INTERVIEW MET DR. MARTIJN HAGENS
 
De afgelopen jaren heeft Martijn Hagens, voormalig levenseindecounselor en bekend bij een flink deel van de lezers, kwalitatief en kwantitatief onderzoek gedaan naar niet-strafbare hulp bij zelfdoding buiten de Wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtlh). Het is juist deze ruimte waar de counselors van SLC gebruik van maken.
Martijn Hagens gebruikte hiervoor diepte-interviews met mensen die niet-strafbare hulp bij zelfdoding ontvingen van counselors die indertijd samenwerkten met Stichting de Einder. Ook onderzocht hij vragenlijsten die deze counselors gedurende een aantal jaren hadden ingevuld op anonieme basis over de begeleiding die zij gaven. Daarnaast maakte hij gebruik van het landelijk sterfgevallenonderzoek naar medische besluitvorming rondom het levenseinde dat beschikbaar was voor dezelfde onderzoeksperiode.
Voor details over het proefschrift en de onderzoeksresultaten verwijzen we graag naar de publicatie zelf met als titel Non-punishable assistance in intentionally ending one’s own life outside the Termination of life on request and assisted suicide review procedures Act. Het is te downloaden via www.tgle.nl/research.
 
Voor deze nieuwsbrief hebben we Martijn Hagens geïnterviewd. Om te starten vroegen we hem hoe zijn onderzoek, mede gezien de lange onderzoek tijd, zijn visie veranderd heeft op de uitgangspunten, de onderzoeksvragen, autonomie en hieraan verbonden onderwerpen.

“Het uitgangspunt was simpelweg dat deze hulpverlening wettelijk vanuit jurisprudentie gezien mag bestaan. In het KNMG standpunt en door het Voltooid Leven rapport van de Commissie Schnabel wordt het als mogelijkheid genoemd. Maar wat weten we er van? Er is weinig aandacht voor hoe dat dan inhoudelijk wordt vormgegeven en welke dilemma’s dat met zich meebrengt.
In eerste instantie was mijn doel dus om in de wetenschappelijke literatuur te wijzen op het bestaan ervan en om op wetenschappelijke wijze informatie te verzamelen over (1) de mensen die deze hulp zoeken en (2) over deze hulp zelf. Dit uitgangspunt is gedurende de lange onderzoekslooptijd niet gewijzigd. En daarmee zijn de oorspronkelijke onderzoeksvragen ook niet veranderd, alhoewel gaandeweg bleek dat de focus op hulp bij zelfdoding de lading niet altijd correct weergaf. Veelal bleek het om het zoeken naar geruststelling te gaan, niet per se zelfdoding zelf.
Door zo lang met het onderwerp bezig te zijn, zijn er wel meerdere antwoorden naar boven gekomen op de vragen als:
- Willen we (als samenleving) deze hulpverlening?
- Mag deze hulpverlening vanuit juridische optiek?
- Is de hulpverlening wenselijk vanuit een moreel-ethisch perspectief?
- En waar dient dergelijke hulpverlening aan te voldoen vanuit bijvoorbeeld juridische, ethische en medische optiek?
Uit mijn onderzoek blijken de mensen die deze vorm van hulpverlening ontvangen deze positief te waarderen: mensen zijn blij dat ze in alle openheid kunnen praten, dat ze geruststelling hebben gekregen, de rust en kracht om verder te leven. Dat de mensen hierdoor meer weloverwogen en zorgvuldig kunnen sterven.
Daarentegen willen sommige mensen deze begeleiding ook niet. Mede vanuit onbekendheid, zorgen en angst over wat de begeleiding precies wel en niet inhoudt.”
 
Martijn Hagens introduceert moraliteit door te spreken over een werkveld waarbinnen (meer) aandacht is voor het goede leven en het goede sterven en waarin de beschermwaardigheid van het leven een hele belangrijke rol speelt. Hoe kan men mensen non-directief benaderen vanuit een moreel beeld over het goede leven en het goede sterven. Kunnen we zonder moraliteit?

“Momenteel spreekt men toch al over het begeleiden bij een zo weloverwogen mogelijke beslissing en zo zorgvuldig mogelijke uitvoering. Daarin zit toch ook al een licht normatief aspect, want wat is weloverwogen of zorgvuldig? Welke aspecten breng je actief ter sprake om dit mogelijk te maken?
Dat geldt voor aspecten van goed leven en goed sterven eveneens. De eerste vraag is toch “wat is voor jou goed leven en goed sterven?”. Daarin zullen mensen zelf allerlei aspecten benoemen die voor hen van belang zijn. En uit onderzoek blijkt dat het individueel is, maar dat er toch ook veel universele factoren zijn. De factoren die een hulpvrager niet zelf noemt, mag je als begeleider ook actief in het gesprek brengen. Net zoals er nu ook kritisch wordt doorgevraagd op de doodswens.
En als moraliteit/ethiek betrekking heeft op het juiste doen is zij altijd al aanwezig; een betere vraag is wellicht: welke moraliteit zou leidend mogen/kunnen/moeten zijn? En hoe verantwoord je dat je deze moraliteit hanteert in oordelen over een situatie?  Dus ja, moraliteit zit er wel in. Maar die zie ik vooral in het bespreken van gespreksonderwerpen niet in het oordelen over de situatie.”

Voor wat betreft de toetsbaarheid  van deze vorm van hulpverlening geeft hij een aanbeveling voor een richtlijn "om bij te dragen aan een veilige, zorgvuldige, transparante en toetsbare praktijk....." Op onze vraag hoe dit zich verhoudt met de non-directiviteit die steeds de grondslag is geweest van deze vorm van counseling is het antwoord:

“De wereld van de begeleiding die ik heb onderzocht staat erg op zich zelf. Los van suïcidepreventie en ook los van de uitvoering van WTLH. Althans dat lijkt in mijn onderzoek. Er komen weinig doorverwijzingen vanuit artsen, het Expertisecentrum Euthanasie of 113 Zelfmoordpreventie naar SDE. Je ziet wel doorverwijzingen vanuit SDE naar hulpverleners.
Ik denk dat het begrijpelijk is dat er nog weinig wordt doorverwezen, omdat het onduidelijk is wat een organisatie als SDE, SLC of NVVE precies doet op dit gebied. Er is geen transparantie of de begeleiding zorgvuldig verloopt en naar welke zorgvuldigheidsmaatstaven. Ik pleit dus voor een richtlijn die juist informeert over die zorgvuldigheid en transparantie van de begeleiding. De toetsbaarheid is dus gericht op de begeleiding door de hulpverlener, niet zo zeer de toetsbaarheid van de hulpvrager.
In de hulpverlening die ik heb onderzocht functioneert de counselor als een luisterend oor, een klankbord en ook een informatieverstrekker. Daarbij speelt hun oordeel over de situatie geen rol. Daar ligt denk ik de non-directiviteit van de counseling in. Maar een counselor verleent de begeleiding wel vanuit het doel een zo weloverwogen mogelijke beslissing te bewerkstelligen en een zo zorgvuldig mogelijke uitvoering van de zelfdoding. In die zin kun je zeggen dat er wel sprake is van een doelmatigheid, waarbij de persoon zonder druk een richting kiest. Qua doelmatigheid zou ik de weloverwogenheid en zorgvuldigheid veranderen in begeleiding naar een goede dood (en het bespreken van alle facetten die mogelijk een rol hebben bij het goed sterven).”

Martijn Hagens schrijft: “Er is nog veel onbekend over die huidige praktijk van begeleiding. Er zijn echt nog veel verbeterpunten, zoals de professionalisering in het kader van veiligheid, transparantie, zorgvuldigheid en toetsbaarheid van de begeleiding.”
Professionalisering roept echter ook een beeld op van regulering en wellicht onderbrengen van deze begeleiding binnen het zorgdomein. Is dat een oplossing of creëren we daarmee een nieuw probleem door protocollering en grenzen aan begeleiding waardoor de cliënt uiteindelijk afhaakt? Wat zijn alternatieven?
“An sich denk ik dat deze begeleiding buiten het medische zorgdomein valt, en meer een vorm van psychologische begeleiding of humanistisch raadgeving is. Het gaat over het bespreken van je draagkracht en draaglast balans. Daar kunnen wel vele medische aspecten aan zitten. En daarmee is het betrekken van het medisch zorgdomein meestal onmisbaar.
Een protocol of regulering geeft vertrouwen dat de praktijk veilig, transparant, zorgvuldig en toetsbaar is. Dat vertrouwen wil je de samenleving wel bieden. Het is de andere kant van zelfbeschikking: verantwoordelijkheid nemen voor de levens (en de samenleving) met wie je verbonden bent.”

Waar ziet Martijn Hagens dit soort non-directieve begeleiding dan in het totale werkveld van diverse vormen van (humanistisch) begeleiden? Verdwijnt dan juist levenseindebegeleiding niet uit beeld? Het is tot nu toe immers voor een zeer specifieke (en kleine) doelgroep?

“De begeleiding die ik beschrijf gaat uit van een overkoepelende organisatie waarbinnen alle hulpvormen vallen (van preventie tot begeleiden naar de dood, via de WTLH of in eigen beheer). Elk aspect vraagt zijn eigen expertise en het is een illusie dat één hulpverlener het hele traject van begin tot eind meeloopt (zou wel heel mooi zijn). Het is vooral dat er continuïteit in de begeleiding komt. En je kunt dus als SLC je blijven bedienen van die hele kleine doelgroep, maar die is dan wel ingebed in continue zorg.”
 
Wij vragen ons dan af of dit nog de wens is van de hulpvrager; gaan we daarmee geen kader neerleggen waarmee de hulpvraag zich dient te verhouden?

“Non-directiviteit ligt in het niet oordelen wat de hulpvrager met de informatie doet die je verstrekt. Vanuit de praktijk en vanuit mijn onderzoek zie ik de potentie van deze begeleiding om een essentiële rol te spelen in de oplossing om het zelfgekozen levenseinde voor de hele samenleving mogelijk te maken.
Het is wel waar dat ultiem zelf beschikken (onafhankelijk, autonoom) hiermee op gespannen voet lijkt te staan. Maar zelf beschikken is niet los te zien van de omgeving (de naasten en de samenleving). Jouw keuzes hebben effect en daar mag je verantwoordelijkheid voor nemen. Door goed te zorgen voor de levens (en de samenleving) met wie je verbonden bent. Het neerleggen van een kader voorziet in het zelf kunnen beschikken over de manier en het moment van het eigen sterven met die verantwoordelijkheid en zorgzaamheid voor de omgeving.”

Martijn Hagens schrijft ook over de schadebeperking filosofie, het doorbreken van het taboe op het bespreekbaar maken van zelfdodingsgedachten en de concrete zelfdoding.

“Na al die jaren zou ik meer de focus willen leggen op een breder perspectief dan alleen de nadruk leggen op het uitganspunt van zelfbeschikking. Er wordt nu al vermeld dat het doel van die begeleiding het zo weloverwogen mogelijk beslissen over en zo zorgvuldig mogelijk uitvoeren van de zelfdoding. Ik zou daar duidelijker aan toevoegen dat het om het goede leven en het goede sterven gaat, waarin de beschermwaardigheid van het leven een hele belangrijke rol speelt. Dat ligt ook al verweven in de weloverwogenheid van de beslissing, maar kan meer benadrukt worden. Het bespreken van levenshulp is een essentieel onderdeel in dit proces.
En ik zou meer nadruk willen leggen op het harm-reduction principe, de schadebeperking. Dat ligt ook al een beetje in de zorgvuldigheid van de uitvoering, maar kan beter omschreven worden. Wat is de schade die je kan beperken voor de persoon zelf? Voor de naasten die nabestaanden zullen worden? Voor de onvrijwillig betrokkenen en de samenleving?
Ook gaat het niet zozeer om hulp bij zelfdoding. Dat geldt voor een deel van de hulpvragers zeker wel. Maar de hulpverlening is veel breder. Die richt zich ook op het bieden van geruststelling dat men goed kan sterven. Dus ik zie het graag ingebed in groter geheel of continuüm van het goede sterven. Dat hoeft zich zeker niet te uiten in een zelfdoding.”
 
Eén van de opponenten tijdens de verdediging van je proefschrift, Ad Kerkhof (emeritus hoogleraar klinische psychologie, psychopathologie en pedagogiek bij afdeling Klinische psychologie VU), vond dat er in het proefschrift te weinig kritiek is op het uitgangspunt van zelfbeschikking, omdat zelf beschikken niet altijd het resultaat is van een autonome beslissing. Bestaat er zoiets als een echt autonome beslissing; worden we niet altijd beïnvloed door externe en interne processen? Is dat moreel problematisch?

“Een beslissing wordt door allerlei factoren en processen beïnvloed. Zo  noemde hij bijvoorbeeld depressie en slechte woonomstandigheden. Het is juist taak om een doodswens serieus te nemen en dan het gesprek aan te gaan over de factoren die bijdragen aan de (autonome) beslissing. Dat gebeurt zowel in de suïcidepreventie benadering, als in een begeleiding door recht-op-waardig-sterven verenigingen zoals in mijn onderzoek en in het bespreken van de zorgvuldigheidseisen in een euthanasietraject.
Ik denk dat het nodig is onderscheid te maken tussen zelfbeschikking, autonomie, (on)afhankelijkheid, wilsbekwaamheid en handelingsbekwaam. Dat is bij mij nog niet uitgekristalliseerd en ga graag in gesprek met mensen die kennis hebben om deze terminologische kwestie te duiden.”

Hoe wetenschappelijk objectief ben je als onderzoeker als je gegrepen bent door het onderwerp en er al veel kennis van had? 

“Ik heb met dit onderwerp kennisgemaakt als naaste, nabestaande, als levenseindecounselor zelf en als laatste als onderzoeker. De vraag is of al die voorgaande ervaringen je als onderzoeker beïnvloeden. Dat doet het zeker. De eerdere ervaringen hebben mij er juist toe gemotiveerd deze hulpverlening en de mensen die deze hulp zoeken op wetenschappelijke wijze in kaart te brengen. De vele onderzoekscommissies, protocollen, onderzoekschecklisten, de samenwerkingen met andere auteurs en het peer-review proces houden je scherp, dragen bij aan het zo objectief mogelijk onderzoek doen en functioneren als safeguards om eventuele vertekeningen te verminderen of te verwijderen.”
 
Aan Martijn Hagens dan de vraag hoe zijn onderzoek zich verhoudt ten opzichte van dat van Chabot en van Van Wijngaarden, ook gezien de tijdslijn die je erin kunt zien; en de voortgang (en/of juist het gebrek hieraan) in de samenleving.

“Het werk van Chabot is een belangrijke basis geweest voor mijn onderzoek. Hij is de eerste onderzoeker die zelfdoding in openheid met naasten heeft onderzocht. Ik bouw daar zeker op voort, maar heb wel een andere focus.
Chabot richt zich met name op de stervensmethodes MED, STED en Helium. Hij beschrijft in zijn boek Uitweg ook het bredere palet aan stervenswijze (bijvoorbeeld ook sedatie en WTLH) en het belang van begeleiding daarbij. Op die begeleiding heb ik mij in mijn onderzoek vooral gericht. Wie zoeken er deze specifieke begeleiding bij het sterven, waar bestaat dat uit en wat is het resultaat daarvan. Dat is veel breder dan wat Chabot heeft gedaan, omdat hij zich richt op de geslaagde zelfdodingen. In mijn onderzoek blijkt dat ongeveer 1 op de 8 begeleidingen eindigt in een zelfdoding. De geboden begeleiding is dus meer dan alleen begeleiding bij zelfdoding.
Van Wijngaarden richt zich vooral op het Voltooid Leven. De groep mensen die hun leven als voltooid ervaren vormen een deel van de hulpzoekers in mijn onderzoek. Maar ook hier geldt dat mijn onderzoek breder is dan alleen voltooid leven. Bijvoorbeeld ook mensen met psychiatrische problematiek of voornamelijk fysieke problemen.
De zorg die Van Wijngaarden uit over het mogelijk maken van een wettelijke regeling voor  stervenshulp voor een probleem als Voltooid leven deel ik. Het is belangrijk dat we ook naar andere oplossingen kijken en daarbij goed analyseren wat de oorzaak is van het ervaren van een voltooid leven. Wat is de rol van onze veranderende samenleving, het individualisme, het maakbaarheidsideaal, de rol van onafhankelijkheid, efficiëntie, snelheid en technologie hierin. Bij veel hulpzoekers is sprake van toekomstig lijden, maar nieuw onderzoek is nodig om te kunnen vaststellen wat nu de meest recente aanleiding is om daadwerkelijk uit het leven te stappen.”

Het proefschrift bevat de opmerking dat de onderzoeksresultaten lijken te wijzen op een te smalle basis voor de Wet Voltooid Leven. Toch is het een belangwekkend thema in de samenleving en beschouwt D66 het als een speerpunt, al loopt de aandacht nu terug. Hoe verklaar je dit?

“Ik denk dat de stem van de groep die voor voltooid leven problematiek strijdt in Nederland groot is, maar de vraag is of het ook daadwerkelijk een hele grote groep is die t.z.t. hulp nodig heeft.
Het lijkt erop dat de groep mensen die uit het leven wil stappen zonder enige medische aandoening klein is. In principe is de WTLH toereikend voor een groot deel van de mensen met voltooid leven problematiek omdat er ook sprake zal zijn van een medisch classificeerbare ziekte.
Daarentegen is een doodswens ten gevolge van existentieel lijden of voltooid leven wel anders dan een doodswens ten gevolge van ondraaglijk lijden als resultaat van een medisch classificeerbare aandoening. De eerste valt niet onder WTLH en de tweede wel. Dat onderscheid is moeilijk.
Daarnaast vraag ik me soms ook af waarom we voor deze groep mensen een wettelijke regeling moeten treffen? Ten eerste mag je in Nederland zelf beschikken over je levenseinde. Zelfdoding is niet strafbaar. Bovendien is er anno 2022 informatie beschikbaar in diverse boeken over zorgvuldige zelfdoding en is er begeleiding. Voor de groep mensen met goede fysiek gezondheid zijn er voldoende mogelijkheden. Alhoewel daar vaak nog met “ja, maar…” op gereageerd wordt met betrekking tot betrouwbaarheid van de middelen, de kans op mislukking, het stigma of taboe. Ten slotte heerst het idee dat hulp van een arts altijd nodig is. Gaat het hier dan om de toegang tot de medicijnkast (en daarmee een legaal betrouwbaar middel) of de “goedkeuring” namens de samenleving?”

Zou Martijn Hagens na al deze jaren weer opnieuw als counselor vanuit non-directiviteit aan de slag willen?

“Ik heb het werken als counselor als heel waardevol ervaren. Het is bijzonder werk op een heel intiem moment in iemands leven. Het is mooi om mensen uit hun isolement te halen, om systeemgesprekken te voeren met betrokken familie en of vrienden om hen te betrekken en daarmee het isolement te verminderen, het taboe op het bespreken te verkleinen. En het preventieve effect op de doodswens daarvan te zien. En het kunnen bieden van morele steun en informatie wanneer men toch besluit het leven te willen beëindigen.
Ik zou graag weer in de praktijk willen werken. Wel vanuit een breder perspectief dan alleen de nadruk leggen op het uitganspunt van zelfbeschikking. Zoals eerder in het interview gezegd: meer focus op (1) het goede leven en het goede sterven, (2) de beschermwaardigheid van het leven en (3) het harm-reduction principe.
Ook gaat het niet zozeer om hulp bij zelfdoding. Dat geldt voor een deel van de hulpvragers zeker wel. Maar de hulpverlening is veel breder. Die richt zich ook op het bieden van geruststelling dat men goed kan sterven. Dus ik zie het graag ingebed in groter geheel of continuüm van het goede sterven. Dat hoeft zich zeker niet te uiten in een zelfdoding.
In mijn proefschriftverdediging suggereerde mijn opponent Guy Widdershoven (hoogleraar Medische filosofie en ethiek UMC) dat een begeleiding of hulpverlening waar ik onderzoek naar doe mogelijk kan dienen als een soort informatiecentrum, een organisatie die informeert over hoe je goed kan sterven en wat de mogelijkheden in Nederland daarvoor zijn. Vanuit een dergelijke visie zou ik graag weer non-directieve counseling aanbieden.”
 
Welke rol ziet Martijn Hagens voor zichzelf in het discours in dit werkveld? Is het na dit onderzoek gedaan of is er nog wat drang naar verder onderzoek?
​
“De ideeën zijn veelvuldig en veelzijdig. Ik ga me dit jaar oriënteren op verschillende opties. Ten eerste het uitvoeren of stimuleren van meer onderzoekswerk (zie aanbevelingen in proefschrift). Er zijn nog zoveel vragen die in onderzoek beantwoord kunnen worden. Wat is de inhoud van goed sterven? Wat is daarvoor van belang om te bespreken en te doen? En wie vinden wij geschikt om deze gesprekken aan te gaan? Daarnaast zou ik graag de voorgestelde begeleiding vormgeven en implementeren met alle betrokken organisaties. Daarvoor is het nodig verbinding te leggen tussen de verschillende organisaties op dit gebied.”

Wat is nu in het kort de conclusie voor de gewone belangstellende in deze materie?

“Laten we voorop stellen: er is hulp in Nederland die er voor zorgt dat niemand maar dan ook echt niemand vandaag de dag nog eenzaam en radeloos (en gewelddadig) hoeft te sterven!
Er is nog veel onbekend over die huidige praktijk van begeleiding, dus er zijn echt nog veel verbeterpunten, gericht op de professionalisering in het kader van veiligheid, transparantie, zorgvuldigheid en toetsbaarheid.
Een belangrijke eerste stap in het omgaan met een doodswens is suïcidepreventie. Als het niet te voorkomen valt of de situatie daadwerkelijk uitzichtloos is dan kan men zich laten informeren over welke manieren van sterven er beschikbaar zijn in Nederland, zoals een behandelverbod, sedatie, zelfeuthanasie of artseneuthanasie. Een begeleiding die zich richt op een goede dood (of een zo goed mogelijk dood). Voor de persoon zelf, voor de naasten en voor de samenleving.”
 
Aan Martijn Hagens veel dank voor de tijd die hij heeft gestoken in het zorgvuldig beantwoorden van onze vragen. Het is interessant en prikkelend geweest om van gedachten te wisselen over dit onderwerp dat zoveel dynamiek kent.

September 2022

​Verheugd ben ik, om mij in het nieuwe jaar te mogen aansluiten als counselor bij Stichting Levenseinde Counseling.
Mijn naam is Eline Verbruggen, geboortejaar 1978, en ik woon in Zutphen.
Op verschillende manieren heeft het thema zelfgekozen levenseinde mijn aandacht.
Op persoonlijk vlak raakt het me. Ik heb mijn eigen leven nooit als cadeau ervaren, en heb regelmatig innerlijke gevechten met dat gegeven. Het gevoel dat ik in een wereld leef waarin je als met mens ‘moet willen leven’, is soms beknellend, evenals het taboe dat er ligt op dood willen, of het leven niet te willen of kunnen genieten. Daarnaast heb ik de diepgaande overtuiging dat de beslissing om dood te mogen of willen gaan niemand anders aangaat, dan de persoon aan wie dat leven toebehoort. Geen arts of counselor, geen overheid mag bepalen of iemand wel of niet mag vertrekken uit dit leven. Persoonlijk vind ik daarbij een aantal waarden belangrijk: menswaardigheid, zorgzaamheid, zorgvuldigheid, vrij van oordeel en taboe. Vooral dat laatste staat bij mij bovenaan, vrij van oordeel (met name veroordeling) en taboe.
 
In mijn eerste jaren als hulpverlener, werkte ik regelmatig op een afdeling waar mensen met niet- aangeboren hersenletsel woonden. Ik herinner mij één vrouw heel levendig. Zij vocht in haar leven jarenlang met een bipolaire stoornis, borderline problematiek voortkomend uit een onveilige hechting als kind. Ze zat in een rolstoel, haar handen waren ingezwachteld tegen het dwangmatig kapot krabben van haar lichaam. Ze kon zich niet meer goed uitdrukken of bewegen.
Deze vrouw was bij een 4de zelfdodingspoging gevonden. Voor haar te vroeg, voor de hulpverlening en de buitenwereld ‘net op tijd’. Ze werd gereanimeerd, en door het zuurstoftekort waren ook haar hersenen beschadigd. Ze zou nu nooit meer zelf haar leven kunnen beëindigen. Intens verdrietig was ik, en nog steeds, om de verlossing die ze niet kreeg, en de mogelijkheid die ze nooit meer zou hebben om te mogen en kunnen stoppen.
 
In mijn jaren als humanistisch geestelijk verzorger bij defensie heb ik met mensen gesproken over de existentiële vragen in hun leven. Dit soort vragen spelen bij militairen en veteranen regelmatig een rol, zonder dat ze het zelf altijd zo expliciet benoemen. Meestal waren de gesprekken gericht op (over)leven, en soms ook op het niet willen leven.  De een stond aan het begin van een lang behandeltraject bij de MGGZ, de ander was vecht-moe, en had het opgegeven. Bij elk van hen, hoopte ik dat ze het zouden redden, dat ze weer een lichtje zouden vinden. Ik deed alles wat in mijn macht lag om er voor hen te zijn. Nooit wilde ik voorkomen dat ze zouden kiezen voor de dood. Wie ben ik om te weten wat de ander voelt of aankan.
De extreem getrainde militair die zelfdoding als uiterste vorm van falen ziet, en zegt zijn plan gemaakt te hebben. Wie ben ik om te zeggen dat hij door moet vechten. Ik was er om hem te laten voelen dat ik er altijd voor hem zou zijn, ook in zijn uiterste falen.
Ik gaf een toespraak voor een militair die haar leven had beëindigd. De eenheid was geschokt, en voelde dat het had gefaald om haar voldoende te helpen, te kennen, dit te voorkomen. Ik wist dat haar eenzaamheid en gebrek aan verbinding voor haar niet ingevuld kon worden door anderen. Vooral de eenzaamheid in haar sterven maakte mij verdrietig.
 
Na 14 jaar heb ik defensie vaarwel gezegd. Zelfzorg staat nu voorop, en ik wil op andere manieren zinvol bezig zijn. Me aansluiten bij SLC is daar een van.  Ik vind mijn persoonlijke waarden van zelfbeschikking, gelijkwaardigheid en menswaardigheid in deze vorm van begeleiding terug.
Spannend vind ik het ook, om me nu zo uitgesproken te positioneren in deze thematiek, daar waar we worden weggezet in de hoek van  ‘levenseinde kletsclubs’, en de gemoederen soms hoog oplopen. Daar ver bovenuit stijgend neem ik de rol die we hebben uiterst serieus, en doet het me vooral goed, om mijn persoonlijke overtuiging van vrijheid van leven en sterven, op deze wijze professioneel vorm te mogen geven.
 
Eline Verbruggen

In mijn blog Perspectief op zelfbeschikking van 18 februari jl., gekoppeld aan de SLC-nieuwsbrief van die maand, reageerde ik op het onderzoeksrapport Perspectieven op de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn: de mensen en de cijfers van Els van Wijngaarden – en op reacties die, als het gaat om zelfdoding, het legaliseren en daarmee het beschikbaar stellen van middelen met goedkeuring en dús met betrokkenheid van de overheid. Zelfbeschikking komt daar meteen mee onder druk te staan.
In de slotalinea schreef ik dat als je er geen moeite mee hebt dat een ander voor je bepaalt dat je het dan ook niet mooier moet maken dan dat het is (d.i. schermen met zelfbeschikking als je je daar juist voor wegbuigt) en dat je je afhankelijkheid moet prijzen – en dat je dan niet klaagt als je niet krijgt wat je wilt hebben. Ik sloot af met de vraag: ‘Maar hoe kan zelfbeschikking dan niet verkwanseld worden?’ Daar ga ik nu op door.

Legaal, legitiem, moreel
Als het gaat om de wens van burgers om levenseindemiddelen legaal te verkrijgen (zoals bijvoorbeeld Coöperatie Laatste Wil voorstaat), dan wordt de wens geuit dat de overheid regels opstelt en deze in wetten vertaalt waarmee duidelijk wordt wélke burger waar recht op heeft – en waar niet op. Dit impliceert dat er tegelijkertijd een controlesysteem ontwikkeld wordt om het niet-gewenste of illegale in beeld te krijgen en daar actie op te ondernemen. Nu is wat legaal of illegaal is niet voor eeuwig vastliggend: tijden veranderen, culturen en economieën zijn in beweging en ook politieke visies en beleidsplannen wijzigen. Wat als illegaal beschouwd mag worden hoeft bij de ene politieke beweging niet hetzelfde te zijn als bij een andere.[1]
Legaal is een juridische term: iets is volgens de wet toegestaan. Legitiem is een ander begrip: bepaald gedrag of handelen wordt gerechtvaardigd maar wel binnen de kaders of de interpretatie van de wet: wettig en aanvaardbaar. Legitiem is afhankelijk van omstandigheden en situaties. In Nederland mag bijvoorbeeld een sportschutter een wapen bij zich dragen (legitieme reden), andere burgers niet. Het in bezit hebben van een barbituraat is strafbaar tenzij het bijvoorbeeld gaat om een arts onderweg naar een euthanasie.[2]
Dan hebben we ook nog zoiets als moraliteit. Gaat daar de overheid over: wat voor de burger juist is om te doen, wat als het goede leven beschouwt dient te worden? Houd ik daarbij zelfbeschikking voor ogen, dan zou gesteld dienen te worden -met zevenmijlslaarzen- dat iemand zelf én voor zichzelf bepaalt wat goed voor hem is. Mij gaat het er dan om dat iemand die in staat is zelf te beschikken dat ook mag doen én dat niemand daar -met geweld- een stokje voorsteekt indien er geen gevaar of schade voor anderen uit voortkomt.[3] En dat betekent dat jouw leven aan jou toebehoort en aan niemand anders (stam, staat of schepper).[4]
Dit wordt zowel politiek als maatschappelijk niet onderschreven. Op deelgebieden wordt zelfbeschikking gekoesterd: “Ik maak zelf wel uit of ik vlees eet”, “Ik bepaal zelf of ik kinderen wil”, “Ik wil zelf beschikken over mijn levenseinde” maar over het algemeen is (klagend) conformeren toch ook wel comfortabel.[5] Dat achter zelfbeschikking in maatschappelijke discussies direct een ‘ja, maar’ volgt is meer regel dan uitzondering.

Alternatieve route
Wie bemoeienis beu is, maximaal de eigen vrijheid koestert en een andere weg zoekt om op vrijwillige en geweldloze wijze in contact te treden met personen, bedrijven of organisaties om aan goederen te komen en deelneemt aan transacties die -laat ik het maar duidelijk zeggen- verboden zijn door de staat, gaat de zwarte of grijze markt op. Binnen de politieke filosofie wordt dit wordt ook wel counter-establishment economics of counter economics genoemd.[6]
Nu kennen we in Nederland de Geneesmiddelenwet[7] waarin bepaald wordt hoe geneesmiddelen vervaardigd mogen worden, hoe zij verhandeld en gedistribueerd mogen worden. En we kennen ook een Opiumwet[8] waarin staat welke middelen verboden zijn om te bezitten, maar ook verboden zijn om te vervaardigen, te verkopen, af te leveren, te verstrekken en te vervoeren (Artikel 3). Uitzondering daarop is het gebruik van die middelen voor medische en wetenschappelijke doeleinden – dat is dan wel administratief dichtgetimmerd en er vindt controle plaats.
​ 
Favoriet
We hoeven er geen doekjes om te winden om kenbaar te maken welk middel het meest gewenst en het meest favoriet is voor zelfeuthanasie: pentobarbital sodium. Eenvoudig en doeltreffend. En dat is al sinds jaar en dag zo: lees Philip Nitschke’s Peaceful Pill Handbook en Boudewijn Chabot’s Uitweg er op na. Dat middel staat vermeld op Lijst II van de Opiumwet. Wil je dat middel als Nederlands staatsburger in bezit krijgen, zul je die wet moeten overtreden en dat heeft mogelijke consequenties. Artikel 9 maakt duidelijk hoeveel ruimte opsporingsambtenaren hebben om op te treden en in te grijpen: véél. Artikel 11 laat zien wat de gevolgen kunnen zijn voor je vrijheid en voor je portemonnee. Er wordt wel een uitzondering gemaakt: “Het tweede [‘gevangenisstraf van ten hoogste twee jaren of geldboete van de vierde categorie’: 21.750 euro - FV] en vierde [‘gevangenisstraf van ten hoogste vier jaren of geldboete van de vijfde categorie’: 87.000 euro - FV] lid zijn niet van toepassing, indien het feit betrekking heeft op een geringe hoeveelheid, bestemd voor eigen gebruik [cursivering FV], van de in lijst II vermelde middelen, met uitzondering van hennep en hasjiesj.” Een interessante discussievraag is dus of een kleine hoeveelheid pentobarbital voor eigen gebruik onder die uitzondering valt. Dat zou een strafzaak duidelijk kunnen maken en is derhalve interessant voer voor advocaten. Vooralsnog blijft de dreiging van justitie bestaan[9] en ik wens niemand toe in een juridische mallemolen verzeild te geraken.[10]

The end
Lof heb ik voor al diegenen die het lef hebben én hebben gehad om deze weg te bewandelen, om zo voor zichzelf en dus zelf beschikkend een humane zelfdoding mogelijk te maken. Burgerlijke ongehoorzaamheid om voor jézelf het best mogelijke te bewerkstelligen is mijn ogen moreel prijzenswaardig omdat -als het hier gaat om het zelfgekozen levenseinde- het besluit om te sterven onder eigen regie en verantwoordelijkheid al geen lichte is, en omdat de wijze waarop dat sterven plaats gaat vinden niet verzwaard zou mogen worden door mindere opties zoals gewelddadig handelen, gebruik maken van dubieuze middelen of complexe methoden die mislukking in de hand kunnen werken.

Frank Vandendries, levenseindecounselor

[1] Ik kwam op Twitter een meme tegen die daar een (minder) fraai voorbeeld van geeft. ‘The law is not a moral compass. The people who hid Anne Frank were breaking the law. The people who killed her were following it.’
[2] Voormalig De Einder consulent Ton Vink schreef enige jaren geleden een artikel over de vraag of het in bezit hebben van middelen bedoeld voor eigen consumptie en zonder schade aan derden toe te brengen niet toch ook legitiem kan zijn. Let wel, bij legitiem gaat het er steeds om dat de wet leidend is voor de interpretatie, leidend is voor wat mág – niet of die wet als zodanig wel deugdelijk is.
[3] Een recht op zelfbeschikking houdt in dat dat recht ook voor je medemens geldt (ondanks diens maatschappelijke positie) en dat dat consequenties heeft voor het eigen ‘speelveld des levens’ is welhaast vanzelfsprekend. Aan emotionele schade ga ik hier overigens aan voorbij: het verlies van een geliefde naaste raakt nu eenmaal – dat is een existentiële kwestie waar ieder voor zich weerbaarheid in kan ontwikkelen.
[4] Dit jaar verscheen het boek van filosoof Thomas Macho: Van wie is je leven? Cultuurgeschiedenis van de zelfdoding Recensie volgt in 2021.
[5] Het coronavirus, de overheidsmaatregelen daartegen en de reacties van de bevolking vormen daar een actueel voorbeeld van.
[6] De theorie hierachter is onder meer ontwikkeld door Samual Edward Konkin III in diens boeken The new libertarian manifesto en An agorist primer. Omdat er geen vertrouwen is in de overheid dat basale vrijheden worden geëerbiedigd dan wel hersteld, wordt de stembus gezien als participatie in een systeem van slavernij. Dat u het weet als u overweegt volgend jaar te gaan stemmen voor de Tweede Kamer.
[7] Geneesmiddelenwet https://wetten.overheid.nl/BWBR0021505/2020-04-01
[8] Opiumwet https://wetten.overheid.nl/BWBR0001941/2019-07-19#Aanhef
[9] In mijn ‘loopbaan’ als levenseindecounselor heb ik nog geen situatie meegemaakt waarin iemand die middelen illegaal bestelde, strafrechtelijk vervolgd is. Dat de douane zo nu en dan onderschept en dat cliënten verantwoording dienen af te leggen, is een feit: je bent dan niet alleen je geld en het middel kwijt, er wordt door justitie ook ingebroken in je private levenssfeer en dit laatste is voor menigeen schadelijker dan geld verloren te zijn.
[10] Zie ook noot 2 over ‘legitiem’.
Voor eenieder die betrokken is bij counseling en consultatie rondom het zelfgekozen levenseinde is Artikel 3b van de Opiumwet ook de moeite van het lezen waard: “Elke openbaarmaking, welke er kennelijk op is gericht de verkoop, aflevering of verstrekking van een middel als bedoeld in artikel 2 [ m.b.t. Lijst I ] of artikel 3 [m.b.t. Lijst II ] te bevorderen, is verboden.” Bestaande jurisprudentie biedt geen garantie voor de toekomst. 

​Op 2 december publiceerde forensisch arts Jeroen Timmerman in Medisch Contact een blog met als titel Gevaarlijke levenseindekletsclub.[1] Reden voor het schrijven van de blog is het blokkeren door minister Grapperhaus van de benoeming van Miriam de Bontridder als voorzitter van een toetsingscommissie euthanasie. De Bontridder is voormalig bestuurder van Stichting de Einder en in de diverse berichtgevingen wordt dat als mogelijke reden genoemd voor het blokkeren. Nu weet de inner circle al lang dat De Bontridder nooit een groot voorstander geweest is van zelfeuthanasie en dat zorgde destijds voor nodige frictie binnen de gelederen van De Einder met als gevolg onder meer de oprichting van de SLC. De ambitie van De Bontridder was de euthanasiewereld binnen te treden waarbij De Einder – zeker in retrospectief – een vehikel was, en dat lijkt nu (voorlopig?) tot een halt geroepen te zijn.

Terug naar de blog van Timmerman. Hij typeert De Einder, en vanwege de gedeelde voorgeschiedenis neem ik de SLC daar in mee, als ‘levenseindekletsclub’. Ik vermoed dat Timmerman nimmer onderzocht heeft wie de counselors/consulenten zijn en wat hun professionele achtergrond is. Ik vermoed eveneens dat Timmerman nimmer onderzocht heeft wie cliënt worden en wat de vragen van cliënten zijn. Een deel van de cliënten heeft ‘psychische’ problemen. De fout die Timmerman maakt in zijn betoog is te stellen dat die cliënten geen ‘arts (of de ggz) bezoeken’. Dat is niet het geval. Voordat er een beroep op de SLC gedaan wordt is er al een lange weg afgelegd in de geestelijke gezondheidszorg, is er therapie geweest, zijn er (gedwongen) opnamen geweest – begeleidingsvragen komen niet out of the blue, en personen die mogelijk meer impulsief met het levenseinde bezig zijn (denk hierbij aan dwangmatige suïcide-ideatie) zullen niet in staat zijn een gesprekstraject te gaan bewandelen.
Ik wil hier ook meteen bij aantekenen dat mensen met psychische problemen niet per definitie wilsonbekwaam zijn – het hebben van een psychische aandoening maakt het iemand niet onmogelijk goed te reflecteren op het eigen leven.
​
Wie in een dergelijke situatie een beroep doet op de SLC, legt voor alles de onderzoeksvraag neer of de levenseindeweg wel de juiste is. Niet zelden wordt er een tweesporen traject bewandeld: én in behandeling én onderzoeken wat het alternatief is. En niet zelden is een behandelaar hiervan op de hoogte. Dus wat Timmerman doet, spreken van ‘de gelegenheid bieden zich te suïcideren’ en een consulent/counselor omschrijven als ‘een gevaarlijke raaskallende amateur die er 'in het kader van preventie zo snel mogelijk het zwijgen toe moet doen’ is niet alleen totaal beside the point maar ook totale kolder.
Voordat je dergelijke kletspraat uit, zou het wijs zijn jezelf eerst een goed te laten informeren en je emoties en vooroordelen even te parkeren. Misschien moet Timmerman eens een gesprek met een counselor aangaan.

Frank Vandendries, levenseindecounselor

[1] https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/gevaarlijke-levenseindekletsclub-.htm

Niet alleen Els van Wijngaarden heeft onderzoek gedaan naar mensen die nadenken over zelfbeschikking met betrekking tot hun levenseinde. Martijn Hagens, als wetenschappelijk onderzoeker verbonden aan het Amsterdam Public Health Institute en het VU Medisch Centrum te Amsterdam, is al een aantal jaren bezig met een kwalitatief diepteonderzoek naar levenseindecounseling. Overigens is Martijn Hagens in het verleden een flink aantal jaren zelf actief geweest als counselor in dit werkveld.
Zijn wetenschappelijk onderzoek geeft een beeld weer van de kenmerken en beweegredenen van mensen die willen zelfbeschikken over hun levenseinde door zelf over hun tijdstip en methode te beslissen. Hij heeft hiervoor zeventien cliënten geïnterviewd. 
​
Levenskwaliteit
Zo nu en dan licht Martijn een tipje van de sluier van zijn onderzoek middels een publicatie voordat zijn totale onderzoek, waarmee hij nu in de afrondende fase zit, zal worden gepresenteerd.
Hij concludeert in zijn laatste publicatie onder andere dat het voor veel mensen een geruststelling bleek om een methode in huis te hebben. Hierdoor verbeterde hun levenskwaliteit, hoewel het soms weer nieuwe zorgen opriep. Het informeren, de non-directieve houding en het moreel ondersteunen waren waardevolle ingrediënten van de ontvangen counseling. Waarbij Martijn Hagens tevens een link legt naar de begeleiding door dokters van hun patiënten naar hun levenseinde.  

De publicatie Experiences with counselling to people who wish to be able to self-determine the timing and manner of one’s own end of life: a qualitative in-depth interview study  is openbaar en, weliswaar in het Engels, toegankelijk voor een ieder om te lezen. HIER een link om de PDF te openen.

Joke Hogenhout, levenseindecounselor

We doen het dagelijks: we vullen ons eigen leven in en beschikken over van alles. Misschien zelfs toenemend door de individualistische houding die we met z’n allen lijken aan te nemen. Van ‘samen sterk’ naar ‘ik eerst’. Met alle dilemma’s die erbij horen; van 2-jarige mensjes die in de supermarkt mogen beslissen wat er wordt gegeten tot de totale besluiteloosheid van een jong volwassene aan de bar die maar niet helder kreeg wat ze wilde drinken (het moest natuurlijk wel de beste keuze zijn). En ik maar wachten….
Hoe goed weten we eigenlijk wat zelfbeschikking is en wat de consequenties ervan zijn (zie ook de twee voorbeelden boven)? Laten we eens kijken naar hoe de betekenis is opgebouwd.

Zelf - be - schikken
'Zelfbeschikken' bestaat uit drie delen: 1) zelf, 2) be en 3) schikken. Met deze begrippen kun je gemakkelijk een leuk boekje vol schrijven. Dat doe ik niet. Less is more zullen we maar zeggen en de kracht zit vaak in de eenvoud.
Als eerste het zelf-begrip. Etymologisch niets opwindends: het lijkt al sinds mensheugenis te bestaan. En inderdaad: zolang de mens zich heugt, en inderdaad geheugen en dus gedachten heeft, kan het zijn eigen lichaam en geest benoemen als ‘zelf’. Het ik, het ego, identiteit, allemaal vervangende begrippen voor de volgens Van Dale ‘eigen persoon’; de fysieke - of innerlijke eenheid die een mens vormt tegenover zijn omgeving.
Dan het voorvoegsel ’be’. Het is als voorvoegsel onderdeel van overgankelijke werkwoorden. Aan een overgankelijk werkwoord is een lijdend voorwerp gekoppeld. Bijvoorbeeld een nieuwe jas (ver)krijgen. Beschikken krijgt pas betekenis door zijn context. We beschikken niet in het luchtledige, terwijl we wel zonder meer kunnen lopen en een hond lekker voor zich weg kan blaffen.
Als laatste het 'schikken': dat kent de etymologische betekenis van orde, in het leven roepen; regelen; bestemmen; zenden. De Van Dale zegt: in orde brengen; een conflict tot een oplossing brengen; ordenen; in iets berusten; gelegen komen.

Vrijheid
Zo komen we tot twee handzame betekenissen van zelfbeschikking:
-het gebruik kunnen en mogen maken van de eigen keuzes.
-de mogelijkheid, de vrijheid, om over zichzelf en het eigen lichaam en leven te beslissen
Deze zelfbeschikking is zelfs een grondwettelijk recht volgens artikel 11 dat gaat over de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. “Iedereen mag zelf bepalen wat er met zijn of haar lichaam gebeurt, welke medische handelingen worden verricht en welke medicijnen worden ingenomen.” (denederlandsegrondwet.nl)
Zelfbeschikking gaat over ‘mogen’ en ‘mogelijkheid’ en daarmee over vrijheid. Een vrijheid voor de één die weliswaar eindigt bij die van de medemens. En daar zit vaak het dilemma. We leven niet alleen op de wereld en hebben met andere mensen te maken. Dat valt toenemend niet mee. De 2-jarige dreumes wordt helaas aangeleerd dat zijn kleine ondeskundige willetje centraler staat dan die van zijn hierin waarschijnlijk deskundiger moeder. En sommige mensen mogen blijkbaar eindeloos anderen laten wachten omdat zijzelf het allerbeste willen. Dit zijn maar zeer eenvoudige voorbeelden. De (politieke) werkelijkheid van u en van mij is vele malen gecompliceerder dan dit.

Verantwoordelijkheid
En daarmee komt het begrip verantwoordelijkheid in beeld. Het gebruik maken van vrijheid levert verantwoordelijkheid op over dat handelen. En dat weer maakt dat er keuzes dienen te worden gemaakt over wat meer of minder passend is.
Want als het gaat om vrijheid en verantwoordelijkheid hebben we te maken met normen en waarden van onze omgeving en van onszelf. Doordat er formele, informele en impliciete afspraken zijn over vrijheid en verantwoordelijkheid voor (groepen van) mensen wordt de beweegruimte om in vrijheid te handelen beperkt.
En dat geldt ook voor het zelfbeschikken over het levenseinde. Kijkend naar het grondwettelijke recht op zelfbeschikking mag iedereen zelf bepalen hoe hij/zij met zijn lichaam omgaat wanneer het levenseinde nadert. Zelf beschikken over het eigen levenseinde is dus niet strafbaar. Maar men moet het wel zelf doen. Hulp is daarbij verboden. Alleen de euthanasiewet biedt momenteel een wettelijke regeling voor begeleid sterven. De euthanasiewet is echter zo georganiseerd dat de patiënt zijn verantwoordelijkheid overdraagt aan de arts tegen inlevering van zijn zelfbeschikking. En datzelfde dreigt ook te gaan gelden voor een wet die hulp bij zelfdoding in geval van ‘voltooid leven’ mogelijk moet maken. Er zijn plannen voor een levenseindebegeleider die als verantwoordelijke afgevaardigde van die wet moet gaan bepalen of alles wel volgens de (beperkende) regels is verlopen.

Kern van de zaak
In deze twee situaties is de spagaat van vrijheid tegenover verantwoordelijkheid duidelijk te zien. Geeft iemand de verantwoordelijkheid over zijn levenseinde weg aan een juridisch bevoegd persoon, dan levert hij/zij de vrijheid in om zelf te kunnen beslissen wanneer en hoe.
De echt zelfbeschikkende gaat hier niet mee akkoord. Hij of zij maakt de keuze en heeft de wens om geheel vanuit zijn persoonlijke vrijheid zijn levenseinde zorgvuldig voor te bereiden, te organiseren en uit te voeren. Daarbij als een verantwoordelijk mens rekening houdend met de eigen integriteit en die van de naasten. Hij of zij beschouwt dit zijn privé sfeer en heeft daar feitelijk geen wetgeving voor nodig. 

​Joke Hogenhout, levenseindecounselor

Eind november organiseerde De Correspondent in Utrecht ‘Een avond voor de achterblijvers’ met als ondertitel:  ‘De Correspondent onderzoekt euthanasie bij dementie’. Dit alles naar aanleiding van het boek van Henk Blanken (niet toevallig ook door De Correspondent uitgegeven) dat de titel heeft Beginnen over het einde.
Even ter opfrissing: het boek bespreekt euthanasie bij dementie. Heel kort samengevat schrijft Henk Blanken (zelf Parkinsonpatiënt met een tamelijk grote kans om te dementeren) over zijn ideeën rondom zelfbeschikking over het levenseinde. Zijn voorlopig laatste gedachte is dat het zelfbeschikkingsrecht gedelegeerd zou moeten kunnen worden aan de geliefde naasten. Over het boek zelf heeft collega Frank in ons blog al een messcherp stuk geschreven.

Op tijd doodgaan
Centraal tijdens de avond stond de vraag:
“Hoe kun je ‘op tijd’ doodgaan? Je moet het samen doen, stelt Henk Blanken voor. Geef een naaste de volmacht om je wilsverklaring te bevestigen als jij dat niet meer kan. Wat zou dit voorstel betekenen voor patiënten, artsen en beleidsmakers? En wat betekent dit voor naasten, in een land waar dementie hard op weg is volksziekte nummer één te worden.” (https://www.tivolivredenburg.nl/agenda/een-avond-voor-de-achterblijvers-27-11-2019)
Er waren naast Henk Blanken zelf nog drie sprekers: Carin Gaemers, Suzanne van de Vathorst en Gert van Dijk; de avond werd gemodereerd door Lex Bohlmeijer.
Natuurlijk mocht Henk Blanken eerst zijn plan verduidelijken. Hij sprak over het creëren van het juridisch recht om het moment van euthanasie voor de/een diep dementerende te laten bepalen door naasten. Denk aan partner of aan kind(eren). Henk Blanken meent dat er steeds meer artsen zijn die minder moeite hebben om euthanasie te verlenen op diep dementerenden. Hij zag hierin een rol weggelegd voor het Expertisecentrum Euthanasie (voorheen de Levenseindekliniek), zeg maar zoals een verloskundige bij geboorten.
Vervolgens kregen de andere drie sprekers de kans hun zegje te doen. Ondanks hun sympathie voor Henk Blanken en hun inleven in zijn dilemma’s, wilde dat niet zeggen dat ze zijn ideeën onderschrijven. Dat bleek wel uit de reacties: er was vooral voorbehoud.

Carin Gaemers
Carin Gaemers (socioloog; zij schreef samen met Hugo Bost het manifest Scherp op ouderenzorg) heeft veel ouderen en hun naasten meegemaakt rondom het levenseinde. Haar ervaring is dat de persoonlijke situatie die Henk Blanken beschrijft een wel heel ideale is. In tegenstelling tot de situatie van Henk Blanken praten veel naasten niet gemakkelijk over dementie en het komende levenseinde. Bovendien kent men nogal eens een ingewikkelde familiestructuur die het er niet gemakkelijker op maakt.
Daarnaast is dementie tijdens de laatste levensfase een complexe materie waarin geen enkele situatie hetzelfde is. Naasten weten lang niet altijd hoe de diep dementerende over de eigen (ziekte)ontwikkelingen tijdens het proces zou hebben gedacht.
Dement-worden is lijden; dement-zijn lang niet altijd meer voor de dementerende zelf. Vaak genoeg komen dementerenden in een rustig en ogenschijnlijk tevreden vaarwater terecht. Hoe verhoudt de familie zich dan tot een euthanasietraject?
De laatste belangwekkende kanttekeningen maakte Carin Gaemers over het feit dat nu al veel overleg plaatsvindt met behandelteam en naasten. En dat nog steeds een euthanasie een heftige ingreep is voor een dokter. Daar verandert eventuele nieuwe wetgeving niets aan.

Suzanne van de Vathorst
Suzanne van de Vathorst (bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven) legde de nadruk op de juridische aspecten van de huidige euthanasiewet die het onmogelijk maken dat de beslissing bij naasten komt te liggen. Dat valt niet zomaar aan te passen, juist omdat de wet is opgesteld ten behoeve van de dokterspraktijk en niet ten behoeve van de cliënt en/of zijn naasten. De wet maakt dat de dokter euthanasie mag toepassen, mits voldaan aan de zes criteria waaraan de arts moet hebben voldaan. Euthanasie is daarmee geen recht van de patiënt en geen plicht voor de dokter wanneer de familie dat uitkomt.  

Gert van Dijk
Ook Gert van Dijk (adviseur ethiek KNMG) zag ferme juridische belemmeringen. De euthanasiepraktijk gaat uit van wilsbekwaamheid van de patiënt. Dit is niet zomaar af te schuiven op de naasten via een wilsverklaring. En het criterium over uitzichtloos en ondragelijk lijden roept eveneens spanning op. Het is namelijk maar de vraag wie er lijdt in de situatie van diepe dementie; de patiënt of de familie.
Gert van Dijk beschouwde het een ervaringsfeit dat het beschrijven van de mogelijke toekomstige situaties in een wilsverklaring een hachelijke zaak is. Men kan zich over het algemeen niet goed verbeelden hoe en wanneer de grens van menswaardigheid en lijden is bereikt.  
Ook sprak hij over het juridisch maar ook ethisch verschil voor een dokter tussen het stoppen van behandelingen met de dood tot gevolg en het actief beëindigen van een leven. Als laatste ontstond een gesprek over de dilemma’s voor naasten. Want zij hebben de plicht om, in geval van wilsonbekwaamheid, rekening te houden met de situatie van de patiënt die soms juist doorbehandelen rechtvaardigt. Hoe verhoudt dat zich in dit euthanasievraagstuk?

Geen eindoordeel
Gelukkig was de avond niet bedoeld om een eindoordeel te geven. Zo heeft Henk Blanken zijn boek ook niet geschreven volgens eigen zeggen. Het is vooral bedoeld om het gesprek op gang te houden over “Hoe kun je ‘op tijd’ doodgaan?”. Of dat gelukt is moeten we maar zien. Het lijkt alsof we momenteel (politiek) drukker zijn met de mogelijke ‘wet voltooid leven’ dan met dit thema. 

​Joke Hogenhout, levenseindecounselor

Op 30 januari verscheen het onderzoeksrapport Perspectieven op de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn: de mensen en de cijfers van Els van Wijngaarden (Universiteit voor Humanistiek, i.s.m. ZonMw en Juliuscentrum UMC) – in opdracht van het Ministerie van VWS (minister Hugo de Jonge).[1] Dat het geen verrassingen zou brengen, stond bij aanvang al vast. Els van Wijngaarden publiceerde in 2016 haar promotieonderzoek Voltooid leven – over leven en willen sterven. Dat onderzoek heeft ze nu nog een keer overgedaan met dezelfde bevindingen en dezelfde eindconclusie: ‘Voltooid leven. Waar?’ Het onderzoek is ook een herhaling van stappen die gezet waren in het rapport-Schnabel: Voltooid leven - over hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten, eveneens uit 2016. De conclusie van Schnabel was dat het waarschijnlijk om een verwaarloosbare kleine groep mensen gaat die met een beetje wil tot medisch duiden (stapelen van ouderdomsklachten) ook onder de euthanasiewet zou kunnen vallen. De meerwaarde van het Perspectief-onderzoek zou nu kunnen zijn dat er aan die kleine groep mensen een getal wordt gekoppeld. Hoeveel mensen hebben nu volgens dat laatste onderzoek een ‘doodswens’? Op pagina 4 lezen we: ​

Ambivalentie
Te weinig mensen om serieus over wetswijziging na te gaan denken. De grootste groep mensen die in het Perspectief-onderzoek gehoord is, laat zich kenmerken door worsteling met het leven, met hoeveelheden twijfels, en met sterke ambivalentie als het gaat om een stervenswens. Hugo de Jonge stelt in een begeleidend schrijven dan ook: “Juist omdat dit onderzoek aantoont dat de doodswens niet statisch, maar situatieafhankelijk en ambivalent is, moeten antwoorden op problemen van deze zeer diverse groep mensen worden gevonden zonder de euthanasiewetgeving te verruimen of een andere wettelijke regeling voor hulp bij zelfdoding te initiëren.”
Er valt op detailniveau natuurlijk veel te zeggen over het recente onderzoek van Van Wijngaarden, maar voor deze bijdrage kies ik nu echter één passage uit die aansluit bij missie en werkzaamheden van Stichting LevenseindeCounseling. Op pagina 133[2] lezen we: 

Langs legale kanalen
Miriam de Bontridder, voormalig bestuurslid van Stichting de Einder, bekritiseert het Perspectief-onderzoek in een stuk in de Volkskrant (Legale pil van Drion beëindigt onrust, 11 februari jl.)[3] waarin zij bovenstaand citaat als uitgangspunt neemt voor haar argumentatie. De onderliggende gedachte is dat het bezit van een middel levens zal redden of rekken. Dat klopt voor de een, maar niet voor de ander – en het is zeer de vraag of dat van belang is. Waar De Bontridder in het opiniestuk op aanstuurt, is dat er een legaal middel ter beschikking dient te worden gesteld. Zo staat het ook in de tekst: “Aan die begrijpelijke onrust [over de vraag of een middel werkt of rommel is – FV] komt een eind wanneer de pil van Drion langs legale kanalen ter beschikking komt.”
Langs legale kanalen… en/maar hoe dat dan georganiseerd dient te worden, op een wijze dat eigen regie niet van tafel wordt geveegd en zelfbeschikking serieus wordt genomen, wordt niet geduid. Eigen regie betekent toch ook vooral dat iemand zélf toegang heeft tot een middel, het ook zélf kan verkrijgen, om het onder éigen verantwoordelijkheid op te bergen of te gebruiken. 

Coalitiegedraai
Een soortgelijke beweging zien we ook in een artikel in Het Parool van 4 februari jl. (‘Rapport voltooid leven is coalitiegedraai en een gemiste kans’)[5] waarin consulent hersenaandoeningen en levenseindevragen Hans van Dam fulmineert tegen het onderzoeksproject en Van Wijngaarden stevig persoonlijk aanvalt. Hij eindigt met de woorden: “Het is treurig dat de nood van mensen wordt opgeofferd aan coalitiegedraai en blamerend dat de commissie-Van Wijngaarden zich hiervoor heeft geleend. Het moet en kan anders en daar is het hoog tijd voor.” Het moet en het kan anders… en/maar hoe dan? Het enige initiatief dat er ligt, is dat van Pia Dijkstra en dat zal door ‘coalitiegedraai’ nimmer als geconcretiseerde wet het levenslicht gaan zien. Heeft Van Dam zelf nog een idee of blijft het bij boosheid?

Stagnatie
Al decennia lang stopt het debat op dit punt: hoe krijgen al die eigen-regie-wensende mensen het/een middel in huis zonder dat anderen bepalen dát jij het krijgt. We zijn inmiddels wel bekend met alle vermeende bezwaren: wat als jongeren het in handen krijgen, wat als iemand zijn schoonmoeder wil doden (misbruik), wat als iemand in een ‘impuls’ het middel tot zich neemt (weloverwogenheid vs slordigheid), hoe moet je het veilig bewaren (waar en bij wie), etc. etc. Al die bezwaren zorgen ervoor dat eigen regie, en in het verlengde daarvan zelfbeschikking of autonomie, steeds weer snel uit beeld raken. Want het kan toch niet zo zijn (het riedeltje van Bert Keizer) dat een middel bij de Albert Heijn komt te liggen?
Eenieder die een dergelijke denktrant kan en wil onderschrijven, doet er goed aan geen gebruik meer te maken van begrippen als zelfbeschikking en eigen regie want er wordt links- of rechtsom gekozen voor een afhankelijkheidsrelatie. Dergelijke termen verleiden natuurlijk wel! De oprechte naïeveling of de slecht geïnformeerde burger graaft met enthousiasme een eigen kuil van onderdanigheid.

Geen belemmeringen
Pia Dijkstra’s initiatiefwet Wet toetsing levenseindebegeleiding van ouderen op verzoek is daar een mooi voorbeeld van. Op een pagina van de website van D66 is te lezen: “Als iemand dan voor zichzelf concludeert: mijn leven is voltooid, ik wil het zelf op een waardige manier beëindigen, dan zou die wens gerespecteerd moeten worden en er geen belemmeringen moeten worden opgeworpen.”[6] In uitwerking is de initiatiefwet gelijkend de euthanasiewet (Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding) want voorwaarden x, y, z. En die gelijkenis is vanuit onze gelederen ook al vaker benoemd. Het voltooidlevendebat bestaat eigenlijk uit een oeverloze herhaling. En wat zou het een opluchting zijn als dat debat haar voltooiing bereikt – en bij het restafval wordt geplaatst.
Is dit niet heel erg boud gesteld, zult u zich wellicht afvragen? Nee, de kern van het levenseindedebat is en blijft immer: wie mag bepalen dat jij toegang krijgt tot middelen, en: wie heeft juridische toestemming om jou te doden. In de huidige situatie met de WTL en in het voorstel-Dijkstra begint het met een eigen weloverwogen verzoek, dan gaan anderen met dat verzoek aan de haal en het eindigt met knielen voor de overheid in de persoon van een arts of een levenseindebegeleider. En eigenlijk is het motief dan verder niet meer interessant: of het nu gaat om voltooid, of om klaar-met, om lijden aan het leven of aan een meer of minder vreselijke ziekte.

Prijs je afhankelijkheid!
Wie er geen moeite mee heeft dat een ander voor jou bepaalt, prima, maar maak het dan ook niet mooier dan het is en heb het lef de afhankelijkheid juist te prijzen! En/maar klaag dan ook niet wanneer de overheid het voor jou toch niet regelt zoals jij het graag voor jezelf wilt zien! 
Ik kan me voorstellen dat de lezer nu de vraag opwerpt: ‘Maar hoe kan zelfbeschikking dan niet verkwanseld worden?’ Daar ga ik in een volgende bijdrage verder op in.

Frank Vandendries, levenseindecounselor

​[1] https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/brieven_regering/detail?id=2020Z01607&did=2020D03363
[2] Hoofdstuk 11 gaat in op die vragen en dilemma’s waar in dit citaat op gewezen wordt. Levenseindecounselors en -consulenten die gesprekken voeren met cliënten zullen de gegeven voorbeelden zeker herkennen uit de eigen praktijken.
{3] https://www.volkskrant.nl/columns-opinie/legale-pil-van-drion-beeindigt-onrust~b6651eca/ 
[4] Aan de aanname dat het bezit van een ‘legale’ pil onrust beëindigt, zit een bevoogdend geurtje en die aanname is eigenlijk volstrekt niet interessant voor wie zelfbeschikking als leidraad neemt. En mogelijk is zo'n aanname ook nog eens directief van aard als de pil werkelijk 'legaal' aangereikt zou gaan worden: “Alstublieft mevrouw, u krijgt de Pil van Drion. Wordt u lekker rustig van.” 
[5] https://www.parool.nl/columns-opinie/rapport-voltooid-leven-is-coalitiegedraai-en-een-gemiste-kans~b82802cf/
[6] https://d66.nl/wet-voltooid-leven-pia-dijkstra/