Pia Dijkstra die levenseindebegeleiders wil laten helpen? U mag het zeggen. Ik vraag me oprecht af of er weldenkende mensen zijn die deze 'gezamenlijke steunbetuiging aan alle mensen die zelf willen besluiten wanneer het genoeg is geweest' ondertekenen. Want waar wordt steun voor gevraagd, waar wordt steun aan gegeven? Waar moeten we voor gaan strijden? Het is van begin tot eind een slordige tekst – en juist in een maatschappelijk debat dat gebaat is bij duidelijkheid, is een dergelijk grossieren in vaagheden eigenlijk onvergeeflijk. Van een organisatie als het Humanistisch Verbond zou je, om deze bijdrage positief af te sluiten, toch een meer gedegen en beter beargumenteerde bijdrage in het levenseindedebat mogen verwachten - het Verbond draagt immers ook een verantwoordelijkheid jegens haar leden. Frank Vandendries, levenseindecounselor --- [1] Alle cursiveringen zijn gedaan door FV [2] Wordt dat bedoeld met ‘doodswens’? [3] O ja, waardig: is er maar één smaak? [4] Lees HIER meer over de wettelijke ruimte (op de website van Stichting LevenseindeCounseling). [5] Sterven doe je wel alleen. Daar kan niemand aan ontkomen: een existentieel gegeven. Uit het leven gegrepen is de titel van een boek van Martien Versteegh (2019, Uitgeverij Donkigotte, ISBN: 978-94-911906-4-3) en heeft als ondertitel Jongeren van 14 tot 40 over de dood. Ruim dertig jongeren delen hun gedachten en gevoelens over de vergankelijkheid waar we allemaal mee te maken krijgen.
Eindig, het leven De dood is als het zwaard van Damocles dat zeker gaat vallen. Of die val onheil brengt of juist heil, zal voor eenieder verschillend zijn en in ieder geval verschillend erváren worden. Dat verschil lezen we in de verhalen. Hoe wordt het vooruitzicht van het eigen sterven beleefd, of van dat van naasten? Hoe wordt omgegaan met het feitelijke verlies van een dierbare; ofwel: hoe ‘rauw is rouw’? Hoe wordt het verlies van kwaliteit van het eigen leven ervaren, door lichamelijke ziekte of door psychisch lijden? Hoe denken de jongeren over zelfdoding, euthanasie, over afscheid van het leven en de uitvaart? Enkele citaten. Yvonne: “Terwijl ik mijn tweelingzus kwijt was. Maar ze was niet alleen mijn zus, door onze ziekte deden we ook echt álles samen. Toen zij overleed, nam ze een deel van mij mee. Gelukkig heb ik ook een deel van haar mogen houden. Zo voelt dat.” Nelleke: “Mijn angst is namelijk dat er niets is. Dat het leven echt eindig is.” Rick: “Ik sta heel vitaal in het leven. Ik wil er ook van kunnen genieten, dus ik rook en drink. Als ik dat allemaal niet meer kan, geef me dan maar een spuitje en klaar.” Zoraya: “Ik vind het vreselijk als [mijn partner] verdrietig is. Maar hij weet ook dat hij niet de verantwoordelijkheid voor mijn leven kan dragen.” Amy: “Als iemand bij de Praxis tegen haar zegt: “Daar heb je toch een vader voor,” aarzelt ze niet te antwoorden met: “Inderdaad, als hij onder de grond zou kunnen praten.” “Humor is mijn grote hulp, maar het is ook mijn valkuil.” En: “Ben was zestien toen zijn twee jaar oudere broer Thomas overleed aan kanker. “Vlak na zijn dood kreeg ik een berichtje van een vriendin die schreef dat het zwaarste nu ging komen. Ik dacht toen serieus: hoezo? Het is nu toch voorbij? Maar ze heeft helemaal gelijk gekregen.” Deze laatste regels wierpen mijzelf weer even terug in de tijd: toen ikzelf 23, 24 jaar was, werd mijn oudste zus ziek (leukemie) en stierf na tien maanden lang medisch behandelen met chemotherapieën op haar dertigste. Voor mij persoonlijk ging het zwaarste toen ook nog komen. Hoop en inspiratie Naast de persoonlijke verhalen is er ook aandacht voor de werkzaamheden van zelfmoordpreventieorganisatie 113 en voor activiteiten van de jongerenafdeling van de NVVE. Terwijl het voor velen waarschijnlijk een zwaar thema is, jongeren en dood, leest het boek licht en zijn de verhalen zelfs opbeurend: naast al het verdriet en bezinning is er levenswil, levenskracht, veerkracht en moed. De portretfoto’s bij de verhalen geven het geheel een positieve kleur en dragen bij tot wat Martien Versteegh in haar inleiding schrijft: “Hopelijk inspireren hun verhalen je tot het voeren van mooie gesprekken. Soms even de tijd nemen voor de dood: het kan je leven verrijken.” Frank Vandendries, levenseindecounselor Journalist-schrijver Henk Blanken, sinds jaar en dag lijdend aan de verschrikkelijke ziekte van Parkinson, doet met zijn losjes en vlot geschreven boek Beginnen over het einde [1] een poging om het vooruitzicht van mogelijke dementie in een voor hem hanteerbaar jasje te steken door het sterven te kunnen managen. In het boek, dat een samenpakken is van al hetgeen hij de afgelopen periode heeft geschreven en gezegd over dit levenseindethema, pleit hij voor een uitbreiding van de 'euthanasiewet' zodat bijvoorbeeld naasten mogen beslissen wanneer de dood actief mag worden bewerkstelligd (door een arts wel te verstaan). ‘Dit is mijn levenstestament, dit is hoe ik wil sterven, dit is hoe dat wél moet kunnen’ (p. 15).
De positie van Blanken kan met één citaat duidelijk gemaakt worden: “Laat mij maar langzaam wegzinken, wegdrijven tot voorbij het punt dat ik niets meer weet. ‘Geen arts zal je nog helpen’, zegt [zijn lief]. ‘Een arts kun je dat menselijkerwijs niet vragen, nee.’ ‘Wie wel?’ ‘Een ander. De anderen. De achterblijvers. Het ultieme recht op zelfbeschikking’, stamel ik, ‘moet het recht zijn een ander te laten beslissen over je levenseinde. Dat is nogal wat, inderdaad. Al was het maar omdat de Strafwet het verbiedt. Je mag je lief niet helpen sterven.’ ” (p. 168, cursivering FV) Dit is het eureka-moment van Blanken. Het nieuwe normaal Op een rood stickertje op de voorkant van het boek van Blanken staat een citaat, toegeschreven aan (ja, echt waar) Prinses Mabel van Oranje: ‘Aangrijpend en taboedoorbrekend.’ Welk taboe doorbreekt Blanken dan? Wat hij wil, sluit aan bij wat immer meer mensen in de Lage Landen klaarblijkelijk willen: méér wettelijke ruimte om euthanasie te krijgen. [2] Als gezonde mensen euthanasie mogen krijgen, dan komt in principe iedere lijdende mens eens aan de beurt, ongeacht de categorie of de gradatie van het geestelijk of lichamelijk lijden. Of je het leven nu beu bent (‘voltooid leven’) of gebukt gaat onder een ondraaglijke belastingschuld [3], uiteindelijk rechtvaardigt iedere ongewenste levensdruk dan gelegaliseerde stervenshulp. Daar klinkt toch geen taboe in door? Het is het nieuwe normaal, decennialang in de weke delen van het schedeldak van burgers ingewreven door één politieke partij in het bijzonder en een handjevol lobbygroepen. Wat mogelijk wél als taboedoorbrekend beschouwd kan worden, is dat je aan een ander de volmacht geeft om te bepalen wanneer en onder welke omstandigheid jij gaat sterven. En om dat zo te kunnen organiseren, zo stelt Blanken, is het recht op zelfbeschikking nodig. Zelfbeschikking Voor Blánken houdt dat recht op zelfbeschikking in dat je kunt bepalen dat een ander voor jou beslist wat jij wilt dat met jou geschiedt opdat je het niet zelf hoeft te doen. In zijn voorstel euthanaseert de arts dan nog slechts – en de staat faciliteert wetgeving die dat mogelijk maakt. Het recht op zelfbeschikking is een fictie als de euthanasie of de hulp bij zelfdoding niet afdwingbaar is. (p.97) “Bij vraagstukken [over voltooid leven en euthanasie] gaat het om het recht op zelfbeschikking, om de autonomie van een oudere die wil stoppen met leven en dat niet zelf kan of wil doen, maar bij de overheid aanklopt voor hulp. Op dat moment wordt het derde probleem van euthanasie bij dementie zichtbaar: die autonomie is fictie, een fabeltje. (…) Want de euthanasiewet regelt wat al lang geregeld was, maar niet wat geregeld had moeten worden: het recht om zelf, in volstrekte autonomie, te beslissen hoe je levenseinde zal verlopen.” (p. 76, 77) Niet zelf kunnen en niet zelf willen doen zijn natuurlijk wel twee verschillende zaken: bij beginnende dementie is namelijk kunnen en willen wel degelijk mogelijk maar daar wil Blanken niet aan. Hij verwerpt (humane, zorgvuldig georganiseerde) zelfdoding resoluut als optie. (p. 82) Een ander, die moet het doen. Ik bepaal dat jij voor mij bepaalt. Grondwet Het recht op zelfbeschikking [4] wijst op de vrijheid die een individu heeft om zelf te bepalen hoe hij zijn leven wil leiden, met respect voor dezelfde vrijheid van anderen. Het recht dat zo aan zelfbeschikking gekoppeld wordt, houdt dan kort gezegd in dat anderen niet de vrijheid hebben om te bepalen hoe jij je leven leidt. Gebeurt dat wel, dan wordt in jouw intieme levenssfeer getreden, je integriteit aangetast en een morele grens overschreden. Dat overschrijden gebeurt spijtig genoeg dag in dag uit en de overheid excelleert daarin omdat zij creatief genoeg is redenen te vinden om dat te doen. Wie de moeite neemt om de grondwet te bestuderen ziet dat zelfbeschikking in Nederland (en elders) een wassen neus is om een beroep op te doen om zaken geregeld te krijgen. Niettemin is dat recht (wereldwijd) zeer aansprekend omdat het om persoonlijke vrijheid gaat. En ook Blanken gebruikt het met verve in zijn pleidooi, voor wat het waard is – en dat is niet veel. Dan blijft slechts over: zowel bevolking als politiek beïnvloeden om een wet aangenomen te krijgen of te wijzigen die in lijn is met zijn wens. Blanken pleit in zijn voorstel dus feitelijk voor meer wetgeving - en meer wetgeving betekent minder vrijheid . [5] Verantwoordelijkheid Het viel mij overigens op dat in het pleidooi van Blanken het nemen van verantwoordelijkheid voor het eigen leven ontbreekt. Zelf beschikken kan niet zonder het nemen van verantwoordelijkheid voor de keuzes die je voor jezelf maakt. Wil of kun je geen verantwoordelijkheid nemen voor je eigen leven en sterven (als die mogelijkheid er is) is spreken van zelf beschikken zonder moreel gewicht. Wie zelfbeschikking belangrijk vindt, wíl tevens verantwoordelijkheid nemen voor hetgeen waarover beschikt wordt. Zonder eigen verantwoordelijkheid is zelfbeschikking een lege huls, en een pleidooi dat zelfbeschikking hanteert zonder fundament. Henk Blanken wil geen verantwoordelijkheid nemen voor zijn eigen sterven en in die zin dan ook niet voor zijn leven. Hij heeft er evenwel geen moeite mee die verantwoordelijkheid bij anderen te leggen. Samen doodgaan Dat alles overdenkende maakt de volgende passages zeer verwonderlijk: “Ik ben mij gaan storen aan het gemak waarmee mensen hun sterfrecht claimen, aan de vanzelfsprekendheid waarmee ze daar alleen zelf iets over te zeggen willen hebben. Met elke vezel in mijn lijf geloof ik in het recht op zelfbeschikking – maar niet in die hedonistische variant, het na-mij-de-zondvloed, de egocentrische houding die populair is geworden in een neoliberale eeuw waarin zowat alles ondergeschikt werd aan het individu. Ik ben gaan begrijpen dat je leeft dankzij die anderen, als sociaal wezen dat gezien en gekend wil worden. En ook dat niemand alleen sterft, dat er altijd achterblijvers zijn. Dat brengt een morele verplichting [6] met zich mee, om door te leven, of tenminste de regie los te laten. (…) we doen alsof we het alleen voor het zeggen hebben over onze dood, maar we vergissen ons. Doodgaan doe je samen.” (p. 177, 178) Verwonderlijk, want is niet juist wat Blanken wenst: na-mij-de-zondvloed? Wil hij niet juist genieten van zijn leven en als dat niet meer gaat, lossen anderen het verder maar op? Gáát het niet juist om een egocentrische houding, ook al overgiet Blanken dat met een sausje van ‘dankzij die anderen’ en ‘doodgaan doe je samen’? [7] En een belangrijke vraag die hier gesteld moet worden: is de wijze waarop Blanken zijn sterfrecht claimt niet ook erg gemakkelijk? De ‘achterblijversclausule’ [8] die hij presenteert, onderschrijft dat m.i. alleen maar. Amazing! Toen ik op pagina 208 las: “Als mijn laatste leven uitloopt op een voor alle omstanders zichtbaar drama, op angst en verwarring, als mijn ellende ervan afspat, hoop ik dat een arts zal doen wat de euthanasiewet haar nu al toestaat. (…) en het liefst heimelijk, na een slaapmiddel in mijn vla. Dat lijkt mij humaan. Het is als sterven in je slaap. Ik hoef het in elk geval niet meer te weten dat ik dood zal gaan” dacht ik aan een interview dat ik zag met acteur-komiek Ricky Gervais: “It’s sad that we have to die and know it. (…) If everyone died in their sleep, what would we fear? We’d enjoy every single day, knowing that one day, we wouldn’t wake up. It would be amazing.” [9] Is het pleidooi van Blanken om een ander te laten beslissen over jouw moment van sterven en een ander jou dan te laten doden, niet meer (maar ook niet minder) dan een persoonlijke exercitie om de eigen doodsangst te bezweren? Sterven in onwetendheid. Een dergelijk sterven gun ik eenieder – maar om actieve beëindiging dan maar te ‘outsourcen’ snijdt geen hout. Tot slot “Op tijd sterven – zó moeilijk kan het toch niet zijn”, schrijft Blanken op pagina 167. Nee, zó moeilijk is dat niet – als je de verantwoordelijkheid voor je eigen leven daadwerkelijk neemt. [10] En als het wél moeilijk is, kun je je overgeven aan goede levenseindezorg en palliatieve sedatie – ook dan sterf je in een slaap. Is daar iets mis mee? Frank Vandendries, levenseindecounselor [1] Beginnen over het einde – Over euthanasie bij dementie, Henk Blanken, De Correspondent, 2019, 225 pagina’s, ISBN 9789083000749 Op woensdag 27 november organiseert De Correspondent in Tivoli Utrecht Een avond voor de achterblijvers rondom het boek van Henk Blanken. [2] CBS Onderzoek belevingen 2018 gepresenteerd op 19 november 2019 [3] Tweet van Rob Bruntink (19 november 2019): “Ik zou ook wel willen weten hoeveel Nederlanders het prima vinden als mensen doodgemaakt worden vanwege belastingschuld, suïcidaliteit, uitzichtloze gevangenisstraf en eenzaamheid. Dus dat ‘onderzoek’ van CBS vind ik nogal beperkt.” [4] In het Van Dale Etymologisch Woordenboek staat vermeld bij ‘schikken’: ordenen, in het leven roepen, regelen, bestemmen, zenden; en bij ‘beschikken’: ordenen. En in het Van Dale Woordenboek staat bij ‘beschikking’: macht om over iets te beschikken. Zélf beschikken kan dan geduid worden als het hebben van macht om zelf te ordenen, om zelf te bestemmen in de zin van: (in vrijheid) zelf vorm geven aan je leven. [5] Taboedoorbrekend zou het m.i. pas zijn om juist minder wetgeving te verlangen, daardoor ontstaat meer ruimte om zelf te beschikken en is er meer vrijheid om het eigen levenseinde in een gewenste vorm te gieten met eventueel vrijwillige hulp van anderen. [6] Blanken flapt er in zijn boek uit dat ‘ethische opvattingen modegevoelig zijn’ (p. 77) ‘Open normen’ zetten de deur open naar ethisch relativisme/subjectivisme en een ‘anything goes’. Een erfenis van filosoof David Hume: “Reason is, and ought only to be the slave of the passions, and can never pretend to any other office than to serve and obey them"; "morality is defined by sentiment." [7] Op het moment dat de navelstreng wordt doorgeknipt, is van samen, zeker in een meer existentiële zin, geen sprake. Leven doe je alleen, sterven ook – dat is nu net het hele punt! Dus samen doodgaan is kolder maar als idee ‘voelt’ het wellicht prettig aan, en het is zeker fijn als er iemand bij je is om je hand vast te houden. Niettemin, je sterft alleen – en er zijn miljarden achterblijvers die eenzelfde bestemming tegemoet gaan. [8] Een soort van juridisch amendement dat ‘voldoende artsen over de streep trekt’ om euthanasie te verlenen wanneer naasten met een volmacht aangeven dat er ondraaglijk wordt geleden. (p. 209, 211, 212) Volgens Linda de Mol een briljant idee. Niet vergeten mag worden dat een arts, in de huidige situatie van de 'Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding', altijd, ongeacht de hoeveelheid schriftelijke wilsverklaringen, tot een onafhankelijk oordeel moet komen over vermeend ondraaglijk en uitzichtloos lijden - iets dat bij gevorderde dementie een lastige zaak is. [9] Video. Het is overigens wel de vraag of ‘weten dat we op een dag niet meer ontwaken’ de angst eens en voor altijd wegneemt. [10] Het delegeren van het sterven noemt Bert Keizer ‘laf’. (p. 181) Deze maand is de veertiende, herziene druk van Uitweg[1] van Boudewijn Chabot verschenen.
Chabot publiceert dit boek, eerder samen met Stella Braam, al sinds 2010 voor een publiek dat geïnteresseerd is in de autonomie over het eigen sterven. We spreken dan ook wel van zelf-euthanasie: een goed sterven door eigen hand en onder eigen verantwoordelijkheid, tegenover euthanasie: sterven onder verantwoordelijkheid en door direct handelen van een arts, of door sterven middels een door de arts aangereikt middel dat zelf opgedronken dient te worden in diens aanwezigheid: hulp bij zelfdoding. Naast achtergrondverhalen en interviews draait Uitweg nog steeds rond het bespreken van drie stervenswegen die Chabot humaan acht: stoppen met eten en drinken, de medicijnmethode en de helium-/stikstofmethode – deze methoden, die transparant en concreet worden besproken, vormen de belangrijkste drijfveer het boek aan te schaffen. Op detailniveau zijn er, in het bijzonder m.b.t. de medicijnmethode, wijzigingen en aanvullingen te lezen (op zich al voldoende reden deze editie aan te schaffen); een boek dat zoals Chabot schrijft ‘geen receptengids maar een naslagwerk’ is. (p. 249) Dit laatste mag ook duidelijk maken hoe belangrijk het is niet te gaan doe-het-zelven op grond van dit boek, maar in gesprek te gaan met een counselor of een consulent die kennis in huis heeft van de praktijk van het sterven in eigen regie – en daar wijst Chabot dan ook meermaals op. Vele pagina’s wijdt Chabot aan Coöperatie Laatste Wil en haar promotie van Middel X dat, zoals inmiddels bekend is, de stof natriumazide is. In het vierde hoofdstuk, Een giftige cocktail, staat hij stil bij de onverantwoorde wijze waarop de CLW met jubelstemming de media opzocht en bij de consequenties daarvan voor het debat over sterven in eigen: “De publieke acceptatie van humaan sterven in eigen regie is tien jaar teruggezet.” (p. 113) In hoofdstuk zeven, Methoden voor zelfdoding die onzeker zijn of de naasten belasten, informeert Chabot in meer detail over natriumnitriet en -azide, en het achtste hoofdstuk, De Coöperatie Laatste Wil: legaal én strafbaar?, is een reeds eerder gepubliceerd en nu ingekort artikel van voormalig suïcideconsulent Ton Vink met als centrale vraag: “Hoe naïef kun je zijn.” Al deze negatief-kritische aandacht voor de CLW neemt niet weg dat azide en nitriet in de belangstelling zijn komen te staan en ook meer en meer serieus genomen en onderzocht worden. Philip Nitschke besteedt er in de laatste edities van het Peaceful Pill Handbook steeds meer aandacht aan en hier kan ook vermeld worden dat de CLW voor haar leden een webpagina met onder andere een (summiere) instructie voor het gebruik van natriumazide heeft gepubliceerd: Informatiepakket Laatstewilmiddelen. Dat alles zou kunnen betekenen dat het middel in de levenseindepraktijk vaker gebruikt kan dan wel zál gaan worden. En daar stuiten we op het probleem van het gebruik van deze middelen in relatie tot humaan, waardig én niet voor mogelijk aanwezige naasten afschrikwekkend sterven: geloofwaardige, objectieve getuigenverslagen vanaf inname van de middelen tot en met het sterven ontbreken (voor zover mij bekend). Daar zit ook de grootste zorg van Boudewijn Chabot: “Het zou duidelijkheid brengen in de mistige informatie die nu beschikbaar is als deze gevallen gefilmd worden op bijvoorbeeld een smartphone. Dan kan men de bijwerkingen in kaart brengen met behulp van een specialist op dit terrein.”(p. 168) Voor dit moment betekent dat mijns inziens dat het barbituraat pentobarbital sodium, indien te verkrijgen én verkregen uit betrouwbare bron, nog immer het voor zelfeuthanasie beste middel is. Frank Vandendries, levenseindecounselor [1] Chabot, Boudewijn, Uitweg, Handboek, een waardig levenseinde in eigen hand, Amsterdam, Nijgh & Van Ditmar, 2019, ISBN 9789038804538, 302 pagina’s Maar doen we dat?
Ik durf te stellen dat we niet echt leven en daardoor ook niet echt sterven tot we er door overrompeld worden. Om dit uit te leggen doen we een stapje terug. Wat is sterven; wat is leven? Natuurlijk hebben u en ik er een beeld van. Leven; dat is lekker op vrijdagmiddag op een terrasje met de zon in het gezicht en vrienden, naasten om ons heen. Het is samen op vakantie kunnen. Het is doen wat we willen en willen wat we doen. We hebben er zelfs wel recht op vinden we. Het is ook ziektes en ouderdom ver van ons houden, vitaal blijven om al die leuke dingen te kunnen blijven doen. En sterven: daarover kunnen we kort zijn. Dat is voorgoed afscheid nemen van ons lichaam en leven en van onze naasten en vrienden. Maar is dit wat het is? De werkelijkheid is vaak weerbarstiger en dan merken we dat ons sprookje niet meer klopt. Het leven is zo leuk niet; we maken ons zorgen; ervaren ongemak en mentale problemen. En de dood valt ons zwaar. Want in dit leven manifesteren we ons waardoor we aan het leven hechten. Het maakt dat we voorzichtig, zelfs calculerend zijn. Bij pijntjes gaan we naar de dokter en verlangen genezing zodat we weer (onbekommerd?) verder kunnen. Zorgen, ongemak, mentale problemen. Allemaal symptomen van lijden. We lijden wat af. Bij nader inzien blijkt (en daar zijn de kerken groot mee geworden) dat het leven lijden is. En lees wat daar staat. Dat klinkt als een definitie maar is dat zo? Dus nog een spade dieper: waar komt dat lijden vandaan? We lijden omdat we oordelen en vergelijken. Omdat we verlangens hebben en verwachtingen. Al deze termen komen uit ons brein. Ik denk dus ik ben… lijden. De clou zit hem in dat denken en we doen niet anders... Al onze oordelen, verlangens, verwachtingen ontstaan vanuit het denken. Oordelen komen voort uit onze opvoeding (het denken van onze ouders, school, maatschappij, enzovoort); er is voor ons bepaald hoe het hoort, hoe het moet, wat goed is. Helaas kunnen we nooit voldoen aan wat anderen van ons verlangen en tegelijk aan onze eigen behoeften voldoen. Verlangens en verwachtingen maken dat we naar een toekomstig doel werken. Een doel dat nooit helemaal gaat voldoen. Dat weer vraagt om nieuwe oplossingen die bedacht moeten worden. Zo creëert denken voortdurend lijden. Mens durf te leven! Dat klinkt niet bepaald als datgene wat hierboven is beschreven. En pas op: voor je het weet vul je met je denken weer in wat het dan wel moet zijn en dan begint de cyclus weer opnieuw. Want inderdaad: het zit hem in het niet invullen vanuit denken. Denken werkt niet als oplossing voor het lijden en heeft nooit gewerkt. Kijk immers naar de ervaring van ons eigen leven, en naar de geschiedenis van de wereld. Geen enkel geloof of gedachtengoed heeft het lijden echt opgelost. We kennen waarschijnlijk allemaal wel dat gevoel dat we even opgenomen waren in een grootse gebeurtenis. De geboorte van je kind, een zonsondergang die zich groots manifesteert, een situatie waarin acuut gehandeld moet worden. Dan merken we (meestal later) dat het ik-gerichte denken toen even niet plaatsvond. Dat noemen we later geluksmomenten of intense gebeurtenissen. Mag ik dat momenten van echt leven noemen? Want wat is leven nu werkelijk? Leven begint bij de geboorte of eigenlijk al een stukje ervoor, in de baarmoeder. Dat wat daar aan de hand is kun je louter leven noemen. Het is het meest zuivere en onaangepaste bestaan dat er is. Bestaan, er zijn. Dat is leven. Niet het worden, het moeten, het doen wat wij er dankzij het denken van hebben gemaakt. En mag ik het wegvallen van ons ik-gerichte denken dan ook sterven noemen? Sterven aan het ego. Een durven sterven dat elke dag, elk moment kan plaatsvinden. Joke Hogenhout, levenseindecounselor Wilt u met Joke over de tekst corresponderen, dan kunt u haar rechtstreeks benaderen door te mailen naar [email protected] When we are young,
Wandering the face of the earth Wondering what are dreams might be worth Learning that we are only immortal – For a limited time zingt Geddy Lee van de progrockband Rush in de song Dreamline op het album Roll the bones (1991). Als we jong zijn, en hopelijk onbekommerd avontuurlijk, als we dromen en de wereld zien als een uitnodigend, onbeschreven blad – dan is de eindigheid van ons bestaan niet in zicht. Tijdens ons bestaan leren we echter dat sterfelijkheid een bepalend en onlosmakelijk ingrediënt is van ons leven, sterker nog, van al het leven. Wat dat betreft zijn de evolutionaire processen waar we deel van uitmaken meedogenloos – hoewel ‘meedogenloos’ geen term is die op de evolutie geplakt kan worden want zij is blind en dus moreel volstrekt ‘onverschillig’ ten aanzien van ieders lot. Daar hebben we mee te dealen. En dat beseffen, dat laten doordringen in al onze vezels, kan ons laten beven en bibberen en ook ons leven flink relativeren (enerzijds). Hoe uniek we ook zijn in individuele verschijningsvorm, in kosmisch perspectief zijn we volstrekt nietig en onbelangrijk – we zijn slechts dust in the wind. We laten echter dat kosmisch perspectief in ons leven van alle dag buiten ons liggen, eenvoudigweg omdat dat verkrampt en vol in het leven staan blokkeert. We keren er ons maar liever van af – vandaar dat de boodschap van die klassieker van Kansas eigenlijk niet echt hout snijdt (en eerlijk gezegd, ik vind het een verdomd irritant kampvuurliedje). Want ook al is dit of dat ene leven dan een vonkje in het universum en dooft het op enig moment, als ik het op mijzelf betrek is het hoewel tijdig, wel mijn leven en het is alles wat ik heb – daarom is het een absoluut gegeven mét een vitaliserend en betekenisvol perspectief (anderzijds). Ondanks het absurde, van iedere aanvankelijke betekenis verstoken bestaan, is het mogelijk ons leven te leven als ‘absurde held’ (Albert Camus) en het in het zicht van volledig verdwijnen van betekenis en waarde te voorzien. De Amerikaanse filosoof Todd May schrijft in zijn boek ‘Death’ (2009): “De dood is de ultieme bron van zowel de tragedie als de schoonheid van het menselijk bestaan. Anders gezegd: de tragedie van de dood is de bron van de schoonheid van het leven, en omgekeerd. Hoewel het beter is dat we sterfelijk zijn, blijft het eigenlijk toch jammer dat we moeten sterven. Sterven brengt al onze inspanningen in en betrokkenheid bij het leven naar een nutteloos of zinloos eind. Maar zonder dat nutteloos of zinloos eind zouden al onze inspanningen en betrokkenheid geen nut of zin hebben. Ze zouden dan slechts deel uitmaken van een eindeloze, eeuwig voortgaande voorstelling. Ze zouden ons niet raken. Zonder de ervaring van schoonheid in ons leven zou de dood geen tragedie zijn, en zonder de tragedie van de dood zou die schoonheidservaring er niet zijn. Zo is de dood het meest diepgaande en het meest belangwekkende feit van ons bestaan. Mens-zijn is weten dat je gaat sterven, en -belangrijker nog- wéten dat je zult sterven zelfs wanneer (juist wanneer) je je best doet die kennis te vermijden.” Tragedie en schoonheid innig verstrengeld… Tragedie roept bij ons verval en leed, verliezen en rouwen op; schoonheid creatie en realisatie, floreren en genieten. Op de website van Bureau MORBidee worden bij de toelichting van de Vergankelijkheidsdag voorbeelden gegeven van wat je op deze dag met dat gegeven zoal kunt doen. Bijvoorbeeld: …hef het glas. Je toast op het unieke feit dat je de kans hebt gekregen een leven te leven. …neem je voor wat vaker stil te staan bij de sterfelijkheid van jezelf en alle mensen om je heen. Zodat je bewuster gaat leven en daardoor een rijker leven krijgt. … denk na over de vragen waarvoor in het alledaagse leven nauwelijks tijd is: wat wil je achterlaten voor je kinderen? Hoe wil je herinnerd worden, en sluit je leven van nu daarop aan? … praten over levenseindewensen met naasten, een wilsverklaring opstellen, nadenken over het (levens)testament. Bewustwording, dat is waar het om gaat. Er is (heel) wat lef nodig je vergankelijkheid onder ogen te komen, maar dat geldt eveneens voor het onder ogen komen van zelfverloochening! Een vol en volwassen leven is mijns inziens alleen mogelijk als je ook je blik durft te richten op datgene wat je (het meeste) vreest. Hoe pijnlijk ook. Het is trouwens ook verstandig om te doen. Bewustwording nodigt uit om verantwoordelijkheid te nemen én verantwoordelijk te zijn. Als ik de verbinding leg met het levenseinde en de vragen die dat op kan werpen, kan die verantwoordelijkheid inhouden nu al na te denken over je einde. Nadenken over wat kan gaan gebeuren, over wat al gebeurd is of nu plaatsvindt en wellicht op kortere termijn om beslissingen vraagt. En hoewel de manier waarop je sterft (mogelijk/nog) niet bekend is, kun je daar in meer of minder algemene termen op reflecteren, verlangens kenbaar maken, benoemen wat voor jou kwaliteit van leven maar ook van sterven is. Zeker als je verwacht dat anderen een actieve rol spelen bij dat sterven. Door je gedachten te delen, kun je jezelf en je naasten ont-zorgen en ont-lasten. Praten over zo’n gewichtig levensthema kan sowieso opluchting geven omdat het hoofd geleegd wordt – kan, want bij geen ander thema wordt het existentieel afgescheiden zijn van anderen zo duidelijk. En natuurlijk zullen we in situaties terechtkomen waar we totaal door verrast worden ondanks alle doordachte scenario’s. Dat vraagt dan –van onszelf, onze naasten en (zorg)professionals– om een enorme flexibiliteit in denken en doen om zowel efficiënt als met moreel besef te kunnen schakelen. Maar dit alles moet niet. Er is geen plicht je met je vergankelijkheid bezig te houden. Er zijn velen die zo opgaan in bezigheden in het hier en nu dat het eigen doodgaan geen plek heeft of krijgt. Of dat het een-ver-van-mijn-bed-show is, zelfs als er net de uitvaart van een collega is bijgewoond: ‘het gaat niet over mij’. Het zijn keuzes die iemand maakt – meer of minder bewust. Je kunt ontkennen en wegkijken, zelfs bij een slechte persoonlijke tijding. Een realistische constatering is daarbij: de eindstreep wordt linksom of rechtsom toch wel gehaald – de dood kent immers geen verliezers. De vraag die hier wel gesteld mag worden: welke prijs ga je voor het afwenden betalen? Dat gaat misschien een tijdje goed maar de kans dat je op een gegeven moment achter de feiten aan holt dan wel hobbelt, is groot. In onze samenleving is zoveel bekend over hoe gestorven wordt en kán worden dat eigenlijk niemand verbaasd zou hoeven te reageren als bijvoorbeeld de oncoloog een positieve uitslag mededeelt (wat iets anders is dan de emotionele omgang met dat gegeven). Van geen enkele aandoening of rampspoed zijn we uiteindelijk gevrijwaard. En al ben je dan niet verantwoordelijk voor wat je overkomt, voor de houding die je er tegenover inneemt wel. Met al dat geschrijf over sterven en dood, verliezen we bijna uit zicht waar het in eerste instantie om gaat: leven! De dood is een niets waarin we net als al onze voorouders voorgoed in verdwijnen, maar daarvóór bouwen we aan ons bestaan. Je bent er nu eenmaal, maak daar het beste van, voor jezelf én voor je naasten; en veroorzaak zo min mogelijk leed, bij jezelf én bij je naasten. Wat architect Frank Lloyd Wright met enige hoogdravendheid zei: “May your own genius inspire and keep you as a blessing to your time and space.” Daar zit, denk ik zo, je belangrijkste nalatenschap in, ook al is die in kosmisch perspectief maar voor een limited time. Frank Vandendries, levenseindecounselor Wilt u met Frank over de tekst corresponderen, dan kunt u hem rechtstreeks benaderen door te mailen naar [email protected] Woensdag 11 september was daar dan eindelijk de uitspraak van de rechter inzake de rechtsvervolging na de omstreden levensbeëindiging van een diep demente vrouw.
En wat waarschijnlijk lang niet iedereen had verwacht: de betreffende specialist ouderengeneeskunde is ontslagen van rechtsvervolging. Zij heeft, zo vond het Hof, aan alle zorgvuldigheidseisen voor levensbeëindiging voldaan. Het OM vond dat niet. Het OM meende dat in dit geval de arts in gesprek had moeten gaan met de zwaar demente patiënt om bevestigd te krijgen dat ze dood wilde. Natuurlijk heerst opluchting rondom de arts en bij de NVVE. Er wordt gesproken van een heldere uitspraak. De uitspraak maakt duidelijk dat de wilsverklaring bij zaken waarbij communicatie met een wilsbekwame demente patiënt niet meer mogelijk is in de plaats mag staan van het gesproken verzoek tot levensbeëindiging door middel van euthanasie. Want dit is de centrale issue in deze zaak: welke wilsverklaring telt? Die van langer geleden en genoteerd in een juridisch geldig document zoals de euthanasieverklaring is? Of de laatste mondelinge uitspraken van iemand, ook al wordt getwijfeld aan de wilsbekwaamheid of wanneer van wilsbekwaamheid al duidelijk geen sprake meer is? Wilsbekwaam en wilsonbekwaam zijn twee uitersten van een o zo complexe glijbaan die eindigt daar waar mensen zelfs wel ontkennen dood te willen, te lijden aan hun situatie. Immers: mensen kunnen soms nog wel wilsbekwaam zijn over het avondeten maar niet meer over het nemen van een beslissing over hun levenseinde. De geschreven wilsverklaring mocht in deze situatie dus staan in de plaats van de mondelingen uitingen van de patiënt. Maar dat wil niet zeggen dat dit voor alle toekomstige zaken ook zo zal gelden. Elke juridische zaak kent zijn unieke omstandigheden en criteria. Ofwel, zoals ook in financiële zaken, huidig succes is geen garantie voor de toekomst. Bovendien is nog niet bekend of het OM mogelijk hoger beroep aantekent. En, met de zaak Heringa in het achterhoofd, is het dan maar de vraag of de uitspraak overeind blijft. Dus waar staan we? Het lijkt dat er wat ruimte is gekomen. Maar kan deze ruimte nu ook ingenomen worden? Dat zal van de artsen afhangen. En vooralsnog zijn veel artsen onverminderd huiverig om in een vergelijkbare situatie te handelen. Bert Keizer heeft dit hierover in de rechtbank tijdens een interview gezegd: “Ik zou in deze situatie geen euthanasie hebben toegepast.” De voorzitter Verenso, Vereniging Specialisten Ouderengeneeskunde zei er het volgende over: ‘Ook met deze uitspraak blijven de dilemma’s bestaan. Als arts zul je zeer zorgvuldig moeten blijven wikken en wegen, bij ieder verzoek om levensbeëindiging opnieuw. Een schriftelijke wilsverklaring is immers geen waardebon voor levensbeëindiging. Laten we vooral met elkaar blijven zoeken naar een antwoord op het lijden, dat onder deze vraag uit de maatschappij ligt. Al kunnen we lijden nooit helemaal voorkomen.’ [1] En in hetzelfde stuk zegt KNMG-voorzitter Héman: ‘Er is een euthanasiewet waarin zorgvuldigheidseisen staan genoemd’, ‘maar in de praktijk blijken complexe situaties voor ingewikkelde dilemma’s te zorgen. Artsen zien vaak dat mensen schriftelijk vastleggen dat zij euthanasie willen als zij ernstig dement zijn geworden. Dit doen zij bijvoorbeeld omdat zij een naaste die aan dementie leed ernstig hebben zien lijden. In de praktijk blijkt echter dat mensen die vergevorderde dementie hebben, soms niet meer kunnen aangeven of ze nog een doodswens hebben of niet. En als een arts niet kan vaststellen dat de patiënt op dat moment ook uitzichtloos en ondraaglijk lijdt, kan het euthanasieverzoek niet worden ingewilligd. Aan alle vereisten van de euthanasiewet moet immers worden voldaan.' Het is dus maar de vraag of er in de huidige praktijk van euthanasie zoveel gaat veranderen. Laten we vooral niet op onze lauweren rusten en denken dat het nu wel geregeld is. Zekerheid is nog steeds alleen te vinden als uzelf uw humane methode hebt uitgewerkt die u de ruimte zal bieden voor een weloverwogen keuze wanneer u daar (nog) helder genoeg voor bent. En één belangrijke tip: praat erover met naasten, arts en eventueel counselor juist vanwege deze zorgvuldigheid. Joke Hogenhout, levenseindecounselor [1]https://www.knmg.nl/actualiteit-opinie/nieuws/nieuwsbericht/opluchting-specialist-ouderengeneeskunde-handelde-zorgvuldig.htm Wie beslist over je al dan niet voltooide leven?
Ooit dachten we dat dit de Schepper was (of een dergelijke mystieke bron). Inmiddels zijn we wat autonomer en gaan ervan uit dat we dat zélf uit kunnen maken. Is het een stapje verder voor de beschaving dat de overheid zich er inmiddels tegenaan bemoeit? D66 boog zich immers via Pia Dijkstra over dit thema en heeft, eind 2016 alweer, een initiatiefwetsvoorstel voltooid leven gepresenteerd. Waar gaat deze wet ook alweer over? In het wetsvoorstel kan een oudere die klaar is met leven hulp krijgen bij zelfdoding als hij of zij 75 jaar oud is. “De oudere moet minimaal 75 jaar zijn en er moet sprake zijn van een duurzame, weloverwogen en intrinsieke doodswens. Een speciaal opgeleide 'levenseindebegeleider' zal de hulpvraag beoordelen en toetsen. Achteraf wordt de procedure door een regionale toetsingscommissie gecontroleerd.” [1] Dat er geen vaart zit in het traject naar wetgeving is niet verbazingwekkend: het kabinet, met zijn nogal christelijke en behoudende signatuur, heeft besloten dat er maar eerst een onderzoek moet komen naar voltooid leven in Nederland want zo was een heet hangijzer bij de formatie van tafel. Daarnaast was een maatschappelijk debat hierover nodig. En zo werd - pas in januari 2019 - het volgende bekend: “De Universiteit voor Humanistiek en het Julius Centrum van het UMCU gaan dit jaar samen onderzoek doen naar de omvang en omstandigheden van de groep mensen voor wie de huidige wetgeving geen ruimte lijkt te bieden voor hulp bij een zelfgekozen [zou het werkelijk? - JH] levenseinde.”[2] Het maatschappelijk debat vindt intussen maar mondjesmaat zijn weg; de Coöperatie Laatste Wil (CLW) heeft met zijn Middel X in 2017 inmiddels meer stof doen opwaaien! Maar er was nieuws: Kort geleden, om precies te zijn 11 maart jl., vond er een Commissievergadering ’Bijzondere procedure inzake de levenseindebegeleider’ plaats. Een puik clubje deskundigen mochten hun zegje doen over hoe de toekomstige levensvermoeide ouderen bij te staan via een levenseindebegeleider. Of eigenlijk vooral: hen nog meer te vermoeien door de beslissing over hun eigen leven over te nemen via allerlei toetsingen die nog uitgewerkt moeten worden. En als er iets bleek uit deze commissievergadering dan was het dat de dames en heren bijna over elkaar heen rolden om hun eigen ideeën, achterban en positie zo gunstig mogelijk te presenteren. Natuurlijk wilden de Humanisten hun geestelijk begeleiders wel opleiden hiervoor (het programma ligt al min of meer klaar). Natuurlijk moet een dokter erbij betrokken worden (wat als het misgaat; en het blijft medische zorg via dodelijke medicatie). Ton Vink (voormalig counselor) was de enige die, vanuit eigen ervaring, helder verwoordde dat hij altijd heel blij geweest was niet op de stoel van de beslisser te hebben hoeven plaatsnemen. Overigens kan ik me herinneren dat, tijdens de boekpresentatie van Voltooid leven, over leven en willen sterven[3] op 22 november 2016 van Els van Wijngaarden, aan de vele aanwezige geestelijk humanistisch begeleiders de vraag gesteld werd of ze deze ‘goddelijke’ positie wilden innemen. Niet onverwacht stak niemand zijn vinger op om zich vrijwillig te melden. En nu we het toch over het boek hebben: niet alleen de wetgeving lijkt het begrip ‘voltooid leven’ te mixen met een naastgelegen begrip ‘klaar met leven’. Nu mag u gerust weten dat wij counselors al menig pittige discussie hebben gehad over deze begrippen en dat we er in de details hier en daar best een tikkeltje anders over denken. Waarmee ik maar wil aangeven dat een begrip als ‘voltooid leven’ nog helemaal niet uitgekristalliseerd is. De definitie van Els van Wijngaarden over voltooid leven is vooral een negatieve: wat is er allemaal niet meer (ofwel verlieservaring, ofwel ‘klaar met leven’). Ze concludeerde dat “voltooid leven kan worden omschreven als een kluwen van onvermogen en onwil om nog langer verbinding te maken met het leven. Dit proces van losraken en vervreemding (van de wereld, anderen en jezelf) levert permanente innerlijke spanning en verzet op, en versterkt het verlangen om het leven te beëindigen.”[4] Leg daarnaast eens de afkomst van het woord (etymologie) en dan ontdek je vol-tooid als een vol opgesierd iets. Een vol uitgepakt leven waarvan de cirkel rond is? Ik kom het met regelmaat tegen als counselor én als mens… Maar díe mooie definitie lijkt inmiddels definitief gekaapt te zijn. De huidige onderzoeksdoelstelling (zie boven) over ‘voltooid leven’ suggereert (zoals ik het lees) een wel heel brede doelgroep: “de groep mensen voor wie de huidige wetgeving geen ruimte lijkt te bieden voor hulp bij een zelfgekozen levenseinde”. Dat klinkt mij meer als klaar met leven (een zelfgekozen levenseinde wensen na heftige processen als ziekte, verlies, scheiding, ontslag, burn-out, enz.) en niet als dat wat door wie dan ook als ‘voltooid leven’ bedoeld is. Onduidelijkheid over de definitie bleek ook bij de commissievergadering. Een aantal sprekers ging in op het feit dat praten over het vormgeven van begeleiding die toetsbare criteria als uitgangspunt moet hebben, niet te doen is zonder goede definitie. Conclusie: Had men niet beter een andere volgorde kunnen nemen vooraleer wetgeving passend is: echt goed uitzoeken wat de burger vindt over klaar en/of voltooid leven, en waar hij/zij behoefte aan heeft vooraleer wetgeving te maken die toch ten dienste zou horen te zijn van diezelfde burger. En je hoeft maar te kijken naar wat er gebeurde toen de CLW beweerde wel een spulletje X te hebben: het ledenaantal steeg gigantisch. Al die nieuwe leden wilden vooral iets in huis hebben voor later en waren dan ook flink boos toen het allemaal niet doorging. En wat deze mensen (van wie we er inmiddels een aardig aantal hebben gesproken voor een alternatief middel en bijbehorende route) vooral niet willen is iemand op de andere stoel om uitgevraagd te worden over de beweegredenen om het leven te beëindigen. Dat kunnen ze vast uitstekend zelf beslissen als het zover is! Joke Hogenhout, levenseindecounselor [1] https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2149070-wetsvoorstel-d66-toestemming-hulp-bij-zelfdoding-bij-voltooid-leven.html [2] https://www.rijksoverheid.nl/actueel/nieuws/2019/01/16/start-onderzoek-‘voltooid-leven’ [3] Els van Wijngaarden, Voltooid leven, over leven en willen sterven, Atlas contact, Amsterdam, 2016, 208 pagina’s, ISBN 9789045033044 [4] Van Wijngaarden, p. 12 Over zelfdoding en suïcidepreventie “Een samenleving waarin alles politiek is, heet dan ook een totalitaire samenleving.”[1] Er zijn al meerdere recensies geschreven over Staat en taboe - Politiek van een goede dood van hoogleraar Bestuurskunde Paul Frissen.[2] Dat ga ik hier niet nogmaals doen. De kernvraag die Frissen in zijn boek stelt is en blijft actueel: “Kan de staat het geweldsmonopolie delen met burgers, of dit delegeren aan burgers in een specifieke professionele gedaante (dokter, hulpverlener), zoals het geval is in de Nederlandse euthanasiewetgeving en de voorstellen op het gebied van voltooid leven?” (p. 137) Geweldsmonopolie betekent: het hebben van een alleenrecht op geweld, op het mogen uitoefenen van geweld om een doel te bereiken – het doden van mensen of hen gevangennemen kan daartoe behoren. In het algemeen wordt dat recht alleen toegekend aan de staat – ook door Frissen.
In deze tekst wil ik stilstaan bij gedachten van Frissen over het geweldsmonopolie in relatie tot zelfdoding. Ik wil aan de hand van een selectie van tekstfragmenten laten zien dat hij zichzelf met zijn academisch-theoretisch vertoog flink in de vingers snijdt met als gevolg dat zijn verdediging van suïcidepreventie dubieus te noemen valt. PERSOONLIJK ONVOORSTELBAAR In de paragraaf Politieke filosofie van de goede dood – wat taboe moet blijven schrijft Paul Frissen: “Met name de term ‘zelfmoord’ is uitermate geschikt voor de formulering van het taboe. Juist omdat met de zelfmoord het ondenkbare en het onuitspreekbare voltrekt, is het taboe ook cultureel passend: het verbindt immers het heilige van het leven met het ‘vuil’ van de dood. Het is onvoorstelbaar dat de wil tot (over)leven te verenigen is met de normalisering van de dood, laat staan met de normalisering van de zelf gewenste, gekozen of veroorzaakte dood.” (p. 262) Hij lijkt in dit citaat amper of niet te kunnen bevatten dat mensen in een levenssituatie terecht kunnen komen waarin zij zich geplaatst zien voor een levenseindebesluit, dat zij binnen de eigen realiteitsopvatting- en beoordeling verder-leven afwijzen – en zichzelf doden. ‘Zelfmoord’ is denkbaar, is uitspreekbaar, is voorstelbaar. Daarvoor weg willen buigen door het ‘t stempel van taboe te geven, zoals Frissen in Staat en taboe met herhaling doet, is volstrekt naïef. En dat niet alleen. Ondanks zijn woorden in zijn boek over de wens van preventie van staatswege met waarschijnlijk de beste bedoelingen (die van de weg en van de hel) wordt een aanzienlijk deel van de bevolking dat met gedachten over het eigen levenseinde rondloopt nog maar eens ontmoedigd daarover in gesprek te gaan. Cliënten van mij zijn, gezien de zwaarte van het thema, al bevreesd het te bespreken met behandelaars en naasten; en Frissen vindt dat zij zichzelf ook nog eens flink moeten veroordelen. Wat voor Frissen persoonlijk ‘onvoorstelbaar’ is, wil hij, zo lees ik zijn tekst, graag generaliseren en van politiek mandaat voorzien: “In het uiterste geval zijn dwangmaatregelen mogelijk om mensen ‘die een gevaar zijn voor zichzelf’ in hun vrijheid te beperken, bijvoorbeeld door een gedwongen opname in een instelling voor geestelijke gezondheidszorg.” (p. 162) Als het over persoonlijk gaat: op pagina 208 schrijft hij in een voetnoot dat hij ‘sterfelijkheid een ondraaglijke gedachte vindt’. “Waarom dan toch zélf kinderen, Paul?” zou ik hem willen vragen.[3] De dood ligt al vanaf de conceptie op de loer. Met de geboorte wordt tegelijkertijd de sterfelijkheid geschonken. Zoals Frissen zelf filosoof Martin Heidegger aanhaalt: “Bij de geboorte zijn we al oud genoeg voor de dood. De dood is altijd ‘ophanden’”. (p. 227) Het een komt niet zonder het ander. Dat is een existentieel gegeven. Wie dat niet dragen kan, kan ook het leven niet dragen. Toch? Maakt het ‘ondraaglijke van sterfelijkheid’ dat Frissen de zelfdood op afstand zet, dat hij zich niet kan voorstellen dat iemand aan het niet-zijn (wat ons allen uiteindelijk toch staat te wachten) de voorkeur geeft boven een ongewenst zijn en derhalve de sterfelijkheid naar zich toetrekt? In principe kan iedereen in een situatie komen waarin zelfdoding serieus overwogen kan gaan worden. POSITIEVE VRIJHEID Volgens Frissen is het “volkomen helder dat het goede leven voor de staat nooit een voltooid leven is: levensverlenging is het streven, niet levensbeëindiging, laat staan levensverkorting.” (p. 154) Wat moet de staat, zo vraag ik mijzelf met herhaling af, überhaupt aan met het 'goede' leven van haar burgers. Frissen haalt in zijn boek de filosoof Isaiah Berlin aan die een onderscheid maakt tussen positieve en negatieve vrijheid[4]: “Voorstanders van euthanasie benadrukken dat zelfbeschikking ook een recht op hulp of facilitering impliceert. (…) Suïcide is niet altijd fysiek mogelijk, en als dat wel zo is, zijn er niet altijd middelen beschikbaar om dit pijnloos te doen. (…) Naar mijn oordeel is dit filosofisch niet te rechtvaardigen, al was het maar omdat in politieke zin autonomie en recht op zelfbeschikking tot het domein van de negatieve vrijheid behoren. Als het recht op zelfdoding zodanig wordt uitgebreid dat het recht op een goede dood, te verwerkelijken via de ander, door de staat moet worden mogelijk gemaakt, dan heeft dit niet alleen consequenties voor het geweldsmonopolie, maar begeeft de staat zich op het domein van de positieve vrijheid. Die vrijheid betreft dan niet alleen – zoals de interpretatie meestal luidt – opvattingen en preferenties inzake het goede leven, maar ook opvattingen inzake de goede dood. Alle bezwaren die Berlin formuleert tegen statelijke bemoeienis met de positieve vrijheid gelden onverkort en waarschijnlijk a forteriori voor een dergelijke bemoeienis met de goede dood.” (p. 237, 238) Wat schrijft Frissen hier? De staat moet zich eigenlijk niet bezig houden (‘bemoeienis’) met het goede leven, dus ook niet met de goede dood. Dus de positieve vrijheid moet niet betreden worden. Het goede leven heeft betrekking op de hoge mate van kwaliteit die aan het persoonlijke bestaan wordt toegekend: daar gaat de staat niet over. Daar kan naast gezet worden: het slechte leven heeft betrekking op de lage kwaliteit die aan het persoonlijke leven wordt toegekend – daar gaat de staat dan toch ook niet over? Frissen zegt ook: het recht op zelfbeschikking behoort tot het domein van de negatieve vrijheid – dus daar geldt ook voor de staat: handen af! Als dan de staat zich volgens Frissen, in aansluiting bij de overwegingen van Berlin, niet bezig moet houden met ‘opvattingen en preferenties inzake het goede leven’ van haar burgers inclusief de goede dood, is euthanasie natuurlijk discutabel en eigenlijk volstrekt uit den boze[5]. Maar geldt dat dan ook niet voor suïcidepreventie: dient het geweldsmonopolie wel ingezet te worden om suïcide te voorkomen? Immers, bemoeienis met opvattingen en preferenties inzake het slechte leven is het opdringen van wat (door wie?) als het goede leven wordt beschouwd. AUTONOMIE Frissen stelt de volgende vraag: “Is elke vorm van suïcide een autonome keuze, waar de staat zich van oordelen en handelen dient te onthouden? Dat zou betekenen dat in elk geval dienaren van de staat niet langer proberen in te grijpen bij een zichtbaar voornemen tot suïcide en dat de staat evenmin programma’s voor suïcidepreventie financiert. Als de staat echter aan de beschermwaardigheid van het leven wil bijdragen, is dat een onmogelijke positie, zeker als de suïcidewens het gevolg is van ziekte of ongekozen levensgeschiedenis en omstandigheden. Suïcide is dan weliswaar niet strafbaar, maar volledige passiviteit van de staat – grenzeloosheid – is toch niet goed denkbaar.” (p. 116) Gezien mijn bovenstaande opmerkingen is ‘volledige passiviteit’ toch eerder te verdedigen.[6] 'Ziekte' is een ambivalente en ambigue term en het gehele leven ís ‘omstandigheden’. Zonder omstandigheden is er geen leven. Omstandigheden waar je mee geconfronteerd wordt; omstandigheden waarin je wat te zeggen hebt. Niemand leeft in een vacuüm maar altijd in relatie tot een veelheid aan... omstandigheden. Dat maakt ook, inzake het zelfgekozen en zelf uit te voeren levenseinde, dat iedere ‘autonome’ keuze een keuze is die gemaakt wordt vanuit het eigen oordeelsvermogen, vanuit het eigen vermogen te reflecteren op het eigen bestaan – op eigen omstandigheden. Dat een ander daar ánders over oordeelt, verandert daar niets aan. Dat ‘andere’ oordeel mag je zeker bespreekbaar (proberen te) maken, maar afdwingen met het geweldsmonopolie? En dat is wat Frissen dus wel voorstelt: het geweldsmonopolie van de staat inzetten voor iets wat niet strafbaar is. Hij wringt zich in bochten: suïcide “dient onbespreekbaar, onbenoembaar en onbegaanbaar te zijn en moet daarom ook buiten de rechtsorde blijven” (p. 250) en suïcide dient ‘in biopolitieke zin’ bestreden te worden want men kan wel kiezen voor de eigen dood maar dan wel zonder instemming of medewerking van staat of anderen. (p. 54) Als je dan vindt dat suïcide buiten de rechtsorde valt, zou je die rechtsorde ook niet met ‘omvattende en ambitieuze programma’s’ binnen moeten halen om ‘bescherming van het menselijke leven gestalte te geven’ (p. 154). Bescherming van ‘het’ menselijk leven (altijd die abstractie…) ook al wordt individueel niet om die bescherming gevraagd. “Suïcide moet zeker niet als ‘normaal handelingsalternatief’ bespreekbaar worden gemaakt” schrijft hij op pagina 153. Over wat -hier- als ‘normaal’ beschouwd mag worden, kan een bos aangeplant worden – en dan zal blijken dat subjectieve, emotionele overtuigingen de discussie flink kleuren. We zijn het er waarschijnlijk wel over eens dat er ingegrepen wordt (door overheidsfunctionarissen, omstanders) in situaties waarin iemand zich in de openbare ruimte wil suïcideren en/of ongevraagd anderen betrekt of in gevaar brengt bij een individueel besluit (suicide-by-cop, -by-traindriver, flatspringen, verbranding, etc.). Echter, ingrijpen, met geweld en dwang, in situaties waar alleen betrokkene zelf de ‘hoofdrol’ speelt en waar geen behoefte is aan inmenging, is een geheel andere kwestie: dan is er sprake van een schending van autonomie, privacy én lichamelijke integriteit. Mijn, wellicht boude, conclusie bij dit alles is dat Paul Frissen lijkt te beschikken over het inlevingsvermogen van een naaktslak: zich in het geheel niet kunnen voorstellen hoe het is om een slakkenhuis te dragen wat zwaar, té zwaar kan zijn. Een dergelijke opstelling, die hij deelt met vele andere ‘levensheiligen’, blijft zowel in theorie als in praktijk onterechte stigmatisering van zelfdoding in de hand werken – waardoor beslissen in mentale eenzaamheid en sociale isolatie alleen maar wordt aangemoedigd. Frank Vandendries, levenseindecounselor [1] P. 107 in: Paul Frissen, Staat en taboe - Politiek van een goede dood, Boom uitgevers Amsterdam, 277 pagina’s, 2018, ISBN 978 90 2442 420 7 [2] Zie bijvoorbeeld Sjoerd de Jong in de NRC , Hans Achterhuis in de Volkskrant en Bert van Herk op de website van Coöperatie Laatste Wil [3] In zijn ‘Woorden van dank’ (p. 23, 24) noemt hij hen. [4] De vrijheid om zelf te bepalen wat je wilt doen zonder bemoeienis van anderen (overheid bijvoorbeeld). [5] “Op het niveau van de gemeenschap politiek bepalen wat het goede leven is en wat de goede dood, dat dan ook wordt bepaald welk leven ongewenst is en dat daarvoor uiteindelijk een door de minderheid gewenste dood beschikbaar is. (…) Dat opent de weg naar grenzeloze grenzenloosheid en een faustisch verlangen zonder verboden terreinen.” (Frissen, p. 263, 268) [6] “In de volle breedte van de biopolitiek zijn er ook omvattende en ambitieuze programma’s om die bescherming [van het menselijke leven] gestalte te geven: publieke gezondheidszorg, curatieve zorg, gezondheidsbevordering en preventie, het rookverbod, voedselveiligheidsbeleid enzovoort.” (p. 154) Moeten al die staatsambities, indien consequent doorgedacht, dan ook niet afgewezen worden? BOEKBESPREKING René Diekstra, Leven is loslaten, Karakter Uitgevers, 2018, 208 pagina’s, ISBN 9789045215303 Leven is loslaten. En als je het leven niet los wilt laten, laat het leven jou wel los. Linksom of rechtsom. Actief of passief.
Het eind komt. In een boekje mét de titel Leven is loslaten – over een dood met een grote toekomst richt psycholoog-auteur en nu dus ook trendwatcher René Diekstra zich op het bewust en actief loslaten van het leven door zelfdoding. En hij vraagt zich af waarom het toch nog immer een taboe dan wel een misdrijf is voor menigeen. Voor Diekstra is “de mogelijkheid van zelfdoding een essentieel kenmerk van het mens-zijn” (p. 45) en hij duidt die mogelijkheid als uitermate positief want “het bewustzijn van de mogelijkheid van zelfdoding kan van levensbelang zijn, want levensbeschermend.” (p. 47) Waarde, betekenis en zin van het eigen leven worden door de gedachte aan zelfdoding scherp gesteld en gekoppeld aan een bewuste keuze voor het leven. Deze existentiële grondslag van ons aller bestaan teniet willen doen middels ontkenning, preventie en beheersing, kan weggezet worden als naïef en/want (zeer) beperkt succesvol. (p. 52) Diekstra maakt een onderscheid tussen euthanasie en dysthanasie, tussen een goede en een slechte dood, en hij koppelt dat onderscheid ook aan zelfdoding: die kan goed getimed en georganiseerd zijn, maar dus ook slecht en zelfs onnodig. Je zou denken dat Diekstra, die met menig aangedragen studie over suïcide toch al enige tijd meedraait in het levenseindewereldje (zijn klassieker in hulpverlenersland Je verdriet voorbij – een denkwijzer over zelfmoord uit 1991 gebruik ik regelmatig bij gesprekken), wijst op de reeds jarenlang bestaande praktijk van zelfeuthanasie en waarover voormalig levenseindecounselor/-consulent Ton Vink meerdere boeken heeft geschreven. Neen, in zijn betoog doet hij een beroep op klassieke en moderne auteurs –denk aan Seneca met uitspraken als ‘sterven op het juiste moment’, aan Camus, Pavese– en op eigen praktijk- en privé-ervaringen om te komen tot zijn ‘kenmerken van een euthanatische zelfdoding’ (p. 109 e.v.), waar sprake is van een dood “a. die de persoon in kwestie zelf wenst en uitvoert; b. die niet (mede) het gevolg is van het disfunctioneren van personen uit de omgeving van de betrokkene of van instellingen waarmee deze in de periode voorafgaand aan de zelfdoding te maken heeft gehad; c. waarbij er bij de betrokkene(n) sprake is van een duurzaam verlangen naar de dood; d. waarbij de optie van evenals de alternatieven voor zelfdoding herhaald en uitvoerig onderwerp van gesprek en overleg zijn geweest tussen betrokkene(n) en relevante anderen, en e. waarbij de zelfdoding, al dan niet met hulp, is uitgevoerd op een voor anderen veilige en door betrokkene(n) gewenste wijze.” Overeenkomsten met zelfeuthanasie zijn er, maar verschillen ook: het in overleg ‘moeten’ gaan en (de mogelijkheid van) hulp door anderen. Het eerste legt mogelijk een drempel omdat het in gesprek gaan met anderen (naasten, behandelaars) rondom zelfdoding juist vaak zo problematisch is (immers taboe), het tweede wijst op een nog niet bestaande juridische mogelijkheid – artsen uitgezonderd. Diekstra duikt hier dus in het huidige debat over gewenste verruimingen rondom hulp bij zelfdoding en spreekt lovend over Albert Heringa die zijn hoogbejaarde moeder stervenshulp gaf. “Het is van belang euthanatische zelfdodingen zo veel als mogelijk te bevorderen…” (p. 121) maar dat geldt zeer zeker niet voor dysthanatische zelfdodingen, die moeten ‘voorkomen’ worden. Dus (toch) preventie. De kenmerken nu van een dysthanatische zelfdoding (p. 119) omschrijft Diekstra met termen als ‘vlucht uit een knellende situatie’, ‘gevolg van disfunctioneren van personen of instellingen’, ‘ambivalentie’, ‘geen uitvoerige gesprekken’ en ‘hadden moeten weten’ (naaste omgeving, behandelaars e.d.). Via onder meer Shakespeares ‘Romeo & Julia’ en de Netflix-serie ‘13 Reasons Why’ komt hij uit bij een casus waar hij nauw bij betrokken is, namelijk die van de 19-jarige Ximena Knol die zich doodde met ‘het’ zelfdodingspoeder “waarover zoveel te doen is geweest” (p. 133). Diekstra is adviseur van Stichting Ximena’s Vlinder - suïcide preventie bij jongeren –Ton Vink overigens ook, als juridisch adviseur– en hij begeleidt de ouders op velerlei wijzen, onder meer door een psychologische autopsie te schrijven (op p. 187 e.v. geeft hij daartoe een korte handleiding). In de eerste 115 pagina’s van zijn boek is Diekstra wat objectiever beschouwend en zeker ook positief over de mogelijkheid van zelfdoding; met het onderwerp ‘jongeren en suïcide’ raakt hij zelf emotioneel betrokken (wat hij ook zo duidt) en is de toonzetting van een geheel andere aard, veroordelend zelfs. Het zal de lezer niet verbazen dat het genoemde vijftal kenmerken van een dysthanatische zelfdoding passen als gegoten in de situatie van Ximena. Met name hulpverleners en hulpverlenende instanties moeten het ontgelden. “De conclusie uit dit alles lijkt geen andere te kunnen zijn dan…” (p. 139). De vijf zekerheden van René Diekstra. Diekstra’s zorg rondom dysthanatische zelfdodingen blijven niet beperkt tot jongeren: “… als we weten of kunnen vermoeden dat gedachten aan zelfdoding iemand (sterk) bezighouden, hoewel hij of zij uiterlijk doet als niets minder waar is, als de mensen uit zijn of haar directe omgeving een extra zorgplicht hebben. De plicht om dysthanatische zelfdodingen zoveel mogelijk te voorkomen door het gesprek daarbij bij herhaling te openen of soms zelfs open te breken. Ook en vooral bij ouderen.” (p. 152) De tweede praktische bijlage bij het boek gaat over hoe dat te doen, zo’n gesprek. Diekstra sluit af, compassievol mijns inziens, met suggesties over welke houding naar de toekomst ingenomen dient te worden in de omgang met zelfdoding, met “het loslaten van de mens die zich van ons wil losmaken.” (p. 169) Twee wijzen van handelen spiegelt Diekstra ons voor: “Ofwel door die mens te helpen dat op een waardige en gewenste wijze te doen… Ofwel door die mens te helpen zich weer te hechten (…) zonder de optie van zelfdoding onbesproken te laten.” Die hulp is leidend. Of iemand die dergelijke hulp (of gesprekken of…) juist niet wenst niet tóch een goede, humane zelfdood kan sterven, lijkt mij aardig voor een gesprek of discussie met Diekstra. Ook al kan ikzelf niet goed uit de voeten met de vele hink-stap-sprongen die Diekstra maakt, het is een alleszins goed leesbaar boek waarin vanuit diverse perspectieven het thema zelfdoding belicht wordt en zeker aanzet tot overdenken. Het siert Diekstra in ieder geval dat hij de mogelijkheid van zelfdoding als een ‘cruciaal houvast’ duidt, als een ‘overlevings- en levenswaarde’ in een samenleving die, generaliserend, het nog immer verwerpelijk vindt. En Leven is loslaten leverde mij ook weer extra vocabulaire op zoals ‘preventieve zelfdoding’ en ‘meeneemzelfdoding’. Frank Vandendries, levenseindecounselor |
NIEUWS
|