​De levenseindecounselors belichtten uitvoerig de praktijk van de counseling, VUmc onderzoeker Martijn Hagens vertelde over zijn onderzoek naar de begeleiding van zelfeuthanasie in Nederland, Malu Verkuil deelde haar ervaringen bij het afscheidsproces van haar moeder – en Exit International directeur Philip Nitschke presenteerde onder meer zijn Nederlandse vertaling van de Peaceful Pill Handbook: De Vredige Pil. 

Bij de introductie van de middag lieten counselors Joke Hogenhout en Frank Vandendries zien waarin de SLC zich onderscheidt van andere organisaties in het werkveld zoals NVVE, Coöperatie Laatste Wil en De Einder: onder meer creëert de SLC geen afhankelijkheidsrelatie en is er geen sprake van paternalisme of bevoogding. Vertrouwen is er in het zelfdenkend en -onderzoekend vermogen van de cliënten: die dienen onder eigen verantwoordelijkheid tot eigen besluitvorming te komen – de counselor heeft een ondersteunende rol, biedt ‘hulp bij zelfbeschikking’ rond het levenseinde en geeft ondersteuning bij het verkrijgen & behouden van eigen regie bij besluitvorming, voorbereiding en uitvoering. De counselor draagt zo bij aan de verheldering van vragen, wijst op het belang van het hebben van oog voor naasten en op de noodzakelijke zorgvuldigheid bij alle aspecten op de weg naar een zelf uit te voeren levenseinde. Dan gaat het om ‘zelfeuthanasie’, om het goede sterven in eigen regie waarbij volledige eigen verantwoordelijkheid gedragen wordt voor dat eigen levenseinde. En dient dát niet juist het uitgangspunt te zijn, en is stervenshulp geboden door artsen zoals geregeld door de euthanasiewet niet juist ‘second best’?

​Martijn Hagens, als onderzoeker verbonden aan het Amsterdam Public Health Institute en het VU Medisch Centrum te Amsterdam, hield een presentatie over ‘Niet-medische hulp bij zelfdoding’. Daarin werd toegelicht wat deze hulp bij zelfdoding – die niet valt onder de Wet Toetsing Levensbeëindiging op Verzoek en Hulp bij Zelfdoding (WTL) – inhield. Hij presenteerde resultaten van zijn onderzoek waarin een beeld werd gegeven van de kenmerken en beweegredenen van mensen die deze hulpverlening zochten. Daarbij werd stilgestaan bij de betekenis van de resultaten voor de praktijk van de WTL en de hulpverlening zoals geboden door Stichting LevenseindeCounseling.

​In zijn voordracht vertelde Philip Nitschke over de recente rechtszaak tegen Suzy Austen in Nieuw Zeeland, over historie en bestaansreden van Exit International, ‘the right of a rational adult to a peaceful death at the time of one’s choosing is fundamental’ waarbij hij psychiater en libertariër Thomas Szasz citeerde: “Suicide is a fundamental human right, one that society has no moral right to interfere with.” Hij stond uitvoerig stil bij (de kwaliteit van) middelen naar een humaan levenseinde:  pentobarbital is eerste en beste keus, en stikstof komt op twee – de 3D te printen Sarco Euthanasia Machine wordt binnenkort op een uitvaartbeurs in Amsterdam getoond. Daarnaast plaatste hij kritische kanttekeningen bij (het waarschijnlijke) Middel X zoals dat door Coöperatie Laatste Wil wordt gepresenteerd en gepromoot.
Nitschke nam naar de bijeenkomst eerste exemplaren mee van de Nederlandstalige editie van de Peaceful Pill Handbook, De Vredige Pil.

Malu Verkuil keek vijf jaar na het overlijden terug op de laatste levensfase van haar moeder waar zij intensief bij betrokken was. In haar verhaal lag een zwaar accent op de positie van de naasten bij een voorgenomen levensbeëindiging: zelfbeschikking is dan wel belangrijk als ideaal streven, maar voor naasten die willens en wetens verwikkeld raken in het proces is er bij het onomkeerbare verlies geen sprake van een ideale situatie. Degene die het levenseindebesluit neemt mag daar wel eens meer oog voor hebben. 

​In het verhaal van Malu kwam het optreden van de politie na het overlijden negatief in beeld. Counselor Marijke Mulder pakte dit gegeven samen met Frank Vandendries op om te vertellen over strafbare en niet-strafbare hulp bij zelfdoding. Marijke verhaalde over het proces tegen haar moeder, Wine Mulder-Meiss, en beiden gaven voorbeelden uit de praktijk: de confrontatie van nabestaanden met het optreden van justitie – twee werkelijkheden die samen komen: de zorgvuldig voorbereide zelfeuthanasie & de opsporingsplicht van justitie, een emotie-geladen situatie & een formele benadering. 

​Joke Hogenhout vertelde in haar dankwoord over de relatie tussen de stichting en de klaprozen die onder meer op de website staan. Papaver (somniferum ofwel ´brenger van de grote slaap’) verbeeldt vaak de eeuwige slaap –de wanden van de donkere grot van Morpheus, god van de dromen, waren beschilderd met papavers– en wordt veelvuldig op graven geplant. Ze verwelkt snel en verwijst daarmee naar de kortstondigheid van het leven. Daarnaast is uit het melksap ruwe opium te oogsten die weer als grondstof voor de gevaarlijk verdovende morfine en heroïne wordt gebruikt. 

​Stichting LevenseindeCounseling dankt congrescentrum Antropia voor de goede verzorging, de sprekers voor hun bijdragen, de aanwezigen voor hun belangstelling en betrokkenheid bij de discussie, en last but not least de donateurs voor het mede mogelijk maken van de middag.

“Take time for all things: great haste makes great waste” is een uitspraak toegeschreven aan Benjamin Franklin. Als levenseindecounselors weten we hoe belangrijk het is om niet alleen in rust maar ook onbevangen en onbevooroordeeld een gesprek aan te gaan over zo’n zwaar thema als zelfdoding. Het zelfgekozen én zelfuitgevoerde levenseinde is nog altijd een emotioneel beladen onderwerp. Een taboe. Euthanasie daarentegen is redelijk goed ingeburgerd, stervenshulp door een arts wordt als normaal gezien: de Levenseindekliniek kan daarom de vraag niet aan – ook al snelt zij met mobiele teams het hele land door. Maar zelf verantwoordelijkheid nemen voor het sterven en niet een arts belasten indien je zelf een (waardig) levenseinde kunt organiseren? Nee. Er moet toch ergens een ‘deskundige’ zijn die beslist. De maatschappelijke veroordeling zorgt er mede voor dat er kille en vaak onnodig gewelddadige suïcides in min of meer gedwongen isolement plaatsvinden – vele honderden jaarlijks met ongekende emotionele en materiele schade. Het is verschrikkelijk om geconfronteerd te worden met het overlijden van een naaste als je niet op de hoogte was van diens plan, maar het is daarenboven extra wrang verdriet te dragen en te rouwen in een samenleving vol onbegrip jegens, en morele verwerping (‘zelfmoord’) van de mogelijkheid regie te hebben over het eigen levenseinde.

Selectieve verontwaardiging
Het verhaal in dagblad Trouw (10 maart jl.) over een jonge vrouw die zichzelf doodde, maakt dat maar weer eens duidelijk. Dat kan toch niet!? Het kan. En het gebeurt. Hoe akelig ook voor naasten, in deze situatie onder meer haar ouders. Spijtig genoeg gebeurt het vaak ook op wijzen die de krant niet op deze manier halen. Mocht zij voor de trein gekozen hebben (jaarlijks gebeurt dat zo’n 210 maal) waren dan de Nederlandse Spoorwegen ter verantwoording geroepen? Had zij zichzelf gedood met een Solingen keukenmes, was de fabrikant aangesproken? Nee. Maar omdat er nu een link gelegd kan worden met Coöperatie Laatste Wil (CLW) wordt er gretig op ingesprongen. “In onze ogen niet nodig geweest (…) zij wilde weg van de problematiek,” zeiden de ouders bij RTL Nieuws – ouders die rouwen in bitterheid, die zitten met vragen en schuldgevoelens. CLW-bestuurslid Petra de Jong zegt in de Volkskrant van 16 maart: “De informatie over een humaan middel verlaagt de drempel niet. Wie zijn wij om te bepalen of iemand wel of niet moet blijven leven? Zonder ons was dit ook gebeurd.” Dat laatste kun je zo niet zeggen en dat laat zich ook niet zo eenvoudig duiden: dat is de pijnlijke ongewisheid waar de nabestaanden mee verder moeten leven – er is (en komt waarschijnlijk) geen antwoord op die vraag. En omdat iemand anders dan het eigen kind klaarblijkelijk verantwoordelijk moet worden gemaakt, richten die ouders hun woede op de CLW (‘levenseinde-terroristen’ die niet toetsen) maar vreemd genoeg niet op degenen die het middel geleverd hebben: een Limburgs thuiswinkeltje gerund door een stel dat zou moeten weten wat voor dodelijke stof zij na een eenvoudige Idealbetaling op de post doen. Eigenaresse Jolanda zat notabene in RTL Late Night (13 maart jl.) waar de ouders hun verhaal deden. En in de Volkskrant van 15 maart zeggen de eigenaars van die webshop, ‘De Oplosmiddelspecialist’: “Maar Ximena belde zelf. En ze zei, zoals dat al jaren probleemloos gebeurde, dat het voor een schoolproject was. En Jolanda tuinde er in, omdat ze zo jong klonk, denkt ze: 'Wij leerden opletten bij óúde mensen.' " Nou, en daarom “ 'moet de óverheid het streng regelen', zegt Jolanda. Rob: 'Zorg dat dit middel niet meer aan particulieren kan worden verkocht!' ” Tja, neem voor alles verantwoordelijkheid voor het eigen handelen, zou je denken, loop daar niet voor weg, en wijs niet zo snel met het vingertje naar een ander. “Zelf doet [mede-eigenaar Rob] niet meer aan drugs. Nou ja hij blowt wel, 'maar dat telt toch niet?' ” Worden deze mensen gebruikt in een narratief dat hen boven het hoofd groeit?

De open samenleving
Maar laten we de discussie helder houden – en vooral: genuanceerd. De jonge vrouw doodde zich met een middel dat op haar pad kwam. Zij koos haar weg vanuit haar persoonlijke problematiek. Alleen zij zélf is verantwoordelijk voor haar daad: zij heeft een middel besteld en besloten het in te nemen. Ze schreef afscheidsbrieven en stuurde haar psycholoog een berichtje (‘ik heb een middel ingenomen dat pijnloos is, ik zie het niet meer zitten, sorry dat je me niet hebt kunnen helpen’). Achteraf is dat voor alle betrokkenen een hard gelag, dat begrijpt iedereen.
Nu leven we echter gelukkig in een open samenleving en dat maakt dat veel informatie vrij gedeeld en vrij verspreid kan worden. In het kader van zorgvuldigheid heeft de CLW ons inziens een grote blunder gemaakt door met de bekendmaking van haar plannen in september 2017 tévens in de media te vertellen over wat voor sóórt middel het gaat dat zij als legaal stervensmiddel wil gaan verhandelen onder haar leden. Op haar vingers had zij kunnen natellen dat nieuwsgierigheid zou leiden tot speculaties. Zij was zoveel wijzer geweest daarover te zwijgen en eerst intern uit te zoeken hoe het er in een stervenspraktijk aan toe zou gaan, en dan op overtuigende wijze kunnen tonen aan haar leden én aan de samenleving wat het middel doet – betrouwbare casuïstiek dus. Het is dan ook ronduit jammer dat een in wezen waardevol streven zo besmet raakt door eigen klungeligheid. En het is ongekend dat die 20.000+ leden dit alles zo (gaan) slikken. Laat staan welke problemen de verdeel- dan wel uitgifteprocedure de coöperatie en haar leden nog gaat geven: is er nu wel of geen sprake van strafbare hulp?

Guilty by association
En dan is er nu dus plots casuïstiek, is er een ‘guilty by association’ terwijl nog steeds niemand echt weet of het om het inmiddels beruchte Middel X gaat. “De Kamer is geschrokken van dat bericht. SGP-voorman Kees van der Staaij wil in debat met minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid en minister Ferd Grapperhaus van Justitie en Veiligheid en kreeg steun van VVD, CDA, SP, PvdA, ChristenUnie en DENK.” (RTL Nieuws, 20 maart). Nu schrikt de Kamer wel vaker. Ernstiger is dat het OM besloten heeft onderzoek te doen naar de CLW. "Het Openbaar Ministerie begint een strafrechtelijk onderzoek naar de Coöperatie Laatste Wil (CLW). Ook wordt de coöperatie verzocht haar activiteiten met onmiddellijke ingang staken. In het onderzoek wordt ook de organisatiestructuur van de Coöperatie Laatste Wil onder de loep genomen. Het OM bekijkt of er sprake is van het deelnemen aan een organisatie die als doel heeft misdrijven te plegen. Ook overweegt het OM een kort geding om de activiteiten van de coöperatie te laten verbieden." (NOS, 21 maart) Hoe besmettelijk en potentieel beschadigend kan die negatieve aandacht zijn voor álle organisaties die zich sinds jaar en dag sterk maken voor het zelf beschikte en zelf georganiseerde sterven?

Zonder toetsing
Omdat stervenshulp door artsen niet voor iedereen haalbaar is, omdat niet iedereen afhankelijk wil zijn van het oordeel van een arts (of een stervenshulpverlener), is er een grote groep mensen die graag middelen in huis wil halen zodat de regie over het levenseinde behouden kan blijven. Immers, de mogelijkheden die de euthanasiewet biedt zijn beperkt en uitsluitend: de overheid bepaalt dat artsen mogen selecteren wie stervenswaardig is en mag vertrekken met legale, humane middelen. Die liggen versleuteld in de Geneesmiddelenwet. Wie anders dan (medisch gezien) ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, of vanwege welk motief ook niet verder wil, valt buiten de euthanasieboot en zal zelf creatief moeten zijn. In dat gat in de levenseindemarkt is onder meer de CLW een paar jaar geleden gestapt. Zij wil een legaal levenseindemiddel organiseren voor haar leden. Het is haar enige streven en dus een voor velen zeer waardevol project, ware het niet dat in de huidige presentatie van de plannen niet verteld wordt welk middel verhandeld gaat worden. Dát er zoveel aandacht uitgaat naar dat ‘ene’ middel heeft te maken met het uitgangspunt van de CLW: ‘…bewerkstelligen dat het eigen levenseinde mag en kan worden geregisseerd, met een humaan werkend laatstewilmiddel dat op een legale manier is verkregen, zonder toetsing voor- of achteraf door een arts, begeleider of consulent.’

Transparantie
Waarin de Coöperatie niet wenst te treden, in het aangaan van gesprekken, en wat juist het overlijden van de jonge vrouw mogelijk des te schrijnender maakt, daar doet Stichting LevenseindeCounseling dat wel. De bij de SLC aangesloten counselors gaan het gesprek aan met mensen die voor nu of later het plan hebben een humaan levenseinde zelf te organiseren. Een vorm van counseling zonder betutteling en bevoogding: de cognitieve vermogens en de emotionele draaglast/-kracht van de cliënt zijn leidend. Er wordt onderzocht, gereflecteerd én geïnformeerd. Begeleiding wordt geboden opdat die ander in staat is zelf weloverwogen een besluit te nemen en, als dat het doel is, tevens zelf volgende zorgvuldige, praktische stappen kan gaan zetten – juist óók met aandacht voor naasten. En áls over middelen gesproken wordt, weten cliënten volledig waar ze aan toe zijn: transparantie is van cruciaal belang. Maar het allerbelangrijkste van de gesprekken is: de complexiteit van de wens om eigen regie en verantwoordelijkheid over het levenseinde te hebben, onder ogen willen zien en bespreken. 
De meeste cliënten –zo blijkt zowel uit jaarcijfers als uit feedback op de gesprekken– zetten de stap uit het leven (nog) niet: zij vinden geruststelling in het gehoord worden en in de wetenschap dat er mogelijkheden zijn voor ooit. Of zij vinden tóch een niet-afwijzende arts… ‘toch’ want slechts weinigen durven alleen en onder eigen verantwoordelijkheid. Dat daar een prijs voor betaald wordt
-afhankelijkheid- wordt voor lief genomen. En is vrijwillig uit handen geven niet ook zelf beschikken?

Vrijheid
Zelfbeschikking en -bepaling betekent: onvervreemdbaar verantwoordelijkheid zijn voor het eigen leven en het eigen lichaam. Dat geldt voor het besluit organen te doneren maar ook voor het besluit het eigen leven te nemen. Nu is niemand te dwingen tot het aangaan van gesprekken maar/en tegelijkertijd leeft niemand in een vacuüm: er raken altijd anderen betrokken op een sterven, dus ook bij overlijden door eigen levensbeëindiging. Vanuit dat besef kan gesteld worden dat van autonomie sprake is indien op verantwoordelijke wijze de verbinding met anderen aangegaan wordt en rekening met hen wordt gehouden – en dat je je stáánde weet te houden. Als je jezelf in al je kwetsbaarheid kunt én durft te tonen. Als je rekening kunt én wilt houden met anderen. En die anderen, indien ontvankelijk, kunnen voorkomen dat voor of vanuit een isolement gekozen wordt.
​Maar de werkelijkheid is weerbarstig, en de menselijke draagkracht wordt als het gaat om sterfelijkheid -van zichzelf, van anderen- al snel overvraagd.