VOLTOOID LEVEN

“It is only in death that our life is completed and comes to its culmination.
Until death we are incomplete and have potential.”  (Emmy van Deurzen, 2009) 

KAMERBRIEF
Stichting LevenseindeCounseling volgt met aandacht, maar ook met zorg, de maatschappelijke discussie die voort is gekomen uit de publicatie van de Kamerbrief van het huidige kabinet namens Minister Schippers, om wettelijke mogelijkheden te creëren om mensen met een vermeend voltooid leven uit het leven te helpen. In december van het afgelopen jaar werd de discussie nog eens extra gestimuleerd met een initiatiefwetsvoorstel van Pia Dijkstra (D66): inhoudelijk lijkt dat voorstel sterk op de voorzet van Schippers maar Dijkstra geeft al wel een leeftijdsgrens aan, 75 jaar en ouder.

Het begrippenpaar ‘voltooid leven’ krijgt niet van iedereen eenzelfde inhoudelijk waardering. De ambivalentie en de ambiguïteit die daardoor ontstaan maken het debat onoverzichtelijk en zorgen voor verwarring. Waar de een wenst te begrenzen, vraagt de ander juist om veel ruimte. Wie bijvoorbeeld het promotieonderzoek van Els van Wijngaarden leest, luistert naar de roep om betere ouderenzorg, het pleidooi voor relationele autonomie bij levenseindevragen bestudeert, of de NVVE-website voltooidleven.nl bekijkt, en dat alles beziet in relatie tot de Kamerbrief van Minister Schippers en het voorstel van Kamerlid Dijkstra, kan niet anders dan concluderen dat het lastig wordt te komen tot een maatschappelijk breed gedragen besluit (lees: wet). Mocht het plan op enig moment, in een nog nader te bepalen vorm, door de Tweede kamer komen, en niet te vergeten: ook door de Eerste Kamer, dan gaat via nieuwe wetgeving bepaald worden wat de individuele burger mag – maar vooral: wat die burger niet mag. Dat nieuwe wettelijke levenseindekader naast de bestaande euthanasiewet zal dus onherroepelijk nieuwe groepen mensen buitensluiten die zich toch ook weer gehoord willen weten. Wat dus weer aanleiding zal geven tot nieuwe debatten over ‘inclusie’ en ‘exclusie’. Onvrede zal heersen.
 
WAAR HEBBEN WE HET OVER
‘Voltooid leven’ is geworden tot een soort container waarin iedereen wel wat van zijn levenseindegedachten, -overtuigingen en –verlangens kan dumpen. De woorden zijn eigenlijk heel ongelukkig gekozen maar door veelvuldig gebruik (lees: eindeloze herhaling, ‘erin stampen’) inmiddels ingebed in het debat over stervenshulp bij het levenseinde – het levenseinde van ‘ouderen’ wel te verstaan. De termen klinken ook wel heel chique, levenskunstfilosofie-achtig. En wie ziet dan niet voor zich mensen op hoge, gerijpte leeftijd met een glas sherry in de hand? De Jan Terlouwen van deze wereld. Zonder ironie, die mensen zijn er zeker. Maar toch, de termen zijn eigenlijk niet meer dan een verfraaiing van de feitelijke weerbarstigheid van het leven waarin mensen zichzelf aantreffen. Voor de meesten die met hun leven- en levenseinde bezig zijn, er flink mee worstelen, is er weinig sprake van ‘kunst’, eerder van het op gekunstelde wijze bezig zijn er nog iets fraais van te maken maar onmiskenbaar grenzen ervaren.
Het zou meer recht doen aan de praktijk van alledag om te spreken over ‘ik ben er klaar mee’, ‘het zit me tot hier’, of ‘het is nu wel goed/genoeg geweest’ omdat met dergelijke termen het knagende onbehagen dat leidt tot de stervenswens geuit wordt: men ziet een levensvervolg niet meer zitten, men ervaart geen levensperspectief meer. Ook al vinden anderen dat dat er wel is.

HET ZELFGEKOZEN LEVENSEINDE
De kern in het voltooidlevendebat is volgens ons zeggenschap hebben en behouden over het eigen sterven. En die kern is niet gebonden aan leeftijd en die is niet anders dan bij de andere levenseindevragen die gaan over het behoud van eigen regie. De diversiteit aan onderliggende motieven laat zich dan ook niet vatten in goedbedoelde terminologie.
Nu wordt in de Kamerbrief met regelmaat gebruik gemaakt van het woord autonomie. Autonomie betekent dat iemand in vrijheid en onder eigen verantwoordelijkheid de eigen levensweg bepaalt en zélf zoekt naar daarbij aansluitende handelingsmogelijkheden.
De onafhankelijkheid die met autonomie samengaat, speelt geen rol in het kabinetsplan en ook niet in het voorstel van D66. Bovendien zal een daartoe bevoegde, specifiek medisch geschoolde stervenshulpverlener of arts die de levenseindewens gaat toetsen, voor de cliënt of patiënt een vreemde zijn aan wie om hulp bij zoiets intiems als sterven gevraagd wordt. Je krijgt iemand opgedrongen die voor jou gaat bepalen. En dan maar hopen dat het verzoek gehonoreerd wordt.
Veel liever zien wij (nog steeds) een traject waarin de cliënt de eigen regie neemt en zelf de stappen kan zetten om een zelfeuthanasie vorm te geven – tot en met een (legaal verkrijgbaar) levenseindemiddel. In deze discussie gaat het immers niet om mensen die door ziekte afhankelijk zijn van stervenshulp door een arts maar die zelf kunnen handelen. Wij zien ook liever dat vragen over een zelfgekozen levenseinde besproken worden met een zelfgekozen levenseindecounselor. Die levenseindecounselor biedt begeleiding in het proces van zorgvuldige besluitvorming rondom het eigen levenseinde – hoe dat besluit uitvalt, richting leven of richting dood, is aan de cliënt. Alleen op deze manier hebben wij vertrouwen in werkelijke autonomie voor de cliënt. En zo wordt tevens het recht op privacy onverminderd geëerbiedigd: immers, ook het sterven behoort tot het eigen leven. Het gaat om een privézaak die voor alles, indien gewenst, met de eigen omgeving wordt doorgesproken en niet met afgevaardigden van de overheid.
​
WAT ONS OOK ZORGEN BAART
Zoals gezegd gaat het in de huidige discussie niet over medische maar juist over existentiële kwesties waar beslissingen genomen worden onder eigen verantwoordelijkheid. Als gesproken wordt over ‘existentieel’ kan daarmee gewezen worden op de mate van verbinding die mensen met het leven hebben. Concreter: hoe verhouden zij zich tot de wereld, tot hun eigen lichaam, hun sociale/familiale omgeving, hoe is het gesteld met hun geestelijk welzijn, welke waarde, betekenis of zin geven zij aan hun leven, aan wat ze ervaren en meemaken? Die vragen zijn voor alles leeftijdsonafhankelijk maar de beantwoording ervan zal verschillen per leeftijdsfase én per individu. Doordat de beoogde stervenshulpverlener toch een medisch/gezondheidskundig luchtje krijgt (Dijkstra heeft het over BIG-geregistreerden), wordt eigenlijk gezegd dat je niet zelf kun oordelen over je leven, dat er toch een ‘expert’ nodig is die beslist. En dat terwijl er bij existentiële kwesties slechts één expert is: jijzelf. Anderen (naasten, professionals) kunnen natuurlijk wel mede onderzoeken of er goed nagedacht of doorvoeld is: is de verbinding met essentiële levensnoden echt zo gebrekkig dat de dood de oplossing biedt? Zijn verbindingen niet te herstellen? Zijn nieuwe verbindingen met een andere waardering en betekenisgeving mogelijk? Et cetera. Zolang iemand leeft, is er ruimte te bewegen, zijn er mogelijkheden. Maar of iemand die mogelijkheden -nog- wil benutten?

Frank Vandendries, levenseindecounselor