OVERDENKINGEN BIJ DE 'WEEK VAN DE EUTHANASIE' Op 9 februari start de jaarlijkse, door belangenorganisatie NVVE in het leven geroepen themaweek over euthanasie. “De NVVE staat voor keuzevrijheid aan het eind van het leven. Je moet zelf regie kunnen houden over hoe je wilt sterven. Om het bewustzijn van keuzemogelijkheden te vergroten en de consequenties ervan te kunnen overzien organiseert de NVVE jaarlijks de Week van de Euthanasie” (website NVVE). Voor de NVVE wijst die keuzevrijheid dus hoofdzakelijk dan wel expliciet op de mogelijkheid om euthanasie te verkrijgen. Anders had die week ‘De week van keuzemogelijkheden rondom het levenseinde’ geheten. Die keuzevrijheid nu, wordt door de NVVE rechtstreeks in verband gebracht met ‘regie’: “u kunt alleen de regie over het levenseinde houden als u weet wat de mogelijkheden zijn.” Die regie staat centraal (‘moet’) en dat wordt onder meer in een tweet visueel gemaakt met een regisseursstoel, om duidelijk te maken dat je zowel regisseur als editor kunt zijn van de slotakte van je eigen levensfilm. Waar de NVVE een accent legt op euthanasie, daar doet journalist/lobbyist Rob Bruntink dat op palliatieve zorg. Een tweet van zijn hand – in reactie op de NVVE : Beide partijen spreken over ‘regie’. In het ene geval om idealiter de mogelijkheid van euthanasie te actualiseren; in het andere geval om een beroep te doen op palliatieve ondersteuning in de laatste levensfase. De vermeende regie in deze situaties wijst op het in praktische zin instemmen met handelingen die voornamelijk verricht gaan worden door ánderen. Voornamelijk want indien er sprake is van ‘hulp bij zelfdoding’ (hbz) wordt er van uitgegaan dat de patiënt zelf een barbituraat drinkt - omdat het stervensproces soms enkele uren kan duren, spuit een arts ter bespoediging alsnog dodelijke medicatie in. Het zal de lezer duidelijk zijn dat we in deze tekst van de Van Dale website met ‘2’ van doen hebben: regie in de betekenis van 'de zaak wél in de hand hebben'.
Zowel bij euthanasie/hbz als bij palliatieve zorg is het uiteindelijk, zoals inmiddels bekend mag zijn, de arts die de regie voert: die coördineert, stuurt, leidt. Dus de regie die patiënten dénken te hebben bestaat eruit een verzoek in te dienen (euthanasie/hbz) of gezamenlijk te bespreken wat de eigen levenseindeverlangens zijn en hopen dat een arts in de zorgbeslissingen daarmee rekening wil houden (palliatieve zorg). Dat verzoek of die verlangens zijn uitermate serieus te nemen, van levensbelang zo te zeggen. Maar het is dus zeer discutabel of het dan gaat om regie. De patiënt kan immers niets afdwingen, en is afhankelijk. De befaamde euthanasiewet (WTL) draait niet om de patiënt maar om de juridische ruimte die de arts heeft om zonder strafvervolging te doden. Palliatieve zorg is daarentegen ‘normaal’ medisch handelen. De patiënt zélf handelt niet medisch, en zelfs bij hulp bij zelfdoding is er sprake van… ‘hulp’: het kader waarbinnen gestorven mag worden, heeft de patiënt ook daar niet in de eigen hand. Indien een beroep gedaan wordt op stervenshulp verleend door artsen wordt de regie feitelijk uit handen gegeven. VERANTWOORDELIJKHEID Als euthanasie of palliatieve zorg is gebaseerd op eigen keuze, kun je zelfs zover gaan door te stellen dat autonomie (of zelfbeschikking) ook in kan houden: je levenseinde vrijwillig overdragen aan anderen. Dan geef je welbewust en (hopelijk) weloverwogen de regie uit handen. En je doet dat in vrijheid. Ook al zal een rechtvaardiging gevonden worden in niet-stuurbare of niet te veranderen omstandigheden die je minder vrij maken, de keuzevrijheid wordt je daarmee niet ontnomen. Wat ook uit handen gegeven wordt, is het nemen van verantwoordelijkheid voor je eigen bestaan. "Ik wil dood en jij gaat dat voor mij regelen." Hoewel er schrijnende situaties zijn alwaar pijn en lijden alleen gestopt kunnen worden door medisch ingrijpen, is dat zeker niet altijd het geval. De huidige discussie over het uitbreiden van groepen personen die een beroep kunnen doen op de euthanasiewet of een variant daarop, betreft juist vaak personen die tot zelfstandig handelen in staat zijn en dus ook levensbeëindigende handelingen kunnen verrichten. Psychiatrisch patiënten, mensen met (beginnende) dementie, voltooid levenden. Maar ook mensen die weten dat ze lijden aan een progressieve, onomkeerbare ziekte die hen sterk gaat invalideren. Deze groepen hoeven hun regie niet uit handen te geven, hoeven artsen niet (onnodig) te belasten, en kunnen het monster van de onvervreemdbare eigen verantwoordelijkheid recht ‘in de bek’ kijken. Of een blik werpen in de spiegel – en dat kan best, nee, dat kan verdomd pijnlijk zijn. Het onder ogen komen van de eigen tijdelijkheid, van een ‘te’ vroeg moeten sterven schuurt, brandt. Zelf je overlijden organiseren (zelfeuthanasie) is in die laatst genoemde situaties heel goed mogelijk maar ook een hele pittige opgave – zo blijkt uit mijn jarenlange counselingpraktijk. En daar ligt een belangrijke reden –naast het gegeven dat het kan, dat het gefaciliteerd wordt– om een beroep te doen op artsen. Het kijken in de ogen van de ander die jou aan de hand meeneemt, biedt erkenning, geruststelling en is als zalving van de ziel in een verlangd, verlossend edoch emotioneel zeer beladen moment. De eigen regie en de eigen verantwoordelijkheid worden zo met graagte uit handen gegeven. Niettemin, niettemin. Is het gevoelsmatig prettige en ook nog eens juridisch geoorloofde, tevens óók het ethisch juiste, het béste om te doen? Een vraag voor de komende ‘week van de euthanasie’. Frank Vandendries, levenseindecounselor Vorig jaar rond deze tijd barstte er een bom. Gelukkig alleen in Nederland en zelfs alleen in de omgeving van levensbeëindiging; zelfs alleen metaforisch. Maar toch…
Nederland was totaal overrompeld, verward en uitermate nieuwsgierig. We weten het vast allemaal nog: de Coöperatie Laatste Wil (CLW) had een levenseindepoeder gevonden dat legaal ter beschikking gesteld ging worden aan haar leden. Nu, een jaar verder, blijkt die bom een lege huls geweest, de CLW enigszins lamgeslagen achterlatend. Het OM heeft de CLW teruggefloten en zij bezint zich via ledenraadpleging op de strategie. Voorlopig lijkt ze vooral te streven naar nog meer leden en een groot onderzoek (zie het recente artikel in De Stentor). Tja, de vraag is of dat nog past bij de missie van de CLW: het bewerkstelligen dat leden op een door henzelf vastgestelde moment kunnen beschikken over een humaan werkend laatstewilmiddel dat zonder enige vorm van toetsing gebruikt kan worden. En juist om deze belofte hebben veel mensen via hun lidmaatschap het afgelopen jaar vol verwachting bij de CLW aangeklopt. Juist omdat het enige dat zij willen, een levenseindemiddel is; voor in de kast, voor het geval dat… Het lijkt er dus op dat deze CLW-deur voorlopig goed op slot zit. Wat blijft er dan nog over voor de mondige burger die zo graag zelf wil blijven beschikken? Voor al die mensen die vrezen voor een moeizame laatste levensfase waarin de precies bij hen passende zorg (ook concreet over het sterven zelf) niet gegarandeerd is? Waar zijn nog deuren die openstaan en zicht geven op concrete verkrijging van werkelijke autonomie over die laatste levensfase? Van de NVVE is duidelijk dat haar kracht ligt bij het bewerken van de opinie van (politiek) Nederland rondom het (medisch) geprotocolleerde en gefaciliteerde levenseinde. De homepage meldt: ”NVVE is er voor iedereen die waardig wil sterven. Wij willen een optimale uitvoering van de euthanasiewet, vooral voor groepen die in de praktijk geen hulp krijgen”. De Levenseindekliniek is al enige jaren geleden door de NVVE in het leven geroepen en doet goede zaken, maar uitsluitend op het terrein van euthanasie. De autonome route en de hulpverleningsroute, onderdelen van de NVVE-beleidsnota, liggen onverminderd politiek gevoelig en lijken daardoor minder in beeld. Bovendien zal de –nog ver in de toekomst liggende– kans op stervensbegeleiding rondom voltooid leven een vorm van geprotocolleerde zorg worden. Het zal, als het al komt, afstevenen op een soort opgerekte euthanasiedefinitie, compleet met toetsing op legitimiteit. Dit alles levert de mondige en nu nog vitaal ouder wordende mens nog steeds geen garantie dat zij nu of straks zonder externe toetsing op uitzichtloos en ondraaglijk lijden zelf (eventueel in samenspraak met uitsluitend naasten) kan beslissen over het moment en de vorm van hun werkelijke levenseinde. In het verleden was daar dan altijd nog Stichting de Einder. Helaas echter is deze Einder, de basis van waaruit onze eigen SLC is voortgekomen, niet meer zo compromisloos gespitst op zelfeuthanasie als meest humane stervensvorm. Wat De Einder betreft gaat iedereen voor wie dat is weggelegd aan de naald van de dokter, of je het nu zelf anders wilt of niet. En de huidige groep consulenten stuurt dan ook meer dan een echt zelf beschikkend mens lief is. Tot aan ballotage op problematiek aan de poort. En toen was er hoop aan de horizon: dit jaar verscheen een boek dat alle informatie biedt die iemand maar nodig heeft om helemaal zelfstandig uit te zoeken wat humaan en veilig kan en niet kan omtrent een levenseindemethode: De Vredige Pil. Een vertaling van het al langer bestaande Peaceful Pill Handbook van Exit International, en verkrijgbaar als internetversie of als papieren uitgave. Helaas is er sprake van leeftijdsballotage en geeft het –het is maar een boek– geen verdere begeleiding en aanvullende informatie. Maar als informatiebron naast het boek Uitweg van Boudewijn Chabot is het in Nederland de meest zinvolle, nieuwe bijdrage gebleken van het afgelopen jaar; en de verkoop lijkt prima te lopen. Met mijn mede bestuursleden van Stichting LevenseindeCounseling evalueren we regelmatig onze werkzaamheden. En kijken we waar nut en noodzaak te vinden is voor het bestaan van de Stichting. Daarbij puttend uit onze dagelijkse praktijk en uit de bewegingen die er in de maatschappij zijn zoals hierboven aangestipt. Niet verrassend blijkt dat de niet-sturende begeleiding bij vraagstukken rondom het levenseinde (het wikken en beschikken waar afgelopen maart een open middag over is georganiseerd) onverminderd centraal staat in onze counselinggesprekken. Begeleiding bij de praktische én de existentiële dimensies van een humaan en werkelijk zelfbeschikt levenseinde; dat is nog steeds waar de centrale betekenisgeving van SLC te vinden is. En dat is waar ik graag voor op pad ga, en ik spreek hier dan mede namens mijn collega-counselors. Joke Hogenhout, levenseindecounselor In het lijfblad van de NVVE, Relevant, staat in het september-2018-nummer een artikel van Marijke Hilhorst: Ik deed het uit liefde, maar het was onmenselijk zwaar, voor haar en voor mij. In dit artikel is ‘Hannah’ aan het woord die vertelt over het zelfgekozen sterven van haar partner ‘Ruth’. Een aantal opmerkingen bij een opmerkelijke tekst.
‘Ruth’ kiest voor de heliummethode: “Na zich verdiept te hebben in verschillende methodes koos Ruth voor vergassing met helium. Dat zou tot een snelle en pijnloze dood leiden. Dat deed het niet. Technisch was het lastig om de juiste toevoersnelheid van het gas te vinden. Er waren drie pogingen nodig om te sterven. De angst om te stikken en de vrees dat het niet zou lukken waren groot.” Deze passage roept meerdere vragen op. Waarom de keuze voor helium? Hoe heeft zij zich laten informeren; uit een boek, in gesprek met een consulent, en is dat dan iemand die praktijkervaring heeft met die methode? Wat voor alle methoden geldt, is dat een goede voorbereiding is vereist. Als cliënten mijn praktijk binnenkomen met het verhaal van een mislukte poging met helium, is er sprake geweest van slordigheid. De heliummethode lijkt op het eerste oog een methode voor doe-het-zelvers: het boek Uitweg van Boudewijn Chabot geeft samen met een video toegankelijke en omvattende informatie en ook op internet (YouTube) staat een en ander aan voorbeelden van handelingen. Maar dat is niet altijd voldoende voor succesvol handelen en het gaat dus wel eens goed fout – zie het verhaal in Relevant. In de situatie van ‘Ruth’ vraag ik me verder af: - ‘lastig om de juiste toevoersnelheid van het gas te vinden’ – was er vooraf geoefend? - ‘drie pogingen nodig om te sterven’ – hoe zagen die pogingen eruit? - ‘angst om te stikken’ – als ‘Ruth’ zich goed had laten informeren wist zij dat van stikken geen sprake is. “Helium verdringt snel alle zuurstof uit de longen, zodat er geen zuurstof meer in het bloed komt en de hersenen geen zuurstof meer krijgen. Dit gaat zo snel dat er in het bloed geen toename van uitgeademde kooldioxide ontstaat. Hierdoor ervaart u geen benauwdheid, zoals bij de methode met de plastic zak wel gebeurt.” Aldus Chabot in deel 3 van Uitweg. Bij mislukte pogingen is het voorgekomen dat er toevoer van zuurstof blijft, waardoor iemand voor een kortere of langere periode een black-out krijgt maar niet sterft. Een nieuwe poging vraagt dan om een geheel nieuwe voorbereiding en uitvoering: de heliumflessen zullen (flink) leeg zijn geraakt. (Dat maakt ‘drie pogingen’ des te raadselachtiger.) Het is zonneklaar dat Marijke Hilhorst zich als auteur van het stuk niet heeft verdiept in de materie. En daardoor krijgt de niet beter wetende lezer van Relevant een geheel foutief beeld van de methode. Ik vraag me af: waarom zo’n slordig artikel? Wat is daarvan het doel? De methode zelf of zelfeuthanasie in diskrediet brengen? Of denk ik dan kwaad? Als immers de -zo komt het op mij over- slecht voorbereide zelfdoding van ‘Ruth’ dit effect heeft: “Nog altijd weten velen niet hoe ze is overleden of wat ik heb doorstaan” dan ligt het houden van een promotiepraatje voor euthanasie wel erg voor de hand: “Hoe anders was het geweest als Ruth euthanasie had gekregen. Een gegarandeerde dood, pijnloos, geen politie.” (Niet duidelijk of deze woorden van ‘Hannah’ of van Hilhorst zijn.) Als de voorbereiding goed was gedaan: gegarandeerde dood. En pijnloos. (Had ‘Ruth’ overigens pijn gehad? Maakt de tekst niet duidelijk.) Wel meestentijds politie, dat is waar. Maar met een goede informatieronde had ‘Hannah’ zich daar op kunnen voorbereiden. En dan ook nog spreken over ‘complexe rouw’; dat is weer een open deur… Als ‘Hannah’ uit de anonimiteit wil treden, ga ik graag met haar het gesprek aan over wat er is geschied. Tot slot. Wat mij direct opviel bij het lezen van de inleiding: Hilhorst spreekt over ‘zelfmoord’, niet over zelfdoding. Heeft dat een reden? Frank Vandendries, levenseindecounselor Eenmaal per jaar organiseert de Levenseindekliniek bijeenkomsten in de regio.
Voor mij was het afgelopen augustus in Zwolle de eerste keer dat ik zo’n middag bezocht. Het ging deze keer over euthanasie bij dementie en bij stapeling van ouderdomsproblemen. Beide zijn complexe zaken en moeilijk te definiëren. Als levenseindecounselors zijn wij gericht op zelfbeschikking. Immers, waarom zou je een ander vragen jou te helpen/jou te doden, als je het zelf zou kunnen? En toch, ik ben vriend geworden van de Levenseindekliniek omdat ik begrijp dat zelfbeschikking bij het levenseinde niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Ook mijn vader, die een datum bepaald had en zelf de middelen en de kennis had om zijn leven te beëindigen, koos toch op het laatst voor euthanasie. Weliswaar met het drankje, dus een beetje zelf doende. Om ons naasten, ellende te besparen (politie en optreden justitie na een zelfdoding)? Om toch een soort goedkeuring van de medische wetenschap te krijgen? Euthanasie bij dementie is lastig; immers wanneer is het ‘t juiste moment? Bang om te laat te zijn, vervroegt het moment van levensbeëindiging veelal. En hoe snel gaat het proces van dementie? Bij de levenseindekliniek zien ze liever iemand té vroeg, dan té laat. Als iemand zich meldt, omdat de eigen huisarts niet mee wil werken aan euthanasie, dan start de Levenseindekliniek haar werk. Dossieraanvraag en contact met die eigen huisarts, een eerste gesprek, volgende gesprekken, zodat duidelijk wordt wat iemand wél en echt niet meer wil. Wat ik enorm fijn vond, is dat het team van de Levenseindekliniek contact houdt. Een telefoontje per jaar en meer wanneer nodig, en wanneer nodig weer op huisbezoek. Zo wordt de ontwikkeling van het dementieproces gemonitord. Niet alleen de Levenseindekliniek doet dat. Ook enkele huisartsen houden de vinger aan de pols om mensen te wijzen op hun bekwaamheid tot beslissen over het eigen levenseinde. Bij stapeling van ouderdomsproblemen werd ook aangegeven dat er nooit één reden is waarom een ouder iemand om levensbeëindiging vraagt. Het benoemen, beschrijven van allerlei ouderdomskwalen kan inzicht geven in het leven van een oudere. Dan gaat het om doofheid, slecht zien, communicatieproblemen, smaak- en reuk verlies, incontinentie, problemen met lopen, enzovoort. Het was de moeite waard om deze extra informatie te horen en ik blijf dan ook vriend. En ik hou u graag op de hoogte als er weer wat te delen valt. Marijke Mulder, levenseindecounselor Geachte minister De Jonge,
“Met beslissingen over leven en dood dienen we niet lichtvoetig om te gaan. Juist om te voorkomen dat het leven wordt beëindigd, terwijl er in veel gevallen nog hoop en perspectief op verbetering is.” U schrijft dit in uw Kamerbrief ‘Maatregelen stoffen bij suïcide’ van 3 september jl. Over beslissingen over leven en dood wordt nimmer lichtvoetig gedaan, is mijn praktijkervaring, als levenseindecounselor. Ik spreek vele mensen die nadenken over de kwaliteit van hun leven. Zij praten over de vraag of de keuze voor het levenseinde, nú of voor een later moment, wel de juiste keuze is die gemaakt kan worden. Of dat einde dan zélf georganiseerd dient te worden, of dat er een beroep gedaan kan worden op stervenshulp door een arts. Of dat er misschien alternatieven zijn, perspectieven die hoop en kracht geven om het levenspad te vervolgen. En als de beslissing dan toch genomen wordt om te gaan sterven, dan gebeurt dat na veel wikken en wegen. Niet lichtvoetig, maar juist zorgvuldig en weloverwogen: de zwaarte van het besluit wordt onder ogen gezien. Veelal zijn de naasten betrokken. Vaak is het zo dat het hebben van een middel, waarvan bekend is dat dat een humaan sterven bewerkstelligt, rust geeft. Omdat men de controle over het eigen leven houdt. Hoe belangrijk is dat! Juist het bezitten van zo’n middel, hoe paradoxaal ook, geeft de toekomst weer kleur. Maar niet altijd – ook dat is de realiteit. Talloze verhalen heb ik door de jaren heen gehoord van cliënten: over hoe om te gaan met lijden, met verdriet, met kwaliteitsverlies, met sterfelijkheid. Ik zie hoe ze worstelen, vechten. Ik zie de kracht die ze hebben, de moed om verder te leven, de moed om het eigen leven te beëindigen. Over die verhalen zou ik met u in gesprek willen gaan. Om de verscheidenheid aan menselijke ervaringen in het zicht van de dood te bespreken. Om te spreken over de waarde van het hebben van eigen regie over het levenseinde. Minister de Jonge, ik wil u heel graag uitnodigen voor een gesprek. Juist om de verscheidenheid aan verhalen van mensen, die zelf willen beschikken, met u te delen. Het hebben van een betrouwbaar middel geeft kracht om door te leven. En hoop en perspectief op een leven in eigen regie te hebben. Vriendelijke groet, Marijke Mulder In den beginne was er… euthanasie
Zo lijkt het soms wel als je de maatschappelijke discussies over het levenseinde volgt. In het NPO/VPRO program Buitenhof van zondag 9 september bijvoorbeeld, zaten de directeur van de Levenseindekliniek, Steven Pleiter, en de voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Psychiaters, Damiaan Denys, tegenover elkaar om te spreken over mensen die kampen met ernstige psychische (psychiatrische) problemen. Zo ernstig dat zij reden zien om als patiënt hun behandelaar, de psychiater, te vragen om een steuntje in de rug bij het sterven – of een flinke duw. Dat vragen (d.i. het indienen van een verzoek) om euthanasie of hulp bij zelfdoding kan op wettelijke basis dankzij de WTL, de euthanasiewet, die sinds 2002 van kracht is. Het kan, het mag - maar is het ook juist? Een morele vraag dus. Mensen met een verlangen te sterven op grond van psychiatrische aandoeningen, of vanwege een ‘voltooid leven’, of beginnende dementie zijn mijns inziens, en afgaande op wat ik door de jaren heen aan cliënten zie en spreek, over het algemeen goed in staat om zelf te handelen. Gaat iets zelf kunnen doen niet vooraf aan het vragen van praktische bijstand? Waarom dan toch die inmiddels gegroeide en breed postgevatte vanzelfsprekendheid de arts om hulp te vragen bij een effectief, efficiënt en vaak snel sterven? Euthanasie lijkt zowaar zélf de toetsingsnorm te zijn geworden. En dat terwijl euthanasie (en artsenhulp bij zelfdoding) vooralsnog ‘slechts’ zo’n vier à vijf procent van het aantal jaarlijkse sterfgevallen betreft. Het is al vaker gezegd, de euthanasielobby presteert voorbeeldig. Out of the ‘hof’ Het gesprekje bij Buitenhof had geen nieuwswaarde. Beide heren willen zorgvuldigheid en gaan niet over één nacht ijs. De ene arts denkt zus, de andere zo. Fijn om opnieuw te horen, maar dat was al bekend. Ook al klopt justitie wel vaker op de deuren van de Kliniek dan op de praktijkdeur van een psychiater. En dus wederom negatieve aandacht voor de werkzaamheden van die Kliniek: ‘we moeten er kritischer naar kijken, we moeten zorgvuldiger zijn met de procedures en nemen dus maatregelen.’ “Want het is wel een heel erg gevoelig gebied… Steeds een moreel en juridisch dilemma.” Aldus Pleiter. Niet alleen de patiënt maar ook de Levenseindekliniek heeft te maken met draaglast en draagkracht: “Per jaar 2500, 2600 hulpvragen… 3 op 10 hulpvragen uit de psychiatrie…” Wat een hoeveelheden! Aanbod creëert vraag. Dat valt hier niet te ontkennen. Maar what’s new? Het is en blijft de arts waar het om draait. Wat nieuw zou kunnen zijn, is in zo’n gesprek treden buiten de eigen kaders door bijvoorbeeld deze vragen op te werpen: ‘Wat doet die patiënt eigenlijk bij ons met zijn stervenswens?’ ‘Waarom moeten wij artsen (psychiaters) de scherprechter zijn van het doodsverlangen van een ander die in staat is het geheel zelf te doen?’ ‘Moeten wij ons er niet sterk voor maken dat onze patiënten een andere maar even goede weg kunnen bewandelen?’ Laat artsen zorgen, behandelen, bekrachtigen, bemoedigen en wie weet wat nog meer, mogelijk zelfs genezen. Laat de euthanasiewet bestaan voor mensen die fysiek niet (meer) in staat zijn om zelf te handelen, of het levenseindebesluit voor zich uit zijn blijven schuiven tot dat moment en een barmhartige arts treffen. Laat de patiënt in plaats van leunen het eigen lot (leren) dragen. Hulp die een ander alleen maar (meer) afhankelijk maakt, ondermijnt zelfredzaamheid en zelfwerkzaamheid. En, in mijn ogen heel belangrijk in deze discussie, bij het dragen van het eigen levenslot, bij het némen van verantwoordelijkheid voor het eigen sterven, maakt het eigenlijk ook niet meer uit wélk motief iemand heeft het eigen leven te beëindigen: ‘De waarde van jouw leven is de waarde die jij daar aan toekent. Daar kun je, als je dat wilt, altijd over in gesprek gaan – ook met psychiaters, maar zij hebben dan als arts niet de belastende verantwoordelijkheid die samenhangt met het beslissen over jouw levenseinde. Een gesprek aangaan met een levenseindecounselor kan ook: zij nemen je niet de maat maar nemen je vraag serieus, luisteren zonder oordeel, hebben geen verborgen agenda, dragen bij aan de verheldering van een door jou te nemen besluit – en het is positief als je in staat bent dat besluit vanuit vele perspectieven te bekijken. En het is een teken van enorme kracht als je in het besluitvormingsproces naasten meeneemt, in overweging én in gesprek.' Ieder overlijden –of het nu gaat om sterven door ouderdom, ziekte, ongeval, misdrijf óf zelfdoding– laat diepe emotionele sporen na waar nabestaanden hun weg in moeten zien te vinden. Rouw is niet zelden zeer rauw. Oordeel niet… Zelfdoding (in welke variant ook) kent nog immer veel weerstand. Menige levensbeschouwing beziet haar als een immens taboe. Jezelf doden is verwerpelijk, dat doe je niet - tenzij je je opoffert voor een of ander nobel doel zoals een jihad, of juist het bestrijden ervan: postume eer staat je te wachten. Die veroordeling nemen we ook waar in de politieke arena. Politici zijn niet scheutig met het (terug)geven van vrije handelingsruimte aan burgers. Zelf wensen te beschikken is voor politici net zo verdacht als burgerlijke ongehoorzaamheid. Je beroepen op je zelfbeschikkingsrecht maakt je vanuit het politieke perspectief zelfs belachelijk. Hoezo ‘recht’? Met enige ironie kan, in de richting van de beleidsmakers én aansluitend bij de euthanasieprocedure, beter gesproken worden van zelfbeschikkingsverzoek: nederig toestemming vragen om iets te mogen doen – niet eens om iets te krijgen. Jezelf een ‘aangename’ dood bezorgen zonder overheidsbemoeienis en via zelfgezochte wegen, nee, dat moet worden verhinderd. Zie daar de reactie van de minister van VWS zowel op het ambitieuze maar door het immer belemmerende artikel 294 van het Wetboek van Strafrecht gesneuvelde plan van Coöperatie Laatste Wil, als op de zelfgezochte dood van Ximena: een zelfdoding wordt politiek handig benut om vergaand te gaan controleren. De mogelijkheid van zelfdoding –van je van jezelf te bevrijden, van je doelbewust uit deze wereld te laten verdwijnen– is een geschenk dat we in den beginne, met onze geboorte hebben gekregen. De Duitsers hebben er een mooie term voor, voor die zelfbevrijding: Freitod. Deze mogelijkheid bestaat ook voor al diegenen die zich er zo tegen keren en haar veroordelen. ‘Oordeel niet over iemand vanuit jouw menselijke beperkingen. Alleen Gods oordeel is foutloos.’ Aldus Johannes (8:15-16). Frank Vandendries, levenseindecounselor De gesneuvelde, wilde plannen van Coöperatie Laatste Wil (CLW) om Middel X voor haar leden in de markt te zetten, maken, tezamen met een enkele zelfdoding met Middel Y, maatschappelijk wat los.
Op 3 september jl. stuurde minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Hugo de Jonge in reactie daarop een ‘Kamerbrief Maatregelen stoffen bij suïcide’: “De laatste maanden zijn er in de samenleving zorgen ontstaan over de beschikbaarheid en het gebruik van bepaalde chemische stoffen voor suïcide. Deze zorgen deel ik. Het leven verdient onze bescherming en het gebruik van deze stoffen voor suïcide wil ik, waar mogelijk, voorkomen.” In de brief kondigt hij maatregelen aan om de keuze van Nederlandse staatsburgers voor een zelf te organiseren en uit te voeren humaan levenseinde, te frustreren. De brief is zonder meer het lezen waard. Ik wil Wat direct opvalt in bovenstaand citaat: er wordt (en met herhaling in de brief) gesproken over ‘het leven’ vanuit een ‘ik wil’ (d.i. de minister wil). De levensbeschouwing van deze christendemocraat (1) laat zich meteen gelden. ‘Het’ leven is zonder meer van waarde. Als het om zelfdoding (lees: zelfbeschikking) gaat, hebben we echter niet veel aan dat soort abstracte formuleringen: leven is altijd concreet in iets of iemand. Immers, om het tot mensen te beperken: het gaat over ‘mijn leven’ of over ‘jouw leven’, en daaruit volgend over eigen overwegingen en handelingen die haaks kunnen (en vaak zullen) staan op het ‘ik wil’ of ‘ik vind’ van een ander, van een persoon die zichzelf op dit moment in de geschiedenis minister kan noemen – en juist voor velen wil bepalen. Is de opinie van een politicus (“het leven verdient bescherming” – de minister is vegetariër, veganist, flexitariër, pescotariër en verwelkomt irritante muggen of wespen?) belangrijker dan wat een individuele persoon zelf vindt over zichzelf (‘mijn leven heeft alle waarde verloren, ik besluit het te beëindigen dus ga weg met die betuttelzorg’)? Politieke besluitvorming kent, op ieder moment, willekeur – een willekeur met steeds een specifieke kleur die door middel van wet- en regelgeving voor hele lange tijd (juridisch) verankerd wordt. Maar dat is dan natuurlijk ook de bedoeling! Lichtvoetig Wanneer De Jonge schrijft: “Met beslissingen over leven en dood dienen we niet lichtvoetig om te gaan”, waar heeft de minister de indruk vandaan gehaald dat met (het eigen) sterven lichtvoetig omgegaan wordt? In hoeverre is hij geïnformeerd over wat er allemaal speelt in de samenleving, of heeft hij weet van wat er zich afspeelt in de hoofden van de individuele burgers? En interesseert hem dat wel? Iedereen werkzaam in de levenseindesector weet dat het leven verlaten geen eenvoudige zaak is, of het nu gaat om zelfdoding, om euthanasie en hulp bij zelfdoding, om palliatieve ‘terminatie’; ook al is er een –als we de focus op suïcide leggen– soms ondraaglijke lijdensdruk die in het hier-en-nu om ‘verlichting’ vraagt, ook al lijkt het soms een ‘impulsieve’ daad… In onze counselingpraktijken bijvoorbeeld, waar cliënten primair zelf wensen te beslissen (en soms ook zelf willen uitvoeren), komen we niemand tegen die ‘lichtvoetig’ over zelfdoding denkt – niemand. Het is dan ook ongerijmd, maar tevens op banale wijze voorspelbaar, dat de minister specifiek de arts als deskundige aanwijst en de ‘Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl)’ als “enige wettelijke kader in onze wetgeving [benoemt] dat mogelijkheden biedt voor actieve levensbeëindiging en daarmee dus ook voor de te gebruiken middelen”. Het is de bekende betutteling, bevoogding en arrogantie: de arts is de enige die juist kan oordelen. Over een ander. Maatregelen Suïcidepreventie is waar het De Jonge om gaat (hij sluit er de brief ook mee af). En het welhaast absolute karakter van het ‘niet mogen’ (“onwenselijk”, een versluierde morele veroordeling) maakt het hem onmogelijk onderscheid te maken tussen de ene en de andere suïcide. ‘Alles’ wordt op één hoop gegooid. De nuance ontbreekt. Wat de duizenden leden van de CLW willen, is behoud van zelfbeschikking door middel van bezit van een middel. Wat onze cliënten daarnaast willen, is zorgvuldigheid en weloverwogen tot oordeel en beslissing komen met oog voor de sociale context. En onafhankelijk zijn van de willekeur van een arts. Maar De Jonge houdt geheel niet van zelfbeschikkende en -sturende burgers, sterker: hij wantrouwt ze – vandaar de vergaande maatregelen (‘instrumenten’) die hij voorstelt. Dus: “Suïcide [moet] zoveel mogelijk worden voorkomen, ongeacht welk middel hiervoor wordt gebruikt.” Omdat a. wetgeving stagnerend kan werken naar de toekomst (je weet niet welke nieuwe middelen toekomstig in de markt gezet gaan worden), b. hij niet de namen van middelen vrij wil geven waar wetgeving juist wel om vraagt (namen die overigens al staan in boeken als ‘Uitweg’ (2) en ‘De Vredige Pil’ (3) – een publicatieverbod laat nog even op zich wachten), c. toepassing van nieuwe wetgeving in de diverse (internationale) bedrijfssectoren problematisch is en d. handhaving ondoenlijk is (denk aan internationale handel en breed gebruik in diverse industrieën, denk aan internet) heeft hij een drietal andere ‘oplossingen’ bedacht. Toezicht Ten eerste: een chemiesector die zélf reguleert en een convenant wil afsluiten: “De chemiesector heeft aangegeven hier zeer welwillend aan mee te zullen werken.” Zeer welwillend, dat is een vorm van ‘collaboratie’ uit zelfbehoud (zoiets als zelfcensuur) omdat beseft wordt dat niet meewerken op enig moment betekent: sanctionering… Ten tweede: “Toezichthouders als de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) en de Inspectie van de Leefomgeving en Transport (ILT) controleren of verkopers en beheerders aan deze eisen voldoen, ook als dit particulieren betreft. Om nog extra waarborgen in te bouwen, hebben de toezichthouders mij toegezegd om extra alert te zijn of de verkoop en het beheer van deze stoffen aan en door particulieren voldoet aan de wettelijke eisen. Naast het borgen van de veiligheid in handel en opslag, verkleint dit de beschikbaarheid van de stoffen voor particulieren.” Dit: “De ILT is daarbij alert op particuliere adressen in de lijst van afnemers tijdens haar controles van bedrijven die chemische stoffen verhandelen. Naast deze controles van de bedrijven, krijgt de alertheid van toezichthouders ook vorm in aandacht voor verkoop via verkoopplatforms, zoals [Marktplaats].” Kortom: een Orwelliaans toezicht op handel en wandel van zelfmoordstoffen… En dan het derde instrument: “Monitoring van [daar gaan we weer] onwenselijke ontwikkelingen.” Wat bedoelt De Jonge daarmee? Weer enkele citaten ter verheldering. Ingrijpen “Zoals al eerder aangegeven kunnen particulieren de stoffen ook aanschaffen in het buitenland en zijn er meer stoffen die bij een bepaalde dosering dodelijk te zijn. Het is daarom van belang om te monitoren of er [zucht] onwenselijke ontwikkelingen plaatsvinden die er op kunnen duiden dat particulieren de stoffen voor suïcide in het buitenland zoeken of zoeken naar alternatieven voor deze stoffen. Hiervoor zal het RIVM in zijn signaleringsnetwerk voor illegale en vervalste medicijnen ook de verkoop monitoren van de bekende stoffen die mogelijk gebruikt worden voor suïcide. Dit netwerk is een samenwerking tussen het RIVM, het Landelijk Meldpunt Zorg (LMZ), de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd in oprichting (IGJ i.o.), de Nederlandse Voedsel- en Waren Autoriteit (NVWA), het bijwerkingeninstituut Lareb, het Nationaal Vergiftigingen Informatie Centrum (NVIC) en de Dopingautoriteit. Al deze partijen ontvangen signalen van handel en gebruik van stoffen, zowel nationaal als internationaal. Zo ontvangen deze partijen signalen van de industrie, artsen, apothekers en de douane.” En: “Hiermee kunnen we sneller ingrijpen wanneer in de toekomst [trompetgeschal klinkt] onwenselijke ontwikkelingen plaatsvinden.” Hoe er ingegrepen wordt, of gehandhaafd, of gestraft, maakt de brief niet duidelijk. Het worden spannende tijden… Vrijheid onder druk Dat ondersteuning, begeleiding en intensieve hulp geboden wordt aan de lijdende mens die om dergelijke betrokkenheid en zorg vraagt of daar voor open staat, is natuurlijk lovenswaardig. Maar anderen laten lijden door de structurele inperking van de individuele vrijheid om het eigen leven én het eigen sterven vorm te geven (zelforganisatie), is afkeurenswaardig. Welke prijs gaat betaald worden voor de acties van deze minister van ‘welzijn’, voor wat hij als ‘onwenselijk’ beschouwt? Meer, nog meer spoorsuïcides en flatspringers? Nog vaker lijken dreggen uit plassen, mensen ‘bevrijden’ uit een koord in woonhuis of bos? Met traumatiserende afscheidsbezoeken in uitvaartcentra - als dat nog enigszins mogelijk is? (4) De uitwegen zullen gezocht blijven worden. De enorme maatschappelijke prijs die daar dag in dag uit al voor betaald wordt, financieel en emotioneel, wordt klaarblijkelijk als minder problematisch gezien dan het onder ogen komen van de weerbarstige, gevarieerde werkelijkheid. Het structureel bespreekbaar maken van en aandragen van oplossingen voor situaties waar artsen niets te zoeken hebben, waar eigen verantwoordelijkheid dient te prevaleren en waar de maatschappelijke schade zeer beperkt blijft, verdient dringend aandacht. (5) De Kamerbrief heeft met haar totalitaire trekken een wrange bijsmaak. Wij denken dat iedere burger die zijn of haar vrijheid liefheeft, ook al wordt verschillend gedacht over zelfdoding, al lezend zal beseffen: dit gaat wel erg ver, dit duikt wel erg diep in de private, morele levenssfeer van de burger. Individuele vrijheid komt zo nog meer onder druk te staan in onze ‘sociaal’ democratie. Samenwerkende LevenseindeCounselors SLC (1) Standpunt CDA levenseinde (2) Uitweg - een waardig levenseinde in eigen hand (Boudewijn Chabot) (3) De vredige pil - het handboek (Philip Nitschke) (4) Zelfdodingen in 2017 & Wijze waarop 2016 (Centraal Bureau voor de Statistiek) (5) Op grond van de Kamerbrief kan geconcludeerd worden dat de acties van Coöperatie Laatste Wil een averechts effect sorteren en de huidige, zorgvuldige praktijk van counselen, van informeren en begeleiden, ernstig onder druk zet en negatief beïnvloedt. Op zaterdag 17 maart jl. organiseerde Stichting LevenseindeCounseling in Driebergen (Congrescentrum Antropia) een landelijke bijeenkomst met als titel: ‘Wikken en beschikken over het zelfgekozen levenseinde’. Zo’n 60 personen luisterden die middag naar de presentaties van diverse sprekers. De levenseindecounselors belichtten uitvoerig de praktijk van de counseling, VUmc onderzoeker Martijn Hagens vertelde over zijn onderzoek naar de begeleiding van zelfeuthanasie in Nederland, Malu Verkuil deelde haar ervaringen bij het afscheidsproces van haar moeder – en Exit International directeur Philip Nitschke presenteerde onder meer zijn Nederlandse vertaling van de Peaceful Pill Handbook: De Vredige Pil. Bij de introductie van de middag lieten counselors Joke Hogenhout en Frank Vandendries zien waarin de SLC zich onderscheidt van andere organisaties in het werkveld zoals NVVE, Coöperatie Laatste Wil en De Einder: onder meer creëert de SLC geen afhankelijkheidsrelatie en is er geen sprake van paternalisme of bevoogding. Vertrouwen is er in het zelfdenkend en -onderzoekend vermogen van de cliënten: die dienen onder eigen verantwoordelijkheid tot eigen besluitvorming te komen – de counselor heeft een ondersteunende rol, biedt ‘hulp bij zelfbeschikking’ rond het levenseinde en geeft ondersteuning bij het verkrijgen & behouden van eigen regie bij besluitvorming, voorbereiding en uitvoering. De counselor draagt zo bij aan de verheldering van vragen, wijst op het belang van het hebben van oog voor naasten en op de noodzakelijke zorgvuldigheid bij alle aspecten op de weg naar een zelf uit te voeren levenseinde. Dan gaat het om ‘zelfeuthanasie’, om het goede sterven in eigen regie waarbij volledige eigen verantwoordelijkheid gedragen wordt voor dat eigen levenseinde. En dient dát niet juist het uitgangspunt te zijn, en is stervenshulp geboden door artsen zoals geregeld door de euthanasiewet niet juist ‘second best’? Martijn Hagens, als onderzoeker verbonden aan het Amsterdam Public Health Institute en het VU Medisch Centrum te Amsterdam, hield een presentatie over ‘Niet-medische hulp bij zelfdoding’. Daarin werd toegelicht wat deze hulp bij zelfdoding – die niet valt onder de Wet Toetsing Levensbeëindiging op Verzoek en Hulp bij Zelfdoding (WTL) – inhield. Hij presenteerde resultaten van zijn onderzoek waarin een beeld werd gegeven van de kenmerken en beweegredenen van mensen die deze hulpverlening zochten. Daarbij werd stilgestaan bij de betekenis van de resultaten voor de praktijk van de WTL en de hulpverlening zoals geboden door Stichting LevenseindeCounseling. In zijn voordracht vertelde Philip Nitschke over de recente rechtszaak tegen Suzy Austen in Nieuw Zeeland, over historie en bestaansreden van Exit International, ‘the right of a rational adult to a peaceful death at the time of one’s choosing is fundamental’ waarbij hij psychiater en libertariër Thomas Szasz citeerde: “Suicide is a fundamental human right, one that society has no moral right to interfere with.” Hij stond uitvoerig stil bij (de kwaliteit van) middelen naar een humaan levenseinde: pentobarbital is eerste en beste keus, en stikstof komt op twee – de 3D te printen Sarco Euthanasia Machine wordt binnenkort op een uitvaartbeurs in Amsterdam getoond. Daarnaast plaatste hij kritische kanttekeningen bij (het waarschijnlijke) Middel X zoals dat door Coöperatie Laatste Wil wordt gepresenteerd en gepromoot. Nitschke nam naar de bijeenkomst eerste exemplaren mee van de Nederlandstalige editie van de Peaceful Pill Handbook, De Vredige Pil. Malu Verkuil keek vijf jaar na het overlijden terug op de laatste levensfase van haar moeder waar zij intensief bij betrokken was. In haar verhaal lag een zwaar accent op de positie van de naasten bij een voorgenomen levensbeëindiging: zelfbeschikking is dan wel belangrijk als ideaal streven, maar voor naasten die willens en wetens verwikkeld raken in het proces is er bij het onomkeerbare verlies geen sprake van een ideale situatie. Degene die het levenseindebesluit neemt mag daar wel eens meer oog voor hebben. In het verhaal van Malu kwam het optreden van de politie na het overlijden negatief in beeld. Counselor Marijke Mulder pakte dit gegeven samen met Frank Vandendries op om te vertellen over strafbare en niet-strafbare hulp bij zelfdoding. Marijke verhaalde over het proces tegen haar moeder, Wine Mulder-Meiss, en beiden gaven voorbeelden uit de praktijk: de confrontatie van nabestaanden met het optreden van justitie – twee werkelijkheden die samen komen: de zorgvuldig voorbereide zelfeuthanasie & de opsporingsplicht van justitie, een emotie-geladen situatie & een formele benadering. Joke Hogenhout vertelde in haar dankwoord over de relatie tussen de stichting en de klaprozen die onder meer op de website staan. Papaver (somniferum ofwel ´brenger van de grote slaap’) verbeeldt vaak de eeuwige slaap –de wanden van de donkere grot van Morpheus, god van de dromen, waren beschilderd met papavers– en wordt veelvuldig op graven geplant. Ze verwelkt snel en verwijst daarmee naar de kortstondigheid van het leven. Daarnaast is uit het melksap ruwe opium te oogsten die weer als grondstof voor de gevaarlijk verdovende morfine en heroïne wordt gebruikt. Stichting LevenseindeCounseling dankt congrescentrum Antropia voor de goede verzorging, de sprekers voor hun bijdragen, de aanwezigen voor hun belangstelling en betrokkenheid bij de discussie, en last but not least de donateurs voor het mede mogelijk maken van de middag.
“Take time for all things: great haste makes great waste” is een uitspraak toegeschreven aan Benjamin Franklin. Als levenseindecounselors weten we hoe belangrijk het is om niet alleen in rust maar ook onbevangen en onbevooroordeeld een gesprek aan te gaan over zo’n zwaar thema als zelfdoding. Het zelfgekozen én zelfuitgevoerde levenseinde is nog altijd een emotioneel beladen onderwerp. Een taboe. Euthanasie daarentegen is redelijk goed ingeburgerd, stervenshulp door een arts wordt als normaal gezien: de Levenseindekliniek kan daarom de vraag niet aan – ook al snelt zij met mobiele teams het hele land door. Maar zelf verantwoordelijkheid nemen voor het sterven en niet een arts belasten indien je zelf een (waardig) levenseinde kunt organiseren? Nee. Er moet toch ergens een ‘deskundige’ zijn die beslist. De maatschappelijke veroordeling zorgt er mede voor dat er kille en vaak onnodig gewelddadige suïcides in min of meer gedwongen isolement plaatsvinden – vele honderden jaarlijks met ongekende emotionele en materiele schade. Het is verschrikkelijk om geconfronteerd te worden met het overlijden van een naaste als je niet op de hoogte was van diens plan, maar het is daarenboven extra wrang verdriet te dragen en te rouwen in een samenleving vol onbegrip jegens, en morele verwerping (‘zelfmoord’) van de mogelijkheid regie te hebben over het eigen levenseinde.
Selectieve verontwaardiging Het verhaal in dagblad Trouw (10 maart jl.) over een jonge vrouw die zichzelf doodde, maakt dat maar weer eens duidelijk. Dat kan toch niet!? Het kan. En het gebeurt. Hoe akelig ook voor naasten, in deze situatie onder meer haar ouders. Spijtig genoeg gebeurt het vaak ook op wijzen die de krant niet op deze manier halen. Mocht zij voor de trein gekozen hebben (jaarlijks gebeurt dat zo’n 210 maal) waren dan de Nederlandse Spoorwegen ter verantwoording geroepen? Had zij zichzelf gedood met een Solingen keukenmes, was de fabrikant aangesproken? Nee. Maar omdat er nu een link gelegd kan worden met Coöperatie Laatste Wil (CLW) wordt er gretig op ingesprongen. “In onze ogen niet nodig geweest (…) zij wilde weg van de problematiek,” zeiden de ouders bij RTL Nieuws – ouders die rouwen in bitterheid, die zitten met vragen en schuldgevoelens. CLW-bestuurslid Petra de Jong zegt in de Volkskrant van 16 maart: “De informatie over een humaan middel verlaagt de drempel niet. Wie zijn wij om te bepalen of iemand wel of niet moet blijven leven? Zonder ons was dit ook gebeurd.” Dat laatste kun je zo niet zeggen en dat laat zich ook niet zo eenvoudig duiden: dat is de pijnlijke ongewisheid waar de nabestaanden mee verder moeten leven – er is (en komt waarschijnlijk) geen antwoord op die vraag. En omdat iemand anders dan het eigen kind klaarblijkelijk verantwoordelijk moet worden gemaakt, richten die ouders hun woede op de CLW (‘levenseinde-terroristen’ die niet toetsen) maar vreemd genoeg niet op degenen die het middel geleverd hebben: een Limburgs thuiswinkeltje gerund door een stel dat zou moeten weten wat voor dodelijke stof zij na een eenvoudige Idealbetaling op de post doen. Eigenaresse Jolanda zat notabene in RTL Late Night (13 maart jl.) waar de ouders hun verhaal deden. En in de Volkskrant van 15 maart zeggen de eigenaars van die webshop, ‘De Oplosmiddelspecialist’: “Maar Ximena belde zelf. En ze zei, zoals dat al jaren probleemloos gebeurde, dat het voor een schoolproject was. En Jolanda tuinde er in, omdat ze zo jong klonk, denkt ze: 'Wij leerden opletten bij óúde mensen.' " Nou, en daarom “ 'moet de óverheid het streng regelen', zegt Jolanda. Rob: 'Zorg dat dit middel niet meer aan particulieren kan worden verkocht!' ” Tja, neem voor alles verantwoordelijkheid voor het eigen handelen, zou je denken, loop daar niet voor weg, en wijs niet zo snel met het vingertje naar een ander. “Zelf doet [mede-eigenaar Rob] niet meer aan drugs. Nou ja hij blowt wel, 'maar dat telt toch niet?' ” Worden deze mensen gebruikt in een narratief dat hen boven het hoofd groeit? De open samenleving Maar laten we de discussie helder houden – en vooral: genuanceerd. De jonge vrouw doodde zich met een middel dat op haar pad kwam. Zij koos haar weg vanuit haar persoonlijke problematiek. Alleen zij zélf is verantwoordelijk voor haar daad: zij heeft een middel besteld en besloten het in te nemen. Ze schreef afscheidsbrieven en stuurde haar psycholoog een berichtje (‘ik heb een middel ingenomen dat pijnloos is, ik zie het niet meer zitten, sorry dat je me niet hebt kunnen helpen’). Achteraf is dat voor alle betrokkenen een hard gelag, dat begrijpt iedereen. Nu leven we echter gelukkig in een open samenleving en dat maakt dat veel informatie vrij gedeeld en vrij verspreid kan worden. In het kader van zorgvuldigheid heeft de CLW ons inziens een grote blunder gemaakt door met de bekendmaking van haar plannen in september 2017 tévens in de media te vertellen over wat voor sóórt middel het gaat dat zij als legaal stervensmiddel wil gaan verhandelen onder haar leden. Op haar vingers had zij kunnen natellen dat nieuwsgierigheid zou leiden tot speculaties. Zij was zoveel wijzer geweest daarover te zwijgen en eerst intern uit te zoeken hoe het er in een stervenspraktijk aan toe zou gaan, en dan op overtuigende wijze kunnen tonen aan haar leden én aan de samenleving wat het middel doet – betrouwbare casuïstiek dus. Het is dan ook ronduit jammer dat een in wezen waardevol streven zo besmet raakt door eigen klungeligheid. En het is ongekend dat die 20.000+ leden dit alles zo (gaan) slikken. Laat staan welke problemen de verdeel- dan wel uitgifteprocedure de coöperatie en haar leden nog gaat geven: is er nu wel of geen sprake van strafbare hulp? Guilty by association En dan is er nu dus plots casuïstiek, is er een ‘guilty by association’ terwijl nog steeds niemand echt weet of het om het inmiddels beruchte Middel X gaat. “De Kamer is geschrokken van dat bericht. SGP-voorman Kees van der Staaij wil in debat met minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid en minister Ferd Grapperhaus van Justitie en Veiligheid en kreeg steun van VVD, CDA, SP, PvdA, ChristenUnie en DENK.” (RTL Nieuws, 20 maart). Nu schrikt de Kamer wel vaker. Ernstiger is dat het OM besloten heeft onderzoek te doen naar de CLW. "Het Openbaar Ministerie begint een strafrechtelijk onderzoek naar de Coöperatie Laatste Wil (CLW). Ook wordt de coöperatie verzocht haar activiteiten met onmiddellijke ingang staken. In het onderzoek wordt ook de organisatiestructuur van de Coöperatie Laatste Wil onder de loep genomen. Het OM bekijkt of er sprake is van het deelnemen aan een organisatie die als doel heeft misdrijven te plegen. Ook overweegt het OM een kort geding om de activiteiten van de coöperatie te laten verbieden." (NOS, 21 maart) Hoe besmettelijk en potentieel beschadigend kan die negatieve aandacht zijn voor álle organisaties die zich sinds jaar en dag sterk maken voor het zelf beschikte en zelf georganiseerde sterven? Zonder toetsing Omdat stervenshulp door artsen niet voor iedereen haalbaar is, omdat niet iedereen afhankelijk wil zijn van het oordeel van een arts (of een stervenshulpverlener), is er een grote groep mensen die graag middelen in huis wil halen zodat de regie over het levenseinde behouden kan blijven. Immers, de mogelijkheden die de euthanasiewet biedt zijn beperkt en uitsluitend: de overheid bepaalt dat artsen mogen selecteren wie stervenswaardig is en mag vertrekken met legale, humane middelen. Die liggen versleuteld in de Geneesmiddelenwet. Wie anders dan (medisch gezien) ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, of vanwege welk motief ook niet verder wil, valt buiten de euthanasieboot en zal zelf creatief moeten zijn. In dat gat in de levenseindemarkt is onder meer de CLW een paar jaar geleden gestapt. Zij wil een legaal levenseindemiddel organiseren voor haar leden. Het is haar enige streven en dus een voor velen zeer waardevol project, ware het niet dat in de huidige presentatie van de plannen niet verteld wordt welk middel verhandeld gaat worden. Dát er zoveel aandacht uitgaat naar dat ‘ene’ middel heeft te maken met het uitgangspunt van de CLW: ‘…bewerkstelligen dat het eigen levenseinde mag en kan worden geregisseerd, met een humaan werkend laatstewilmiddel dat op een legale manier is verkregen, zonder toetsing voor- of achteraf door een arts, begeleider of consulent.’ Transparantie Waarin de Coöperatie niet wenst te treden, in het aangaan van gesprekken, en wat juist het overlijden van de jonge vrouw mogelijk des te schrijnender maakt, daar doet Stichting LevenseindeCounseling dat wel. De bij de SLC aangesloten counselors gaan het gesprek aan met mensen die voor nu of later het plan hebben een humaan levenseinde zelf te organiseren. Een vorm van counseling zonder betutteling en bevoogding: de cognitieve vermogens en de emotionele draaglast/-kracht van de cliënt zijn leidend. Er wordt onderzocht, gereflecteerd én geïnformeerd. Begeleiding wordt geboden opdat die ander in staat is zelf weloverwogen een besluit te nemen en, als dat het doel is, tevens zelf volgende zorgvuldige, praktische stappen kan gaan zetten – juist óók met aandacht voor naasten. En áls over middelen gesproken wordt, weten cliënten volledig waar ze aan toe zijn: transparantie is van cruciaal belang. Maar het allerbelangrijkste van de gesprekken is: de complexiteit van de wens om eigen regie en verantwoordelijkheid over het levenseinde te hebben, onder ogen willen zien en bespreken. De meeste cliënten –zo blijkt zowel uit jaarcijfers als uit feedback op de gesprekken– zetten de stap uit het leven (nog) niet: zij vinden geruststelling in het gehoord worden en in de wetenschap dat er mogelijkheden zijn voor ooit. Of zij vinden tóch een niet-afwijzende arts… ‘toch’ want slechts weinigen durven alleen en onder eigen verantwoordelijkheid. Dat daar een prijs voor betaald wordt -afhankelijkheid- wordt voor lief genomen. En is vrijwillig uit handen geven niet ook zelf beschikken? Vrijheid Zelfbeschikking en -bepaling betekent: onvervreemdbaar verantwoordelijkheid zijn voor het eigen leven en het eigen lichaam. Dat geldt voor het besluit organen te doneren maar ook voor het besluit het eigen leven te nemen. Nu is niemand te dwingen tot het aangaan van gesprekken maar/en tegelijkertijd leeft niemand in een vacuüm: er raken altijd anderen betrokken op een sterven, dus ook bij overlijden door eigen levensbeëindiging. Vanuit dat besef kan gesteld worden dat van autonomie sprake is indien op verantwoordelijke wijze de verbinding met anderen aangegaan wordt en rekening met hen wordt gehouden – en dat je je stáánde weet te houden. Als je jezelf in al je kwetsbaarheid kunt én durft te tonen. Als je rekening kunt én wilt houden met anderen. En die anderen, indien ontvankelijk, kunnen voorkomen dat voor of vanuit een isolement gekozen wordt. Maar de werkelijkheid is weerbarstig, en de menselijke draagkracht wordt als het gaat om sterfelijkheid -van zichzelf, van anderen- al snel overvraagd. © NRC, Enzo van Steenbergen, 8 februari 2018 Voltooid leven De Coöperatie Laatste Wil heeft dodelijk poeder geregeld voor meer dan 300 van haar leden. Dat kan strafbaar zijn. Uit documenten blijkt hoe de coöperatie de distributie heeft aangepakt. Het nieuws in het kort:
„Houd ik nog wel cliënten over?” Frank Vandendries van de Stichting LevenseindeCounseling (drie medewerkers) bedoelt het schertsend. Hij begeleidt al jaren mensen met vragen over het einde van hun leven. Het zijn meestal ouderen die zich afvragen hoe ze hun laatste jaren zinvol kunnen besteden. Sommigen willen ook weten hoe ze, als het zo ver is, op een pijnloze manier een einde aan hun leven kunnen maken. Zij willen dat zelf doen en er niet altijd met een dokter over praten. Soms omdat ze nog gezond zijn en geen kans maken te voldoen aan de eisen van de euthanasiewet, soms omdat ze vinden dat een arts niets te maken heeft met hun doodswens. Vandendries geeft hun dan onder meer informatie over hoe ze aan dodelijke middelen kunnen komen. Zoals Vandendries zijn er veel ‘levenseindebegeleiders’. Bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) werken, als vrijwilliger, ongeveer honderd ‘levenseindeconsulenten’. Stichting De Einder heeft er tien en een handvol levenseindebegeleiders werkt zelfstandig. Hun ‘cliëntenbestand’ zou, zoals Vandendries vermoedt, opgeschud kunnen worden door een nieuwe en radicale speler op de ‘markt’: de Coöperatie Laatste Wil. Deze coöperatie maakte in september bekend een legaal middel te hebben gevonden waarmee mensen op humane manier een einde aan hun leven kunnen maken. Het gaat om een conserveermiddel dat ook in ziekenhuizen wordt gebruikt om schimmel tegen te gaan. De interesse is groot: het ledenaantal van de coöperatie groeide in enkele maanden van 3.400 naar 20.000 leden. Meer dan 300 mensen hebben inmiddels het ‘Middel X’ in huis. Uit protocollen en contracten die onlangs werden gedeeld met leden (NRC kreeg ze in bezit) blijkt nu voor het eerst hoe de coöperatie de distributie heeft aangepakt. ‘Humaan laatstewilmiddel’
Over zo’n ‘humaan laatstewilmiddel’ is al fel maatschappelijk debat sinds Huib Drion begin jaren negentig kwam met zijn idee voor de ‘Pil van Drion’. Daarna werd wel de euthanasiewet (2002) ingevoerd die regelt dat mensen die „ondraaglijk en uitzichtloos lijden” euthanasie kunnen krijgen, als twee artsen dat constateren. Maar er waren daarnaast ook altijd mensen die niet ernstig en uitzichtloos lijden, maar toch een weloverwogen doodswens hadden. D66 bereidt een wet voor die (in principe gezonde) mensen met een ‘voltooid leven’ de mogelijkheid geeft op hulp bij zelfdoding. Het ‘Middel X’ is de eerste échte poging een ‘Pil van Drion’ te introduceren. Hoe werkt het? Mensen worden lid van een inkoopgroep. Het is de bedoeling dat ze een informatiebijeenkomst bezoeken. De naam van het middel blijft geheim: alleen inkopers kennen die. De ‘inkoper’ koopt het middel in bulk en verdeelt het onder individuele leden, die hem hebben gemachtigd. De leden kopen 2 gram van het poeder in combinatie met een kluis (180 euro), die geopend kan worden met hun vingerafdruk. Mensen die interesse hebben in zelfdoding mogen alleen worden gewezen op informatie Via een contract moeten leden beloven het middel alleen zelf te gebruiken en de organisatie niet „aansprakelijk” te stellen voor „eventuele schade”. De CLW wil daarmee aangeven dat de leden „autonome en verantwoordelijke individuen zijn die over hun eigen leven en dood willen beschikken”, zegt CLW-voorzitter Jos van Wijk. De coöperatie probeert zorgvuldig te handelen, blijkt uit de protocollen en contracten. Mensen moeten minstens een half jaar lid zijn voordat zij zich bij een inkoopgroep kunnen aansluiten. Dat geldt als bedenktijd. Ze kunnen het middel alleen kopen in combinatie met de kluis. Inkopers krijgen „een verantwoordelijkheid” om te kijken of de leden wilsbekwaam zijn en weten wat ze doen. Het CLW-bestuur vindt dat leden zich bewust moeten zijn van eventuele risico’s. Zo gaat de controle op wilsbekwaamheid niet verder dan het inschattingsvermogen van de inkopers en projectleiders en worden bij het kluisje ook reservesleutels geleverd. Positieve reacties In het kleine wereldje van levenseindebegeleiders zijn de reacties op de snelle ontwikkeling van de coöperatie overwegend positief. Eindelijk, zeggen veel begeleiders, is er een ‘laatstewilmiddel’ dat mensen in staat stelt tot échte zelfbeschikking. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, met 167.000 leden, laat weten dat het „een enorme stap” is voor mensen die „niet afhankelijk willen zijn van artsen of andere hulpverleners”. Philip Nitschke, de Australische schrijver van het Vredige Pil-handboek waarin buitenlandse adressen staan waar euthanatica te koop zijn, zegt : „Ik sta vierkant achter de filosofie van de coöperatie.” Maar zorgen zijn er ook. Anders dan levenseindebegeleiders gaat de CLW geen diepgaande gesprekken aan met leden over hun wilsbekwaamheid of de achtergrond van hun wens te sterven. Levenseindecounselor Ton Vink uit Velp is bang dat psychisch kwetsbare mensen te eenvoudig aan het dodelijke middel kunnen komen. „Tussen de mensen die lid zijn geworden, zitten zeker kwetsbaren.” Mensen die willen sterven op een zelfgekozen moment en zonder arts, gaan wereldwijd op zoek naar een dodelijk middel. NRC volgt hun spoor. Lees ook: Dodelijk poeder in een feestelijke envelopFrank Vandendries begrijpt, net als Vink en Nitschke, niet dat CLW de naam van het middel geheim wil houden. „Het verbaast me dat zoveel duizenden mensen een middel in huis willen waarvan ze niet weten wat het is”, zegt Vandendries. Hij ziet dat de coöperatie veilig probeert te handelen met een biometrisch kluisje, protocollen en contracten, maar vindt dat er sprake is van „schijnveiligheid”. Zegt een half jaar lid zijn, wel iets over de zorgvuldigheid en het weloverwogen zijn van een levenseindebesluit? Counselors zoals Vandendries willen juist het gesprek aangaan om mensen niet in een isolement te laten zitten met hun afwegingen: daar ziet hij een groot verschil. CLW-voorzitter Jos van Wijk ziet dat ook: „De CLW bemoeit zich niet op voorhand met motieven van geïnteresseerden.” Dan zijn er nog de mogelijke juridische risico’s. Ton Vink, de levenseindecounselor uit Velp, publiceert deze vrijdag een artikel in het Nederlands Juristenblad waarin hij betoogt dat de CLW-werkwijze strafbare hulp bij zelfdoding zou zijn. Hij wijst erop dat het Openbaar Ministerie de lijn hanteert dat mensen die interesse hebben in humane zelfdoding alleen mogen worden gewezen op openbare informatie en hun morele steun mag worden geboden. Spannende strijd Vink schrijft: „Geselecteerde leden van de CLW zullen het middel voor de zelfdoding bestellen en aan andere leden leveren. Omdat het middel geheim moet blijven, wordt de informatie die zij daarbij voor het gebruik verstrekken tot instructie. Zodra de zelfdoding volgt betekent dat een overtreding van artikel 294 (hulp bij zelfdoding)”. Op het juridisch vlak lijkt zich een spannende strijd aan te dienen. De 180 euro die leden betalen voor het dodelijke poeder, schrijft de CLW, wordt onder meer gebruikt om een juridisch fonds op te richten. Jos van Wijk maakt zich geen zorgen over mogelijke vervolging, zegt hij. Zijn coöperatie geeft leden volgens hem alleen informatie over „werking, bijwerkingen, veiligheidsaspecten en alternatieven”. Hij voegt toe: „De rest doen ze zelf.” Correctie (12-2-2018): In een eerdere versie van dit artikel stond dat meer dan 300 mensen dodelijk poeder hebben besteld via een inkoopgroep opgezet door de Coöperatie Laatste Wil (CLW). In een reactie voegde de CLW daar vrijdagmiddag aan toe: die aankopen deden de leden niet via de nieuwe CLW-inkoopgroepen. Ze hadden de dodelijke middelen al op eigen houtje gekocht. Praten over zelfdoding kan bij hulp- en preventielijn ‘Zelfmoord? Praat erover’. Telefoonnummer 0900-0113 of www.113.nl |
NIEUWS
|